‘Mantelzorg in zorgintensieve situaties’

Een theaterdebat georganiseerd door MOVISIE

 

Mail van een cliëntondersteuner: “Dag mantelzorger, Ik moet terugkomen op mijn toezegging een afspraak met je te willen plannen. De zaak is dermate complex, dat ik het niet nog moeilijker wil maken. De zorgvraag van je partner staat voor mij centraal en is het belangrijkst.“

 

Begin december was Thérésa Oost, lid patiëntenadviesraad/PAR, op uitnodiging aanwezig bij het theaterdebat dat MOVISIE (movisie.nl) organiseerde in het kader van zorgintensieve en complexe mantelzorg. Aanleiding was haar deelname aan het verkennende onderzoek van MOVISIE om dit thema op de maatschappelijke en politieke agenda te krijgen.

 

Ervaringsdeskundigheid delen

Bij het debat werd door een theatergroep een aantal cases gespeeld, wat bijdroeg aan de inleving van de aanwezigen in de situatie van de betreffende mantelzorgers. Vooraf werd ook door een mantelzorger een voordracht gegeven van haar eigen situatie met opeenvolgende mantelzorgsituaties in haar leven, van haar partner, haar vriendin, haar moeder. Het één volgde het andere op.

 

Thérésa’s rol was aandacht vragen voor de intensieve en soms complexe mantelzorgsituaties bij de spierziekte ALS. Uit persoonlijke ervaring mocht zij vertellen wat zij als belangrijkste knelpunten en ook oplossingen zag. Samen met MOVISIE is die middag een lans gebroken voor het formaliseren van de rol en positie van de mantelzorger.

 

Ondersteuning op maat

De dialoog werd geleid door MOVISIE en er werden vragen gesteld als:

  • Wie heeft het voor het zeggen, de mantelzorger of de professional?
  • Stelling: Het wordt de mantelzorgers onmogelijk gemaakt bewust te kiezen te zijn wie zij willen zijn [in hun rol].
  • Gaat de wens van de patiënt altijd voor? Ook als dit het belang van de mantelzorger schaadt?
  • Stelling: De cliënt heeft altijd het laatste woord. Ook als dit ingaat tegen de wens van de mantelzorger en zijn/haar belangen schaadt.

 

Het is Thérésa’s intentie om daarmee de ondersteuning voor (mantelzorgers van) ALS-patiënten op maat te krijgen. Daarmee bedoelt zij dat er door gemeente, sociaal domein, zorg en andere partijen in de formele zorg wordt begrepen dat de mantelzorger DE expert is als het gaat om de ondersteuning van de patiënt en de gevolgen van diverse beslissingen op zijn of haar gezondheid, persoon, maar ook gezin/familie en leefomgeving.

 

Belang van de patiënt voorop

Uiteraard staat het belang van de patiënt zelf voorop. Ook bij de mantelzorger.

Als daarover discussie is, heb je een hele andere situatie bij de hand die andere afspraken en acties vergen. In bijna alle reguliere gevallen is hij of zij is de directe spreekbuis, het eerste aanspreekpunt en verbinder voor zowel patiënt als professional. Bij diverse overleggen en situaties verdient de mantelzorger daarom een heldere positie en een duidelijke status naast de patiënt, zodat discussies en aannames over grenzen, (over-)belasting, hulpvragen en duiding van wat echt nodig is, (ook) formeel niet langer een dialoog is tussen patiënt en professional alleen.

 

Formele positie mantelzorger

Mantelzorgers verdienen niet alleen waardering en respect voor de taak die zij op zich nemen, maar ook de formele status en positie die daarbij horen. Alleen zo kan zorg voor ALS-patiënten – thuis of elders – in zowel nu als voor de toekomst goed gewaarborgd worden.