Terugblik op deelname aan drie symposia in Glasgow

Verenigd in de wereldwijde strijd tegen ALS   APC nam op 4 en 5 december 2018 deel aan de jaarlijkse bijeenkomst van de 26e Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen, 6 december aan het 16e Allied Professionals Forum, een dag voor de zorgprofessionals, en 7, 8 en 9 december aan de wetenschappelijke dagen van het 29e International […]

Read More

EMA komt naar Nederland, kansen voor patiëntenorganisaties?

Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) verhuist in 2019 van Londen naar Amsterdam. Het EMA verlaat Londen doordat het Verenigd Koninkrijk heeft besloten zich terug te trekken uit de Europese Unie (Brexit). Op 13 december bezocht bestuurslid Ruud Kolijn het symposium van PGO Support en CBG ‘EMA komt naar Nederland: kansen voor patientenorganisaties?’   Allereerst was […]

Read More

‘Mantelzorg in zorgintensieve situaties’

Een theaterdebat georganiseerd door MOVISIE   Mail van een cliëntondersteuner: “Dag mantelzorger, Ik moet terugkomen op mijn toezegging een afspraak met je te willen plannen. De zaak is dermate complex, dat ik het niet nog moeilijker wil maken. De zorgvraag van je partner staat voor mij centraal en is het belangrijkst.“   Begin december was Thérésa Oost, […]

Read More

Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. De studie is recentelijk gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurobiology of Aging. Mogelijk biedt deze vondst aanknopingspunten voor vervolgonderzoek […]

Read More

Eerste APC-ledenenquête

In mei hield APC haar eerste enquête. De onderwerpen waren het gebruik en bijzonderheden in het verleden, heden en toekomst van middelen zoals riluzole, wietolie en edaravone. Ook de bekendheid van en tevredenheid over APC werden gevraagd. En tot slot werd gecheckt of de verschillende taken van het ALS Centrum, de Stichting ALS en APC […]

Read More

Moderators gezocht voor ALS-patiëntenforum

Het StopALSnu-forum, zie www.stopals.nu/forum, van aan ALS overleden Philippe de Lange is gelukkig overgenomen door Stichting ALS Nederland. Het forum bevat veel waardevolle informatie en ervaringen van patiënten die anderen weer kunnen helpen. Stichting ALS Nederland zal het forum een aantrekkelijker uiterlijk geven en zorgdragen voor de technische/ICT kant. De inhoud van het forum was […]

Read More

Nijmeegse Vierdaagselopers voor ALS

Henk Vrielink, diagnose ALS sinds april 2014, aspirant lid van de patiëntenadviesraad van APC: ‘’Dit jaar was een bijzondere ervaring, terwijl we toch al zeker 30 jaar de Vierdaagse achter ons huis langs hebben lopen op twee van de vier dagen. Mijn kleindochter van 11 zat in mijn tweede duwrolstoel aan de kant van de […]

Read More

Wereld ALS Dag 2018 in Burgers’ Zoo

Zondag 24 juni was Burgers’ Zoo in Arnhem het prachtige decor voor de Wereld ALS Dag 2018. Met een opkomst van ruim 700 gasten mogen we spreken van een succes. Na een korte wandeling door het flora en fauna park werden de gasten ontvangen in het Safarirestaurant. Gorrit-Jan Blonk en Gerard Ekdom opende de dag, […]

Read More

Lancering Thuis-Als-Thuis

Zondag 24 juni 2018, op de Wereld ALS Dag, lanceerde het ALS Centrum Thuis-Als-Thuis. Dit virtuele huis laat mensen met ALS, PLS en PSMA kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen. Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen zijn voor mensen met ALS, PLS of PSMA hulpmiddelen […]

Read More