Eindrapport hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen

Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2018 onderzoek laten uitvoeren naar knelpunten bij het aanvragen, verstrekken en gebruik van Wmo-hulpmiddelen, woningaanpassingen en verhuizingen. Hieruit kwam naar voren dat zich ook knelpunten voordoen buiten het Wmo-domein. Vervolgens heeft het ministerie van VWS een vervolgonderzoek geïnitieerd, gericht op knelpunten binnen de Zvw, Wlz […]

Read More

Drie ereleden benoemd

Op de Algemene Leden Vergadering 1 mei jl. zijn 3 ondernemende mannen die aan de wieg stonden van patiëntenvereniging van ALS Patients Connected stonden tot erelid benoemd. De initiators van APC Robbert Jan Stuit en Bernard Muller en de eerste voorzitter Matthijs Veeneman viel deze eer onder luid applaus te beurt.   Bernard Muller en […]

Read More

Conclusie PHALS-studie: geen effect

De studie met penicilline G en hydrocortison is ten einde en de data zijn geanalyseerd. Helaas bleek er geen verschil tussen de deelnemers die penicilline G en hydrocortison kregen ten opzichte van de deelnemers die een placebo kregen.   Een uitgebreid verslag van de uitkomsten vindt u op www.als-centrum.nl/onderzoek-naar-penicilline-en-hydrocortison-afgerond/ .   Onze oud-vicevoorzitter en erelid Jan […]

Read More

1 mei lezing over de Zorg nu en straks, en Algemene Leden Vergadering

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected nodigt u en uw partner en/of andere naasten graag uit voor de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) op 1 mei. De bijeenkomst vindt plaats van 16 uur tot 19 uur bij het toegankelijke PGOsupport, Daltonlaan 600 te Utrecht, 300 meter van het UMCU. Inloop met koffie en thee vanaf 15.40 uur. Na […]

Read More

Interesse van farmaceuten nog nooit zo hoog

  Steeds meer bedrijven richten zich momenteel op de ontwikkeling van medicijnen voor ALS. Dit is een zeer goede ontwikkeling. De middelen en bedrijven zijn te vinden op www.alsresearchforum.org/research-tools/drugs-in-development-database/.  

Read More

Stemmen

APC heeft naar aanleiding van een klacht van één van onze leden een bezwaarschrift ingediend bij de Kiesraad. De klacht heeft betrekking op de moeilijkheden die ALS-patiënten ervaren met het stemmen bij volmacht. Patiënten die hun handtekening niet meer kunnen zetten, kunnen in een algemene volmacht (levenstestament) via een notaris een derde machtigen namens hen […]

Read More

Nieuw inzicht in PSMA en PLS

Een onderzoek van het ALS Centrum toont aan dat zowel PSMA als PLS waarschijnlijk (sub)types van ALS zijn i.p.v. andere ziekten dan ALS. Aangetoond is namelijk dat cognitie en gedragsveranderingen bij PSMA en PLS net zo vaak voorkomen als bij ALS. De resultaten bieden nieuw inzicht in beide zeldzame aandoeningen en opent mogelijk nieuwe deuren […]

Read More

Deelnemers gezocht voor 2 medicijnonderzoeken

APC  zoekt deelnemers voor twee grote internationale medicijnonderzoeken bij het ALS Centrum. Beide studies zijn een fase 3 onderzoek. Dit betekent dat er aanwijzingen zijn voor een mogelijk effect van het middel. Het doel van dit onderzoek is om de werkzaamheid van het medicijn te onderzoeken bij patiënten met ALS. Ook zal er worden gekeken naar de veiligheid en verdraagzaamheid. Bij een gunstig resultaat wordt mogelijk overgegaan […]

Read More

Reizen met een lichamelijke beperking, vakantiewijzer

Met een functiebeperking onbezorgd op vakantie? Kan dat? Deze vakantiewijzer geeft u een idee van de mogelijkheden voor mensen met een beperking om op vakantie te gaan. Het overzicht is niet volledig, maar het kan u hopelijk op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past.   Je zit in een rolstoel en […]

Read More