Nog 2 mensen met ALS gezocht voor CHDR1417 studie

Het ALS Centrum heeft nog 2 ALS-patiënten met fasciculaties (spiertrekkinkjes) in de arm(en) nodig om de CHDR1417 studie af te ronden. Dit onderzoek test het effect van de medicijnen riluzole en retigabine op de werking van de zenuwen. De studie loopt nu bijna een jaar, dus het is zaak om dit af te ronden zodat […]

Read More

APC op ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners

Vrijdag 30 september kreeg bestuurslid Jan Kramer de kans om namens APC en met revalidatiearts Esther Kruitwagen ruim een kwartier te spreken op het ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners. Een groot deel van de professionele Nederlandse ALS-wereld was aanwezig, revalidatieartsen, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten en thuiszorgverpleegkundigen. Een zeer goed teken dat zo ontzettend veel mensen aanwezig waren op […]

Read More

Genetisch testen of niet? Jan Kramer aan tafel op 28-9

Bestuurslid Jan Kramer discussieerde 28-9 mee over het nut van DNA onderzoek. Het kan zowel gaan over het wetenschappelijke onderzoek om de nog onbekende ontbrekende ALS-genen te vinden, als over het diagnostische DNA onderzoek als iemand zelf wil weten of hij/zij drager is van een afwijking op het bekende C9orf72 ALS-gen. Testen ja of nee? Home […]

Read More

APC-lid en PSMA-patiënt en vertegenwoordiger Jarien Sinke was on tour

De sponsortocht ALS On Tour met o.a. APC-lid en PSMA-patiënt en vertegenwoordiger Jarien Sinke heeft zo’n 10.000 euro opgehaald. Na bijna 800 kilometer fietsen kwamen de 18 rijders dit weekend aan in Kloetinge. De groep werd feestelijk onthaald door onder meer burgemeester René Verhulst van Goes. De groep startte op 17 september in Vlissingen en is via […]

Read More

Dierproeven

De Europese wetgeving rond dierproeven is recent helemaal geupdated. Het is een groot goed dat wettelijk geregeld is dat dieren niet onnodig gebruikt worden in onderzoek. Nederland wil echter daaraan morrelen en tot een totaal dierproefverbod in 2025 komen. Afbouw kan op sommige delen wel, maar zeker niet op medisch onderzoek en zeker niet als […]

Read More

Voor en door patiënten

Waarom is er een patiëntenvereniging alleen voor ALS, PLS en PSMA patiënten? APC zorgt voor de de stem van de patiënt binnen de Stichting ALS op een onafhankelijke manier. Dit doen wij ook bij het ALS Centrum, maar bijvoorbeeld ook bij de Amsterdam City Swim. De foto toont een bijzonder moment: de start van het kennisplatform in combinatie […]

Read More

Bestuurslid Jan opent beurs

Jan Kramer, bestuurslid APC, had woensdag 7 september de eer om, samen met Ferry Weertman, gouden medaillewinnaar bij de Olympische Spelen, de Beurs te openen namens de Amsterdam City Swim. Ferry is ambassadeur van de ACS. Ferry en drievoudig Olympisch kampioen en meervoudig wereldkampioene Ranomi Kromowidjojo wilden uiteraard graag met onze Jan, mèt de gouden […]

Read More

Update Treeway

Treeway is een farmaceutisch bedrijf dat in 2012 is opgericht door twee ALS-patiënten, Robbert Jan Stuit en Bernard Muller. Dit bedrijf heeft als belangrijkste doel om nieuwe geneesmiddelen tegen ALS te ontwikkelen. Treeway heeft een team van mensen met ervaring in het ontwikkelen van geneesmiddelen, en werkt ook samen met universiteiten en onderzoekscentra.   TW001 […]

Read More

Wat kan er in twee jaar gebeuren?

Garmt van Soest (diagnose ALS zomer 2013) kijkt terug op zijn #IceBucketChallenge en de recente ontdekking van twee nieuwe ALS-genen die mede dankzij de opbrengst van deze wereldwijde actie mogelijk is gemaakt. We zijn er nog niet. Help deze puzzel op te lossen door de boodschap van Garmt te verspreiden #kickALS. www.als.nl/help Bekijk het filmpje […]

Read More

Alternatief voor Nuedexta

Nuedexta is een bewezen effectief medicijn voor het behandelen van pseudobulbaire klachten, het zgn. dwanghuilen, -lachen of –gapen. Er zijn ook aanwijzingen dat het medicijn moeilijk verstaanbaar spreken (dysartrie) tijdelijk kan verbeteren. Het is niet bekend wat het effect van het medicijn op lange termijn is zowel op het behandelen van de pseudobulbaire klachten als […]

Read More