Tour du ALS, een unieke ervaring!

Al vijf jaar is de Tour du ALS een unieke ervaring voor deelnemers en toeschouwers. Op 8 juni vindt de 6e editie plaats. Wil je deze happening een keer meemaken als deelnemer of toeschouwer, kijk dan op tourduals.nl . Lees ook de verhalen van patiënten die meededen op tourduals.nl/category/door-de-ogen-van/. Geer Petit beleefde afgelopen juni één […]

Read More

Patiënten gezocht voor natuurbeloop studie

Methodologie Studie – natuurbeloop studie: De farmaceut Biogen wil meer medicijnonderzoek doen naar ALS. Om medicijnonderzoek beter op te kunnen zetten, doen zij eerst een methodologiestudie. In deze studie bekijken ze wat de beste maten zijn om het verloop van ALS te meten. Dit is belangrijk voor de opzet van nieuw medicijnonderzoek voor ALS. Hierbij […]

Read More

Zes dagen wereldwijde uitwisseling van ALS/MND in Dublin

APC heeft van 4 tot en met 9 december veel nieuws (care en cure) en ideeën gehoord en diverse contacten kunnen leggen met organisaties in andere landen zoals Frankrijk, India, Japan, België, IJsland en Canada. Conny van der Meijden en Jan Kramer bezochten het congres voor APC en lieten zich inspireren. 4 en 5 december […]

Read More

Veel lopend onderzoek, deelname van patiënten belangrijk!

ALS Centrum Nederland heeft op dit moment zeven studies waarvoor patiënten zich kunnen aanmelden. Doet u al mee met al ons onderzoek? Meld u aan en help ons om de oorzaken, het ziekteproces en potentiële behandelingen te onderzoeken. • PAN-studie. Dit onderzoek bestaat uit vragenlijsten naar risicofactoren voor ALS, PLS en PSMA en eenmalige bloedafname. […]

Read More

Nuedexta werkt mogelijk ook voor slikken en spraak

Via de website van ALS Worldwide, een Amerikaanse patiëntenorganisatie, is informatie over een trial met Nuedexta gepubliceerd: alsworldwide.org/research-and-trials. Het middel werd aanvankelijk voorgeschreven tegen dwanghuilen en dwanglachen, mogelijke symptomen bij de bulbaire vorm van ALS. Daarbij is gebleken dat patiënten ook verbetering van de slikfunctie en de kwaliteit van hun spraak rapporteren. Het middel Nuedexta is niet […]

Read More

Toepassing stamcellen in het onderzoek naar ALS

Tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) heeft prof. dr. Jeroen Pasterkamp een boeiende presentatie gegeven over het translationeel ALS-onderzoek dat wordt uitgevoerd in het Pasterkamp Laboratorium in Utrecht. Het translationeel ALS-onderzoek gebruikt genetische informatie (door bloedafname) van ALS-patiënten. Er wordt gekeken of er afwijkingen in het DNA te vinden zijn die gerelateerd kunnen worden aan de […]

Read More

Algemene Ledenvergadering

Op 22 november jl. hield APC de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Deze ALV vond plaats in het UMCU aansluitend aan een presentatie van hoogleraar prof. dr. Jeroen Pasterkamp. Drie nieuwe bestuursleden zijn verkozen en nemen vanaf heden zitting in het bestuur. Dit zijn Conny van der Meijden, Theo Meister en Ruud Kolijn. Conny zal de rol […]

Read More

In de hoofdrol

Drie van onze leden spelen een hoofdrol in een tv-serie. Niet ondanks hun ALS maar door hun ALS! Jan Kramer werd een jaar lang gevolgd door Peter van de Vorst voor het programma ‘Zolang Ik Leef’ van RTL4. En in de tv-serie ‘De Reis Van Je Leven’ op RTL4 neemt presentator Johnny de Mol o.a. […]

Read More

APC op de ALS Stakeholdersdag

Op woensdag 23 november werd voor de derde keer de Stakeholdersdag georganiseerd, een symposium voor alle organisaties in Nederland die bijdragen aan de strijd tegen ALS, zowel de grote organisaties zoals de Amsterdam City Swim als kleine zoals lokale golftoernooien. Allemaal even belangrijk voor de strijd tegen ALS/PLS/PSMA! Net als vorig jaar gaf Jan Kramer […]

Read More

Op bezoek bij Eerste Kamerleden

Bestuurders Matthijs Veenema, Jan Kramer en Conny van der Meijden waren 13 december jl. te gast bij de Eerste Kamerleden Annelien Bredenoord (D66), Jopie Nooren (PVDA), Ria Oomen-Ruijten (CDA) en Hans-Martin Don (SP). In een aangenaam gesprek werd constructief gesproken over drie onderwerpen. De diversiteit eigen bijdragen Wmo. Toegankelijkheid experimentele medicijnen. Het dreigend dierproevenverbod. De […]

Read More