Wetenschappelijk medewerker

Profiel wetenschappelijk medewerker    Algemene omschrijving Het uitvoeren van analyses van medisch wetenschappelijk onderzoek op gebied van m.n. neurologie en het opstellen van rapporten voor geïnteresseerde leken.   Ervaring Ervaring in het vakgebied geneeskunde en medisch wetenschappelijk onderzoek Ervaring in (inter)nationale netwerken (commissies / werkgroepen / gremia / vakbladen) Affiniteit met beleid(sprocessen)   Werk- en […]

Read More

Vechten ALS een leeuw

In november 2013 krijgt de 45-jarige Chris van Leeuwen de diagnose ALS. Na een donkere periode van intens verdriet besluit hij om zich niet te verstoppen maar de openbaarheid op te zoeken. Chris begint te schrijven aan een wekelijkse blog in het teken van de Tour du ALS. Ook na de beklimming van de Mont […]

Read More

Nieuwe ontwikkelingen rond Edaravone

Op 28 mei jl. publiceerde Mitsibuishe Tanabe, de producent van Edaravone, een persbericht waarin werd gemeld dat men het middel heeft aangemeld voor distributie in Europa bij de EMA. De gebruikelijke doorlooptijd voor review van de beschikbare gegevens is minstens een jaar en het betekent nog niet dat de EMA het middel gelijk zal goedkeuren voor […]

Read More

Uitnodiging webcast: Kauwen en slikken eten met een spierziekte

Vrijdag 1 juni van 16.00 tot 17.00 uur via internet   Moeilijk kunnen kauwen en slikken. Dit zijn bekende verschijnselen bij spierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Beginnende slikproblemen worden vaak niet herkend. De maaltijd duurt langer of het lukt niet meer om met een hap eten in de mond te praten of men hoest […]

Read More

In Memoriam: Jan Kramer 1974-2018

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) werd op 7 mei 2018 geïnformeerd over het overlijden van Jan Kramer dezelfde dag. Jan had in 2014 diagnose ALS gekregen en werd datzelfde jaar nog bestuurder, aanjager/pionier en gezicht van de vereniging. Wij zijn zeer zeer verdrietig en onze gedachten gaan uit naar zijn vrouw Karin en hun kinderen […]

Read More

Jan Kramer “De Strijder”

6 Maart jl. heeft Stichting ALS Nederland “De Strijder” mogen uitreiken aan Jan Kramer. Dit beeld, ontworpen door Eric Claus, wordt uitgereikt aan diegene die zich de afgelopen periode bijzonder heeft ingespannen voor ALS. Jan is Vice Voorzitter van ALS Patients Connected, ambassadeur en deelnemer van de Amsterdam City Swim, meervoudig deelnemer aan de Tour du […]

Read More

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

Bestuurder Theo Meister bezocht 28-2-2018 de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen, georganiseerd door VSOP (vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties). Circa 140 mensen namen deel, vanuit een brede achtergrond; patiëntenorganisaties, koepelorganisaties, farmaceuten, onderzoekers en medici.   Het centrale thema op deze Zeldzameziektendag 2018 was het grote belang van een tijdige diagnose in geval van een zeldzame of […]

Read More

Online interactieve informatie van Spierziekten Nederland

De samenwerkingspartner van APC, de spierziekte brede patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, is gestart met informatie-uren waarin kijkers ook vragen kunnen stellen, zogenaamde webcasts. De afgelopen webcasts zijn terug te zien (online vragen stellen is bij achteraf terug kijken helaas niet meer mogelijk). Ga naar www.spierziekten.nl en zoek op ‘webcast’ en u vindt o.a. de navolgende interessante […]

Read More

Zes dagen ALS in Boston

Begin december vond het jaarlijks internationale ALS symposium plaats, ditmaal in Boston, Verenigde Staten. Voorafgaand was er de jaarlijkse bijeenkomst van de International Alliance of ALS/MND Associations (zie foto). Meer dan duizend onderzoekers en neurologen wereldwijd deelden hun laatste onderzoeksresultaten. Bestuursleden Theo Meister en Conny van der Meijden, als ook de bestuurders van Stichting ALS, 20 onderzoekers […]

Read More

Internationale ALS-prijzen en subsidie voor vier Nederlanders

De twee ondernemende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit wonnen de Shay Rishoni Patient Impact Award. De Shay Rishoni Patient Impact Award erkent en beloont ALS-patiënten van wie de activiteiten belangrijke en uitstekende bijdragen hebben geleverd aan onderzoek naar ALS-onderzoek en het ontdekken van geneesmiddelen. De prijs is bedoeld om personen te erkennen die […]

Read More