Toepassing stamcellen in het onderzoek naar ALS

Tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) heeft prof. dr. Jeroen Pasterkamp een boeiende presentatie gegeven over het translationeel ALS-onderzoek dat wordt uitgevoerd in het Pasterkamp Laboratorium in Utrecht. Het translationeel ALS-onderzoek gebruikt genetische informatie (door bloedafname) van ALS-patiënten. Er wordt gekeken of er afwijkingen in het DNA te vinden zijn die gerelateerd kunnen worden aan de […]

Read More

Algemene Ledenvergadering

Op 22 november jl. hield APC de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Deze ALV vond plaats in het UMCU aansluitend aan een presentatie van hoogleraar prof. dr. Jeroen Pasterkamp. Drie nieuwe bestuursleden zijn verkozen en nemen vanaf heden zitting in het bestuur. Dit zijn Conny van der Meijden, Theo Meister en Ruud Kolijn. Conny zal de rol […]

Read More

In de hoofdrol

Drie van onze leden spelen een hoofdrol in een tv-serie. Niet ondanks hun ALS maar door hun ALS! Jan Kramer werd een jaar lang gevolgd door Peter van de Vorst voor het programma ‘Zolang Ik Leef’ van RTL4. En in de tv-serie ‘De Reis Van Je Leven’ op RTL4 neemt presentator Johnny de Mol o.a. […]

Read More

APC op de ALS Stakeholdersdag

Op woensdag 23 november werd voor de derde keer de Stakeholdersdag georganiseerd, een symposium voor alle organisaties in Nederland die bijdragen aan de strijd tegen ALS, zowel de grote organisaties zoals de Amsterdam City Swim als kleine zoals lokale golftoernooien. Allemaal even belangrijk voor de strijd tegen ALS/PLS/PSMA! Net als vorig jaar gaf Jan Kramer […]

Read More

Op bezoek bij Eerste Kamerleden

Bestuurders Matthijs Veenema, Jan Kramer en Conny van der Meijden waren 13 december jl. te gast bij de Eerste Kamerleden Annelien Bredenoord (D66), Jopie Nooren (PVDA), Ria Oomen-Ruijten (CDA) en Hans-Martin Don (SP). In een aangenaam gesprek werd constructief gesproken over drie onderwerpen. De diversiteit eigen bijdragen Wmo. Toegankelijkheid experimentele medicijnen. Het dreigend dierproevenverbod. De […]

Read More

Dierproeven ja of neen, een dilemma met vele kanten

Binnenkort wordt er in de Tweede Kamer gesproken over dierproeven. Het debat neigt ernaar dierproeven binnen enkele jaren af te gaan schaffen. Donderdag 24 november was bestuurslid Jan Kramer namens APC te gast bij het dierproevencentrum in Rijswijk om zich te laten informeren over dit onderwerp. Een verbod op dierproeven gaat nogal wat consequenties hebben […]

Read More

Eerste neuroprothese geïmplanteerd bij ALS-patiënt

Er is een publicatie van het UMC Utrecht Hersencentrum verschenen, van de groep van Prof. Ramsey, over de eerste patiënte die is geïmplanteerd met een brain-computer interface systeem (Utrecht NeuroProthese, UNP). Dit is een ALS-patiënte. Het artikel is afgelopen weekend gepubliceerd in The New England Journal of Medicine.  Meer info is te vinden op de […]

Read More

Nog 2 mensen met ALS gezocht voor CHDR1417 studie

Het ALS Centrum heeft nog 2 ALS-patiënten met fasciculaties (spiertrekkinkjes) in de arm(en) nodig om de CHDR1417 studie af te ronden. Dit onderzoek test het effect van de medicijnen riluzole en retigabine op de werking van de zenuwen. De studie loopt nu bijna een jaar, dus het is zaak om dit af te ronden zodat […]

Read More

APC op ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners

Vrijdag 30 september kreeg bestuurslid Jan Kramer de kans om namens APC en met revalidatiearts Esther Kruitwagen ruim een kwartier te spreken op het ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners. Een groot deel van de professionele Nederlandse ALS-wereld was aanwezig, revalidatieartsen, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten en thuiszorgverpleegkundigen. Een zeer goed teken dat zo ontzettend veel mensen aanwezig waren op […]

Read More

Genetisch testen of niet? Jan Kramer aan tafel op 28-9

Bestuurslid Jan Kramer discussieerde 28-9 mee over het nut van DNA onderzoek. Het kan zowel gaan over het wetenschappelijke onderzoek om de nog onbekende ontbrekende ALS-genen te vinden, als over het diagnostische DNA onderzoek als iemand zelf wil weten of hij/zij drager is van een afwijking op het bekende C9orf72 ALS-gen. Testen ja of nee? Home […]

Read More