Vorige week werd bekend dat de langverwachte resultaten van de PHOENIX-studie door Amylyx niet de positieve doorbraak bracht die we zo gehoopt hadden. Het onderzochte middel AMX0035 is geen effectieve...
Op deze complimentendag delen wij graag een compliment uit aan het ALS Centrum, @StichtingALSNederland en alle mantelzorgers voor hun onvermoeibare inzet en toewijding aan patiënten. Jullie harde werk, empathie en...
Vandaag, 29 februari 2024, is het Global Rare Disease Day 🌍 en vestigen we de aandacht op zeldzame ziektes die vaak onopgemerkt blijven, zoals ALS. Op deze dag staan we ...
Ieder(in) onderzoekt de zorgkosten voor mensen met een beperking of chronische ziekte, inclusief de bredere financiële en dagelijkse impact. De enquête, open van 8 februari tot 4 maart, maakt deel...
“We kunnen het leed niet wegnemen, maar wel iets van waarde toevoegen” Stichting Komma legt het levensverhaal vast van ongeneeslijk zieke ouders om hiermee een blijvende herinnering na te laten...
Lees het persoonlijke verhaal van Elinor en bekijk de video waarin zij toelicht hoe zij haar deelname aan een geneesmiddelenonderzoek ervaart. Verhaal achter de deelnemer: ‘Meedoen aan onderzoek past bij...
Graag maken we je attent op het komende webinar: 𝗡𝗮𝗱𝗲𝗻𝗸𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗲𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗔𝗟𝗦. Hierbij ligt de focus op de vooruitzichten en proactieve zorgplanning bij ALS en PSMA. Het...
Je kunt er niet omheen, elke dag op radio en tv hoor en zie je reclame over vakanties boeken. Voor mensen met ALS kan het plannen van een vakantie wat...
Wanneer je al op jonge leeftijd één van je ouders moet missen en misschien zelfs nauwelijks nog herinneringen hebt aan hem of haar, is dat een enorm gemis. Wat voor...
Waarom dit onderzoek? In dit onderzoek wil de afdeling logopedie van de HU (Hogeschool Utrecht) een vragenlijst ontwikkelen die je helpt beschrijven hoe u de communicatie met anderen ervaart. "Ik...