Winter Nieuwsbrief

Voorwoord van de voorzitter Beste leden van patiëntenvereniging ALS Patients Connected, De laatste nieuwsbrief van het jaar neemt u mee van het laboratorium in Utrecht tot de congreszaal in Glasgow in Schotland. Van het onderzoekswerk nationaal naar het onderzoekswerk internationaal. Het is hartverwarmend en ook hoopgevend om te zien hoeveel onderzoekers van over de hele […]

Read More

Nieuwe subsidie voor onderzoek naar communicatie via hersenimplantaat

Enige tijd geleden ontving de onderzoeksgroep van Nick Ramsey bij het UMC Utrecht Hersencentrum een grote subsidie om een nieuwe, verbeterde versie van de Utrecht NeuroProthese (UNP) te ontwikkelen.  De UNP is een onzichtbaar hersenimplantaat dat hersensignalen om kan zetten in ‘hersen-kliks’, een soort muiskliks waarmee letters en woorden geselecteerd kunnen worden. Ramsey en zijn […]

Read More

Terugblik op deelname aan drie symposia in Glasgow

Verenigd in de wereldwijde strijd tegen ALS   APC nam op 4 en 5 december 2018 deel aan de jaarlijkse bijeenkomst van de 26e Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen, 6 december aan het 16e Allied Professionals Forum, een dag voor de zorgprofessionals, en 7, 8 en 9 december aan de wetenschappelijke dagen van het 29e International […]

Read More

EMA komt naar Nederland, kansen voor patiëntenorganisaties?

Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) verhuist in 2019 van Londen naar Amsterdam. Het EMA verlaat Londen doordat het Verenigd Koninkrijk heeft besloten zich terug te trekken uit de Europese Unie (Brexit). Op 13 december bezocht bestuurslid Ruud Kolijn het symposium van PGO Support en CBG ‘EMA komt naar Nederland: kansen voor patientenorganisaties?’   Allereerst was […]

Read More

‘Mantelzorg in zorgintensieve situaties’

Een theaterdebat georganiseerd door MOVISIE   Mail van een cliëntondersteuner: “Dag mantelzorger, Ik moet terugkomen op mijn toezegging een afspraak met je te willen plannen. De zaak is dermate complex, dat ik het niet nog moeilijker wil maken. De zorgvraag van je partner staat voor mij centraal en is het belangrijkst.“   Begin december was Thérésa Oost, […]

Read More

U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om […]

Read More

Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. De studie is recentelijk gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurobiology of Aging. Mogelijk biedt deze vondst aanknopingspunten voor vervolgonderzoek […]

Read More

Announcement – Mitsubishi Tanabe Pharma Canada

The first new therapy for ALS in a generation, Radicava (edaravone), has won approval in Canada! Health Canada has approved a new ALS drug that is showing potential to slow progress of the fatal disease. Generically known as Edaravone, its brand name is Radicava and it’s the first promising ALS drug to be approved in […]

Read More

ALS Congres 28 september jl. in de ReeHorst te Ede

Het jaarlijkse ALS Congres vond plaats op 28 september 2018 in de ReeHorst te Ede. Dit is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Meer dan 350 zorgverleners waren aanwezig om hun kennis te verruimen en delen. Dagvoorzitter en revalidatiearts Esther Kruitwagen gaf de aftrap over samenwerken, delen en innoveren […]

Read More