Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. De studie is recentelijk gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurobiology of Aging. Mogelijk biedt deze vondst aanknopingspunten voor vervolgonderzoek […]

Read More

Announcement – Mitsubishi Tanabe Pharma Canada

The first new therapy for ALS in a generation, Radicava (edaravone), has won approval in Canada! Health Canada has approved a new ALS drug that is showing potential to slow progress of the fatal disease. Generically known as Edaravone, its brand name is Radicava and it’s the first promising ALS drug to be approved in […]

Read More

ALS Congres 28 september jl. in de ReeHorst te Ede

Het jaarlijkse ALS Congres vond plaats op 28 september 2018 in de ReeHorst te Ede. Dit is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Meer dan 350 zorgverleners waren aanwezig om hun kennis te verruimen en delen. Dagvoorzitter en revalidatiearts Esther Kruitwagen gaf de aftrap over samenwerken, delen en innoveren […]

Read More

Vacature: Verenigingsondersteuner (10 tot 14 uur per week)

Verenigingsondersteuner (10 tot 14 uur per week) Omschrijving van ALS Patients Connected Patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft als doel dat er een oplossing voor ALS komt en dat ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Dit doen we door ALS, PLS en PSMA-patiënten te verenigen, […]

Read More

Bestuurswisseling per 1-10-2018

Het bestuur is verheugd Vincent Cornelissen als nieuwe voorzitter van APC aan jullie te mogen presenteren en rekent daarbij op uw brede steun. Vincent Cornelissen <bio> heeft per 1 oktober 2018 de functie overgenomen van Matthijs Veenema <bio>, die eind augustus 2018 na 4,5 jaar voorzitterschap aan hem heeft gevraagd of hij bereid zou zijn […]

Read More

Zonnige editie VathorstRun 2018

Afgelopen zondag 30 september vond de achtste van de VathorstRun plaats bij HC Eemvallei te Amersfoort. Zo’n 500 lopers van jong tot oud verschenen aan de zonnige start op 30 september. Er waren diverse afstanden, van een Mini KidsRun van 355 meter tot en met een 10 kilometer loop door de wijk van Vathorst. Om […]

Read More

London City Swim 2018

De London City Swim werd 21-9 jl. voor de tweede keer georganiseerd in de Royal Victoria Dock in Londen. 370 deelnemers waaronder 6 ALS-patiënten trotseerden het koude water om fondsen te werven en bewustwording te creëren voor ALS. Tot nu toe is er in Londen £ 107.000 (€ 120.590) opgehaald. In 2017 zwom team ALSJan […]

Read More

Over het tekort aan Riluzol momenteel adviseert het ALS Centrum…..

Informatie over vertraagde levering Riluzol Gepubliceerd op 1 augustus 2018 Op dit moment ervaren veel patiënten vertragingen of beperkingen bij het leveren van Riluzol (o.a. merknaam Rilutek of Glentek) via de apotheek. De beperkingen met de levering van het middel zijn bekend en worden veroorzaakt door een landelijk tekort. Oorzaken van het tekort De beperkte […]

Read More

Eerste APC-ledenenquête

In mei hield APC haar eerste enquête. De onderwerpen waren het gebruik en bijzonderheden in het verleden, heden en toekomst van middelen zoals riluzole, wietolie en edaravone. Ook de bekendheid van en tevredenheid over APC werden gevraagd. En tot slot werd gecheckt of de verschillende taken van het ALS Centrum, de Stichting ALS en APC […]

Read More