APC present bij de Summerschool UvA

Maandag 24 juli 2017 gaf ons bestuurslid Ruud Kolijn een presentatie over de APC voor een dertigtal internationale studenten van de Summerschool, die jaarlijks in juli georganiseerd wordt door de Universiteit van Amsterdam. Het doel van de Summerschool is om aan de hand van zeldzame ziektes internationale geneeskundestudenten voor te bereiden op een gezondheidszorg waarin patiënten, artsen, farmaceuten, […]

Read More

Recht op experimentele medicijnen

Jaarlijks krijgen 500 mensen in Nederland te horen dat zij lijden aan de ziekte ALS/PLS/PSMA, die helaas nog onbehandelbaar is. Terwijl sommige patiënten zullen berusten in hun lot, zullen andere patiënten gaan zoeken en zich afvragen: ‘Is er dan echt niks?   Op de algemene ledenvergadering (ALV) op 23 mei gaven onderzoekers dr. Nikkie Aarts […]

Read More

Bouwbedrijf Heijmans on top

Wat begon als een lekker rondje wielrennen met collega’s, om iets leuks met elkaar te doen, mondde uit in een internationale uitdaging. Utiliteitsmanagers Marcel van Breugel en Wim Strunk zouden geen Heijmans-medewerkers zijn als ze niet probeerden de lat wat hoger te leggen: waarom niet de Mont Ventoux bedwingen? En dat doen voor een goed […]

Read More

Nieuwe leden op Wereld ALS Dag in Archeon

Op een stralende zondag 18 juni stond voorzitter Matthijs Veenema, samen met Gorrit-Jan Blonk en Leonard van den Berg, bij de ingang van het Archeon om alle ALS-patiënten en hun naasten persoonlijk welkom te heten. Theo Meister en Hanno Bos gaven in de nieuwe APC tent informatie over de patiëntenvereniging APC. Met succes; 19 nieuwe […]

Read More

Update van Treeway over TW001 en TW002

Op 5 mei 2017 is de intraveneuze (via de bloedbaan) formering van edaravone onder de merknaam Radicava door de FDA goedgekeurd voor behandeling van ALS-patiënten in Amerika. Naar verwachting komt het middel daar begin augustus van dit jaar daadwerkelijk op de markt. Radicava is  een medicijn van het Japanse farmaceutische bedrijf Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation. […]

Read More

Open dag ALS Centrum 24 mei

Woensdag 24 mei 2017 van 18.30 tot 21.30 uur organiseert het ALS Centrum Nederland een open dag in het UMC Utrecht voor patiënten, naasten, donateurs en andere geïnteresseerden. Er zijn lezingen, een rondleiding door het laboratorium en er is gelegenheid tot het stellen van vragen. Om 19:00 uur beginnen de eerste sprekers in de college zaal, […]

Read More

Welcome Our New Member: APC!

De ‘International Alliance of ALS/MND Associations’ heet APC hartelijk welkom in haar apriluitgave plus APC presenteert zich in die digitale nieuwsbrief. Weer een agendapunt: speerpunten vanuit APC voor International Alliance of ALS/MND Associations. Denk mee en kom naar de Algemene Ledenraad Vergadering in Hendrik-Ido-Ambacht op 23 mei. Meer informatie en aanmelden via info@alspatientsconnected.com

Read More

Win een weekend huur van de Zonnebloemauto!

Op bezoek bij een ver familielid, nog een keer naar jouw geboorteplaats of even lekker uitwaaien aan het strand? Vertel waar jij naar toe wilt gaan en waarom nou juist de aangepaste Zonnebloemauto daarbij belangrijk is. Met jouw verhaal kun je kans maken op een weekend autohuur. Voor jou of voor iemand anders. Het mooiste verhaal wil […]

Read More