Wat kan er in twee jaar gebeuren?

Garmt van Soest (diagnose ALS zomer 2013) kijkt terug op zijn #IceBucketChallenge en de recente ontdekking van twee nieuwe ALS-genen die mede dankzij de opbrengst van deze wereldwijde actie mogelijk is gemaakt. We zijn er nog niet. Help deze puzzel op te lossen door de boodschap van Garmt te verspreiden #kickALS. www.als.nl/help Bekijk het filmpje […]

Read More

Alternatief voor Nuedexta

Nuedexta is een bewezen effectief medicijn voor het behandelen van pseudobulbaire klachten, het zgn. dwanghuilen, -lachen of –gapen. Er zijn ook aanwijzingen dat het medicijn moeilijk verstaanbaar spreken (dysartrie) tijdelijk kan verbeteren. Het is niet bekend wat het effect van het medicijn op lange termijn is zowel op het behandelen van de pseudobulbaire klachten als […]

Read More

Ga mee een dagje naar Blijdorp!

Op zaterdag 27 augustus ben je welkom om met het hele gezin van een dagje dierentuin te genieten. Met de opbrengst van de geweldige ‘Sint verbindt Rally 2015’ gaat stichting Zeldzame Ziekten Fonds deze zomer afsluiten met een heerlijke dag in Blijdorp. Tussen 9-11 uur ben je welkom, dan ontvangen we je graag in een […]

Read More

Vrijkaartjes film A Heavy Hart

Voor de film A Heavy Hart heeft APC 6 vrijkaartjes gekregen van distribiteur Amstelfilm. De film gaat over een bokser die de diagnose ALS krijgt, zie eerder nieuwsbericht.   Indien u in aanmerking wilt komen voor 2 vrijkaartjes voor deze film, gelieve te mailen naar info@alspatientsconnected.com. Vergeet niet uw adres te vermelden. Wie het eerst komt, […]

Read More

Mantelzorgcongres 20 april 2016

Een verslag van Theo Meister Theo Meister nam namens APC deel aan het congres Mantelzorg op 20 april 2061. Mantelzorg is de hulp die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving. Er waren circa 100 deelnemers, veelal afkomstig van gemeentes(beleidsadviseurs) en instanties die zich actief bezighouden met mantelzorg(ers). Het doel van […]

Read More

Film A Heavy Heart

  Distributeur Amstelfilm brengt op 26 mei een bijzondere Duitse film uit. ‘A Heavy Heart’ gaat over een voormalig bokskampioen die ontdekt dat hij ALS heeft en zijn laatste gevecht met deze ziekte aangaat. Het is een doorleefd drama over emotionele en fysieke grenzen.   In de volgende filmhuizen vindt a.s. donderdag een benefietvoorstelling voor […]

Read More

ALS Patiënts Connected op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

ALS Patiënts Connected was op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen van expertisecentra naar expertisenetwerken donderdag 10 maart in Nieuwegein.   We hebben meegedacht en meegesproken over: Wat is de beste weg om de gevolgen te beperken van zeldzame aandoeningen, voor de 1 miljoen kinderen en volwassen in Nederland die daardoor getroffen zijn? Waar te beginnen? […]

Read More