Terugblik Amsterdam City Swim

De Amsterdam City Swim werd op 8 september jl alweer voor de 8ste keer georganiseerd. Het was nog even spannend of de regenval net als vorig jaar roet in het eten zou gooien. Het viel gelukkig alleszins mee. De voorspelde regen bleef uit, zelfs overdag, om de 8e editie weer prachtig en memorabel te maken. […]

Read More

ALS Centrum doet mee met onderzoek naar gentherapie C9orf72-mutatie

Het ALS Centrum neemt deel aan een internationale medicijnstudie naar het middel BIIB078. Het gaat om een gentherapie-behandeling gericht op een specifieke groep patiënten met ALS met een C9orf72-genafwijking. Ongeveer zeven procent van de mensen met ALS heeft een C9orf72-genafwijking. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. De hoop is dat het […]

Read More

Aanmelden patienten- en mantelzorgersdag

Op zaterdag 12 oktober 2019 organiseert het ALS Centrum, in samenwerking met Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected en Stichting ALS, de eerste Patiënten- en Mantelzorgersdag. De bijeenkomst is speciaal bedoeld voor ALS-, PLS- en PSMA-patiënten en hun naasten. Die dag zijn er lezingen over onder andere de status van het wetenschappelijk onderzoek naar en de […]

Read More

Zeven redenen om mee te doen aan de Toer voor ALS

De Toer voor ALS, het Nederlandse zusje van de succesvolle Tour du ALS (Fr), is een evenement dat dit jaar voor de eerste keer, op 13 oktober ’19, plaatsvindt in Zuid–Limburg. Ben jij niet eerder in de gelegenheid geweest om met de Tour du ALS mee te doen dan geven we je nu zeven redenen […]

Read More

Ledenraadpleging 2019

Ledenraadpleging 2019 Begin 2019 hield ALS Patients Connected de jaarlijkse ledenraadpleging. Het hoofdthema was ‘zorg’. Het totale verslag komt op de website te staan en wordt besproken met de patiënten advies raad (PAR) en met onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, om verbeterpunten op te stellen.  Onderaan kunt u het volledige verslag […]

Read More

Hoe vond jij Wereld ALS Dag 2019?

Een paar korte reacties kregen wij op de vraag ‘wat vond je van Wereld ALS Dag 2019?’ en één lange. We plaatsen hem omdat hij zo heerlijk schrijft. Twijfel je nog of jij naar ‘onze’ evenementen komt? Gewoon lezen en we zien je graag de volgende keer! Klaas: Een dagje verwennen voor vrijwilligers TourduALS en […]

Read More

Mondgezondheid bij ALS/PSMA/PLS

Een goede dagelijkse mondzorg is essentieel om uw mond gezond te houden. Met een invaliderende ziekte zoals ALS/PSMA/PLS wordt dit lastig en bent u vaak aangewezen op de hulp van een ander. Helaas wordt er op dit moment vrijwel geen aandacht besteed aan mondverzorging. Hier wil ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) verandering in brengen! APC […]

Read More

Amsterdam City Swim: Samen gaan we de strijd aan tegen ALS

De 8e editie van de Amsterdam City Swim vindt plaats op zondag 8 september 2019. Ruim 3000 zwemmers gaan samen de strijd aan tegen ALS en zwemmen ruim 2 km door de Amsterdamse grachten met als doel donatiegeld ophalen voor Stichting ALS Nederland. Een geweldig uitdagend, sportief en uniek evenement waarbij de patiënten centraal staan. […]

Read More

Goudenregen – een boek door APC voorzitter Vincent Cornelissen

Voorzitter Vincent Cornelissen van ALS Patients Connected heeft na drie jaar schrijven zijn autobiografisch boek Goudenregen uitgebracht. Toen Vincent vier jaar geleden te horen kreeg dat hij ALS heeft, kwam een enorme levenskracht in hem naar boven. Naast de ALS Lenteloop die hij in 2019 voor de 4e keer organiseerde schreef hij dus ook een […]

Read More

Eindrapport hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen

Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2018 onderzoek laten uitvoeren naar knelpunten bij het aanvragen, verstrekken en gebruik van Wmo-hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen. Hieruit kwam naar voren dat zich ook knelpunten voordoen buiten het Wmo-domein. Vervolgens heeft het ministerie van VWS een vervolgonderzoek geïnitieerd, gericht op knelpunten binnen de Zvw, Wlz […]

Read More