Film A Heavy Heart

  Distributeur Amstelfilm brengt op 26 mei een bijzondere Duitse film uit. ‘A Heavy Heart’ gaat over een voormalig bokskampioen die ontdekt dat hij ALS heeft en zijn laatste gevecht met deze ziekte aangaat. Het is een doorleefd drama over emotionele en fysieke grenzen.   In de volgende filmhuizen vindt a.s. donderdag een benefietvoorstelling voor […]

Read More

ALS Patiënts Connected op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

ALS Patiënts Connected was op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen van expertisecentra naar expertisenetwerken donderdag 10 maart in Nieuwegein.   We hebben meegedacht en meegesproken over: Wat is de beste weg om de gevolgen te beperken van zeldzame aandoeningen, voor de 1 miljoen kinderen en volwassen in Nederland die daardoor getroffen zijn? Waar te beginnen? […]

Read More