Stemmen

APC heeft naar aanleiding van een klacht van één van onze leden een bezwaarschrift ingediend bij de Kiesraad. De klacht heeft betrekking op de moeilijkheden die ALS-patiënten ervaren met het stemmen bij volmacht. Patiënten die hun handtekening niet meer kunnen zetten, kunnen in een algemene volmacht (levenstestament) via een notaris een derde machtigen namens hen […]

Read More

Nieuw inzicht in PSMA en PLS

Een onderzoek van het ALS Centrum toont aan dat zowel PSMA als PLS waarschijnlijk (sub)types van ALS zijn i.p.v. andere ziekten dan ALS. Aangetoond is namelijk dat cognitie en gedragsveranderingen bij PSMA en PLS net zo vaak voorkomen als bij ALS. De resultaten bieden nieuw inzicht in beide zeldzame aandoeningen en opent mogelijk nieuwe deuren […]

Read More

Deelnemers gezocht voor 2 medicijnonderzoeken

APC  zoekt deelnemers voor twee grote internationale medicijnonderzoeken bij het ALS Centrum. Beide studies zijn een fase 3 onderzoek. Dit betekent dat er aanwijzingen zijn voor een mogelijk effect van het middel. Het doel van dit onderzoek is om de werkzaamheid van het medicijn te onderzoeken bij patiënten met ALS. Ook zal er worden gekeken naar de veiligheid en verdraagzaamheid. Bij een gunstig resultaat wordt mogelijk overgegaan […]

Read More

Reizen met een lichamelijke beperking, vakantiewijzer

Met een functiebeperking onbezorgd op vakantie? Kan dat? Deze vakantiewijzer geeft u een idee van de mogelijkheden voor mensen met een beperking om op vakantie te gaan. Het overzicht is niet volledig, maar het kan u hopelijk op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past.   Je zit in een rolstoel en […]

Read More

Winter Nieuwsbrief

Voorwoord van de voorzitter Beste leden van patiëntenvereniging ALS Patients Connected, De laatste nieuwsbrief van het jaar neemt u mee van het laboratorium in Utrecht tot de congreszaal in Glasgow in Schotland. Van het onderzoekswerk nationaal naar het onderzoekswerk internationaal. Het is hartverwarmend en ook hoopgevend om te zien hoeveel onderzoekers van over de hele […]

Read More

Nieuwe subsidie voor onderzoek naar communicatie via hersenimplantaat

Enige tijd geleden ontving de onderzoeksgroep van Nick Ramsey bij het UMC Utrecht Hersencentrum een grote subsidie om een nieuwe, verbeterde versie van de Utrecht NeuroProthese (UNP) te ontwikkelen.  De UNP is een onzichtbaar hersenimplantaat dat hersensignalen om kan zetten in ‘hersen-kliks’, een soort muiskliks waarmee letters en woorden geselecteerd kunnen worden. Ramsey en zijn […]

Read More

Terugblik op deelname aan drie symposia in Glasgow

Verenigd in de wereldwijde strijd tegen ALS   APC nam op 4 en 5 december 2018 deel aan de jaarlijkse bijeenkomst van de 26e Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen, 6 december aan het 16e Allied Professionals Forum, een dag voor de zorgprofessionals, en 7, 8 en 9 december aan de wetenschappelijke dagen van het 29e International […]

Read More

EMA komt naar Nederland, kansen voor patiëntenorganisaties?

Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) verhuist in 2019 van Londen naar Amsterdam. Het EMA verlaat Londen doordat het Verenigd Koninkrijk heeft besloten zich terug te trekken uit de Europese Unie (Brexit). Op 13 december bezocht bestuurslid Ruud Kolijn het symposium van PGO Support en CBG ‘EMA komt naar Nederland: kansen voor patientenorganisaties?’   Allereerst was […]

Read More

‘Mantelzorg in zorgintensieve situaties’

Een theaterdebat georganiseerd door MOVISIE   Mail van een cliëntondersteuner: “Dag mantelzorger, Ik moet terugkomen op mijn toezegging een afspraak met je te willen plannen. De zaak is dermate complex, dat ik het niet nog moeilijker wil maken. De zorgvraag van je partner staat voor mij centraal en is het belangrijkst.“   Begin december was Thérésa Oost, […]

Read More