Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. De studie is recentelijk gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurobiology of Aging. Mogelijk biedt deze vondst aanknopingspunten voor vervolgonderzoek […]

Read More

Eerste APC-ledenenquête

In mei hield APC haar eerste enquête. De onderwerpen waren het gebruik en bijzonderheden in het verleden, heden en toekomst van middelen zoals riluzole, wietolie en edaravone. Ook de bekendheid van en tevredenheid over APC werden gevraagd. En tot slot werd gecheckt of de verschillende taken van het ALS Centrum, de Stichting ALS en APC […]

Read More

Moderators gezocht voor ALS-patiëntenforum

Het StopALSnu-forum, zie www.stopals.nu/forum, van aan ALS overleden Philippe de Lange is gelukkig overgenomen door Stichting ALS Nederland. Het forum bevat veel waardevolle informatie en ervaringen van patiënten die anderen weer kunnen helpen. Stichting ALS Nederland zal het forum een aantrekkelijker uiterlijk geven en zorgdragen voor de technische/ICT kant. De inhoud van het forum was […]

Read More

Nijmeegse Vierdaagselopers voor ALS

Henk Vrielink, diagnose ALS sinds april 2014, aspirant lid van de patiëntenadviesraad van APC: ‘’Dit jaar was een bijzondere ervaring, terwijl we toch al zeker 30 jaar de Vierdaagse achter ons huis langs hebben lopen op twee van de vier dagen. Mijn kleindochter van 11 zat in mijn tweede duwrolstoel aan de kant van de […]

Read More

Wereld ALS Dag 2018 in Burgers’ Zoo

Zondag 24 juni was Burgers’ Zoo in Arnhem het prachtige decor voor de Wereld ALS Dag 2018. Met een opkomst van ruim 700 gasten mogen we spreken van een succes. Na een korte wandeling door het flora en fauna park werden de gasten ontvangen in het Safarirestaurant. Gorrit-Jan Blonk en Gerard Ekdom opende de dag, […]

Read More

Lancering Thuis-Als-Thuis

Zondag 24 juni 2018, op de Wereld ALS Dag, lanceerde het ALS Centrum Thuis-Als-Thuis. Dit virtuele huis laat mensen met ALS, PLS en PSMA kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen. Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen zijn voor mensen met ALS, PLS of PSMA hulpmiddelen […]

Read More

Wetenschappelijk medewerker

Profiel wetenschappelijk medewerker    Algemene omschrijving Het uitvoeren van analyses van medisch wetenschappelijk onderzoek op gebied van m.n. neurologie en het opstellen van rapporten voor geïnteresseerde leken.   Ervaring Ervaring in het vakgebied geneeskunde en medisch wetenschappelijk onderzoek Ervaring in (inter)nationale netwerken (commissies / werkgroepen / gremia / vakbladen) Affiniteit met beleid(sprocessen)   Werk- en […]

Read More

Vechten ALS een leeuw

In november 2013 krijgt de 45-jarige Chris van Leeuwen de diagnose ALS. Na een donkere periode van intens verdriet besluit hij om zich niet te verstoppen maar de openbaarheid op te zoeken. Chris begint te schrijven aan een wekelijkse blog in het teken van de Tour du ALS. Ook na de beklimming van de Mont […]

Read More

Nieuwe ontwikkelingen rond Edaravone

Op 28 mei jl. publiceerde Mitsibuishe Tanabe, de producent van Edaravone, een persbericht waarin werd gemeld dat men het middel heeft aangemeld voor distributie in Europa bij de EMA. De gebruikelijke doorlooptijd voor review van de beschikbare gegevens is minstens een jaar en het betekent nog niet dat de EMA het middel gelijk zal goedkeuren voor […]

Read More

Uitnodiging webcast: Kauwen en slikken eten met een spierziekte

Vrijdag 1 juni van 16.00 tot 17.00 uur via internet   Moeilijk kunnen kauwen en slikken. Dit zijn bekende verschijnselen bij spierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Beginnende slikproblemen worden vaak niet herkend. De maaltijd duurt langer of het lukt niet meer om met een hap eten in de mond te praten of men hoest […]

Read More