ALS Patients Connected

ALS Patients Connected (APC) verenigt, vertegenwoordigt en verbindt ALS, PLS en PSMA patiënten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek,fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van leven.

Hoewel er vandaag de dag nog geen oplossing gevonden is voor ALS , kan dit morgen anders zijn. In de zoektocht naar een medicijn tegen deze vreselijke ziekte wordt veel en goed werk verricht waardoor ALS bekender wordt onder het publiek en een oplossing dichterbij komt. Helaas is het nog niet vanzelfsprekend dat de stem van patiënten hierin wordt gehoord. Patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Dit doen we door ALS, PLS en PSMA-patiënten te verenigen, te verbinden en te vertegenwoordigen. Zo kunnen instanties die zich bezig houden met ALS putten uit de ervaring en kennis van de mensen om wie het gaat. Op die manier kunnen we ondersteuning beter richten op de behoefte van patiënten en kunnen we onderzoeken optimaliseren en versnellen. Dit kunnen we alleen als er genoeg patiënten lid zijn van onze vereniging. Word daarom kosteloos lid van ALS Patients Connected en draag bij aan een oplossing voor ALS.

Giften zijn welkom. ALS Patients Connected heeft de ANBI status.

Omdat ALS Patients Connected geen contributie vraagt, zijn wij afhankelijk van giften en subsidies. We proberen zoveel mogelijk met vrijwilligers te werken, maar in sommige gevallen ontkom je niet aan het inhuren van kennis of het aanschaffen van bepaalde zaken. Daarom wordt elke gift ontzettend gewaardeerd.  Jaarcijfers en de begroting zijn voor leden inzichtelijk, net als een overzicht van de inkomsten en uitgaven. Mocht u een gift willen doen dan kan dat via:

Rekeningnummer NL 61 INGB 0006719082 ten name van vereniging ALS Patients Connected

ALS Patients Connected is opgericht voor en door patiënten om elkaar te steunen en om onderzoek naar een medicijn tegen ALS te versnellen.

We vragen geen contributie aan onze leden maar werken zoveel mogelijk met vrijwilligers. Zelf vrijwilliger worden? Alle hulp is welkom.

Ook naasten van patiënten kunnen lid worden van ALS Patients Connected

Word nu lid!
Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Ledenraadpleging 2019

Ledenraadpleging 2019 Begin 2019 hield ALS Patients Connected de jaarlijkse ledenraadpleging. Het hoofdthema was ‘zorg’. Het totale verslag komt op de website te staan en wordt besproken met de patiënten advies raad (PAR) en met onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, om verbeterpunten op te stellen.  Onderaan kunt u het volledige verslag […]

Hoe vond jij Wereld ALS Dag 2019?

Een paar korte reacties kregen wij op de vraag ‘wat vond je van Wereld ALS Dag 2019?’ en één lange. We plaatsen hem omdat hij zo heerlijk schrijft. Twijfel je nog of jij naar ‘onze’ evenementen komt? Gewoon lezen en we zien je graag de volgende keer! Klaas: Een dagje verwennen voor vrijwilligers TourduALS en […]

Mondgezondheid bij ALS/PSMA/PLS

Een goede dagelijkse mondzorg is essentieel om uw mond gezond te houden. Met een invaliderende ziekte zoals ALS/PSMA/PLS wordt dit lastig en bent u vaak aangewezen op de hulp van een ander. Helaas wordt er op dit moment vrijwel geen aandacht besteed aan mondverzorging. Hier wil ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) verandering in brengen! APC […]

Wat we doen

  • Elkaar ondersteunen
  • Elkaar voorzien van advies
  • Inspraak bij onderzoekers
  • Gesprekspartner van subsidieverstrekkers
  • Meebeslissen met onderzoek

Waarom lid worden?

  • Medepatiënten helpen
  • Bijdragen aan een snellere oplossing tegen ALS
  • Uw mening laten horen aan subsidieverstrekkers
  • Invloed op onderzoek
  • Ervaring overbrengen aan instanties

 Help ALS de wereld uit.

Meer Informatie

Weet ons te vinden