Terugblik op deelname aan drie symposia in Glasgow

Verenigd in de wereldwijde strijd tegen ALS

 

APC nam op 4 en 5 december 2018 deel aan de jaarlijkse bijeenkomst van de 26e Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen, 6 december aan het 16e Allied Professionals Forum, een dag voor de zorgprofessionals, en 7, 8 en 9 december aan de wetenschappelijke dagen van het 29e International Symposium on ALS/MND, allen in Glasgow, Schotland.

 

Alle zes dagen namen bestuursleden Theo Meister en Conny van de Meijden deel en 7, 8 en 9 december nam ook Klaas Kieft vanuit de patiëntenadviesraad deel.

Onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS, waren aanwezig bij en actief in onderdelen.

 

International Alliance of ALS/MND Associations

De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen alsmndalliance.org werd in 1992 opgericht om wereldwijd de individuele ALS-organisaties te verenigen voor een ziekte die meer dan 400.000 van de wereldbevolking treft en elk jaar meer dan 100.000 mensen doodt. Hun visie is om samen te werken  met de leden, toekomstige leden en andere organisaties om wereldwijd middelen te delen, bewustzijn te vergroten en mensen met ALS wereldwijd te ondersteunen, met als motto ‘a global problem asks a global solution’.

 

 

De Alliantie functioneert in de eerste plaats als een forum voor de uitwisseling van informatie over alle aspecten van de ziekte, inclusief onderzoek en beheer van zorg. Organisaties uit meer dan 40 landen over de hele wereld hebben zich al aangesloten.

 

FREE FIRST USE
MND Conference, Crowne Plaza hotel, Glasgow.
Lenny Warren / Warren Media
07860 830050 0141 255 1605
lenny@warrenmedia.co.uk
www.warrenmedia.co.uk
All images © Warren Media 2018. Free first use only for editorial in connection with the commissioning client’s press-released story. All other rights are reserved. Use in any other context is expressly prohibited without prior permission.

Het verslag van Theo en Conny staat in www.alspatientsconnected.com/blog/verslag-van-theo-meister-en-conny-vd-meijden-op-het-29ste-mnd-als-symposium-in-glasgow.

De presentatie van Theo en Conny komt daar z.s.m. bij te staan.

 

Alle elementen komen samen in 2018

Aanvullend op het verslag gaf dr. David Taylor, vicepresident Research van ALS Society of Canada, een heldere lezing waarin hij de voortgang nu t.o.v. 2016 toonde. De verschillen in ontwikkelingen, technologieën, geïnteresseerde farmaceuten en inzicht zijn groot! Volgens dr. David Taylor is nu het geheel in zicht: de samenhang van biologische defecten is zichtbaar en alle elementen komen nu samen, de puzzelstukjes liggen op tafel, De tijd is rijp om de puzzel in elkaar te leggen, doordat er veel meer samenwerking (Project MinE, data sharing) en publicaties zijn, multinationale trials, meer klinische trials, ASO, betere trial designs, biomarkers, technologische ontwikkelingen (crispr gene editing bijv.) en kwantum computers.

 

Ask the experts

De twee Alliantiedagen werden afgesloten door lezingen van en discussie met vier ALS-experts in ‘Ask the experts’. De lezingen van dr. Brian Dickie, professor Dame Pamela Shaw, dr. Bhuvaneish Thangaraj Selvaraj en dr. Arpan Mehta zijn terug te zien op www.mndscotland.org.uk/research/ask-the-experts-2018 ).

 

Allied Professionals Forum

De dag voor zorgverleners van ALS/PLS/PSMA-patiënten was bomvol ideeën en voorbeelden om de zorg aan patiënten, hun partners en kinderen verder te verbeteren. Theo en Conny hebben de eerste opgedane ideeën al direct kortgesloten met het ALS Centrum en Stichting ALS.

Enige voorbeelden van bruikbare ideeën:

  • manieren om informatie ook bij minder geletterden, anderstaligen en bijv. jongeren bekend te maken, o.a. door animaties en vlogs;
  • een ‘Einde leven’ richtlijn;
  • preventieve hoesttraining;
  • informatie over de veranderde perceptie van voedsel van patiënten, maar zeker ook voor hun naasten;
  • over wat kinderen van patiënten nodig hebben;
  • een jaarlijks gedenkbijeenkomst voor naasten en betrokkenen van overleden patiënten;
  • muziektherapie als methode om spraak, ademhaling en slikfunctie te verbeteren.

 

International Symposium on ALS/MND

Op 7, 8 en 9 december was het woord aan de wetenschappers. Meer dan 1200 deelnemers werden drie dagen bestookt met onderzoeksresultaten over behandelingen, trials, biologie, (bio)medisch onderzoek, diagnose, prognose, oorzaken, symptomen en ziektemanagement.

Dit symposium werd geopend door Her Royal Highness prinses Anne. Leonard van den Berg en Gorrit-Jan Blonk hadden de eer haar persoonlijk te ontmoeten na de opening. Klaas, Theo en Conny ‘moesten’ het verdere programma volgen. Overigens was dat geen straf maar wel zeer intensief.

Met name volgden ze de presentaties over symptomen en ziektemanagement, te weten Ademhaling, Cognitie en Gedrag, Levenseinde, Psychologische ondersteuning, Quality of Life, Voeding en Zorgondersteuning. Van Behandelingen & trials        werd het onderdeel Clinical trials gevolgd en van Diagnose en prognose het deel Biomarkers, Meetinstrumenten en Telemedicine & technologie. De andere parallel lopende sessies ging hun pet ver te boven.

 

De aantekeningen, opgedane vragen en ideeën, en met welke mensen van het ALS Centrum kort te sluiten werden in de twee weken erna in een overzichtelijk schema gezet om begin 2019 opgevolgd te worden.

 

Algemene indruk van zes dagen

Het was zowel voor Klaas als Theo en Conny bijzonder om de positieve energie van zoveel direct betrokken bij de care en cure van ALS/PLS/PSMA te ervaren. Een deken van hoopgevend perspectief lag over de drie symposia. De topics waren biomarkers, genen (Project MinE!) ASO, nieuwe technologieën, en last but not least andere/betere trialdesigns.

Het ALS Centrum, Utrecht, ‘Leonard’(zonder achternaam!), Jan Veldink, Project MinE, TRICALS en Henk-Jan van de Westeneng werden zeer vaak genoemd, en iedere keer keken Klaas, Theo en Conny trots om zich heen.

Theo en Conny hebben naast het volgen van bovenstaande symposia ook hun contacten uitgebreid, de driehoekssamenwerking in Nederland met succes gepromoot (Brazilie en Canada hebben serieuze belangstelling), Project MinE en TRICALS gepromoot o.a. bij Duitsland en Japan, evenals de Tour du ALS en de Amsterdam en Internationale City Swims.

Zes volle maar zeer zinvolle dagen. En nu er de goede vervolgacties aan geven.