Over het tekort aan Riluzol momenteel adviseert het ALS Centrum…..

Informatie over vertraagde levering Riluzol Gepubliceerd op 1 augustus 2018 Op dit moment ervaren veel patiënten vertragingen of beperkingen bij het leveren van Riluzol (o.a. merknaam Rilutek of Glentek) via de apotheek. De beperkingen met de levering van het middel zijn bekend en worden veroorzaakt door een landelijk tekort. Oorzaken van het tekort De beperkte […]

Read More

Eerste APC-ledenenquête

In mei hield APC haar eerste enquête. De onderwerpen waren het gebruik en bijzonderheden in het verleden, heden en toekomst van middelen zoals riluzole, wietolie en edaravone. Ook de bekendheid van en tevredenheid over APC werden gevraagd. En tot slot werd gecheckt of de verschillende taken van het ALS Centrum, de Stichting ALS en APC […]

Read More

Moderators gezocht voor ALS-patiëntenforum

Het StopALSnu-forum, zie www.stopals.nu/forum, van aan ALS overleden Philippe de Lange is gelukkig overgenomen door Stichting ALS Nederland. Het forum bevat veel waardevolle informatie en ervaringen van patiënten die anderen weer kunnen helpen. Stichting ALS Nederland zal het forum een aantrekkelijker uiterlijk geven en zorgdragen voor de technische/ICT kant. De inhoud van het forum was […]

Read More

Nijmeegse Vierdaagselopers voor ALS

Henk Vrielink, diagnose ALS sinds april 2014, aspirant lid van de patiëntenadviesraad van APC: ‘’Dit jaar was een bijzondere ervaring, terwijl we toch al zeker 30 jaar de Vierdaagse achter ons huis langs hebben lopen op twee van de vier dagen. Mijn kleindochter van 11 zat in mijn tweede duwrolstoel aan de kant van de […]

Read More

Wereld ALS Dag 2018 in Burgers’ Zoo

Zondag 24 juni was Burgers’ Zoo in Arnhem het prachtige decor voor de Wereld ALS Dag 2018. Met een opkomst van ruim 700 gasten mogen we spreken van een succes. Na een korte wandeling door het flora en fauna park werden de gasten ontvangen in het Safarirestaurant. Gorrit-Jan Blonk en Gerard Ekdom opende de dag, […]

Read More

Lancering Thuis-Als-Thuis

Zondag 24 juni 2018, op de Wereld ALS Dag, lanceerde het ALS Centrum Thuis-Als-Thuis. Dit virtuele huis laat mensen met ALS, PLS en PSMA kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen. Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen zijn voor mensen met ALS, PLS of PSMA hulpmiddelen […]

Read More

Vechten ALS een leeuw

In november 2013 krijgt de 45-jarige Chris van Leeuwen de diagnose ALS. Na een donkere periode van intens verdriet besluit hij om zich niet te verstoppen maar de openbaarheid op te zoeken. Chris begint te schrijven aan een wekelijkse blog in het teken van de Tour du ALS. Ook na de beklimming van de Mont […]

Read More

Nieuwe ontwikkelingen rond Edaravone

Op 28 mei jl. publiceerde Mitsibuishe Tanabe, de producent van Edaravone, een persbericht waarin werd gemeld dat men het middel heeft aangemeld voor distributie in Europa bij de EMA. De gebruikelijke doorlooptijd voor review van de beschikbare gegevens is minstens een jaar en het betekent nog niet dat de EMA het middel gelijk zal goedkeuren voor […]

Read More

Uitnodiging webcast: Kauwen en slikken eten met een spierziekte

Vrijdag 1 juni van 16.00 tot 17.00 uur via internet   Moeilijk kunnen kauwen en slikken. Dit zijn bekende verschijnselen bij spierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Beginnende slikproblemen worden vaak niet herkend. De maaltijd duurt langer of het lukt niet meer om met een hap eten in de mond te praten of men hoest […]

Read More

In Memoriam: Jan Kramer 1974-2018

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) werd op 7 mei 2018 geïnformeerd over het overlijden van Jan Kramer dezelfde dag. Jan had in 2014 diagnose ALS gekregen en werd datzelfde jaar nog bestuurder, aanjager/pionier en gezicht van de vereniging. Wij zijn zeer zeer verdrietig en onze gedachten gaan uit naar zijn vrouw Karin en hun kinderen […]

Read More