Ledenraadpleging 2019

Ledenraadpleging 2019 Begin 2019 hield ALS Patients Connected de jaarlijkse ledenraadpleging. Het hoofdthema was ‘zorg’. Het totale verslag komt op de website te staan en wordt besproken met de patiënten advies raad (PAR) en met onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, om verbeterpunten op te stellen.  Onderaan kunt u het volledige verslag […]

Read More

Hoe vond jij Wereld ALS Dag 2019?

Een paar korte reacties kregen wij op de vraag ‘wat vond je van Wereld ALS Dag 2019?’ en één lange. We plaatsen hem omdat hij zo heerlijk schrijft. Twijfel je nog of jij naar ‘onze’ evenementen komt? Gewoon lezen en we zien je graag de volgende keer! Klaas: Een dagje verwennen voor vrijwilligers TourduALS en […]

Read More

Mondgezondheid bij ALS/PSMA/PLS

Een goede dagelijkse mondzorg is essentieel om uw mond gezond te houden. Met een invaliderende ziekte zoals ALS/PSMA/PLS wordt dit lastig en bent u vaak aangewezen op de hulp van een ander. Helaas wordt er op dit moment vrijwel geen aandacht besteed aan mondverzorging. Hier wil ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) verandering in brengen! APC […]

Read More

Amsterdam City Swim: Samen gaan we de strijd aan tegen ALS

De 8e editie van de Amsterdam City Swim vindt plaats op zondag 8 september 2019. Ruim 3000 zwemmers gaan samen de strijd aan tegen ALS en zwemmen ruim 2 km door de Amsterdamse grachten met als doel donatiegeld ophalen voor Stichting ALS Nederland. Een geweldig uitdagend, sportief en uniek evenement waarbij de patiënten centraal staan. […]

Read More

Goudenregen – een boek door APC voorzitter Vincent Cornelissen

Voorzitter Vincent Cornelissen van ALS Patients Connected heeft na drie jaar schrijven zijn autobiografisch boek Goudenregen uitgebracht. Toen Vincent vier jaar geleden te horen kreeg dat hij ALS heeft, kwam een enorme levenskracht in hem naar boven. Naast de ALS Lenteloop die hij in 2019 voor de 4e keer organiseerde schreef hij dus ook een […]

Read More

Eindrapport hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen

Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2018 onderzoek laten uitvoeren naar knelpunten bij het aanvragen, verstrekken en gebruik van Wmo-hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen. Hieruit kwam naar voren dat zich ook knelpunten voordoen buiten het Wmo-domein. Vervolgens heeft het ministerie van VWS een vervolgonderzoek geïnitieerd, gericht op knelpunten binnen de Zvw, Wlz […]

Read More

Drie ereleden benoemd

Op de Algemene Leden Vergadering 1 mei jl. zijn 3 ondernemende mannen die aan de wieg stonden van patiëntenvereniging van ALS Patients Connected stonden tot erelid benoemd. De initiators van APC Robbert Jan Stuit en Bernard Muller en de eerste voorzitter Matthijs Veeneman viel deze eer onder luid applaus te beurt.   Bernard Muller en […]

Read More

Conclusie PHALS-studie: geen effect

De studie met penicilline G en hydrocortison is ten einde en de data zijn geanalyseerd. Helaas bleek er geen verschil tussen de deelnemers die penicilline G en hydrocortison kregen ten opzichte van de deelnemers die een placebo kregen.   Een uitgebreid verslag van de uitkomsten vindt u op www.als-centrum.nl/onderzoek-naar-penicilline-en-hydrocortison-afgerond/ .   Onze oud-vicevoorzitter en erelid Jan […]

Read More

1 mei lezing over de Zorg nu en straks, en Algemene Leden Vergadering

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected nodigt u en uw partner en/of andere naasten graag uit voor de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) op 1 mei. De bijeenkomst vindt plaats van 16 uur tot 19 uur bij het toegankelijke PGOsupport, Daltonlaan 600 te Utrecht, 300 meter van het UMCU. Inloop met koffie en thee vanaf 15.40 uur. Na […]

Read More

Interesse van farmaceuten nog nooit zo hoog

  Steeds meer bedrijven richten zich momenteel op de ontwikkeling van medicijnen voor ALS. Dit is een zeer goede ontwikkeling. De middelen en bedrijven zijn te vinden op www.alsresearchforum.org/research-tools/drugs-in-development-database/.  

Read More