Winter Nieuwsbrief

Voorwoord van de voorzitter Beste leden van patiëntenvereniging ALS Patients Connected, De laatste nieuwsbrief van het jaar neemt u mee van het laboratorium in Utrecht tot de congreszaal in Glasgow in Schotland. Van het onderzoekswerk nationaal naar het onderzoekswerk internationaal. Het is hartverwarmend en ook hoopgevend om te zien hoeveel onderzoekers van over de hele […]

Read More

Winternieuwsbrief 2018

  Voorwoord van de voorzitter Beste allemaal, Voor u ligt de APC Winternieuwsbrief, boordevol met informatie en achtergronden. Er is heel veel gebeurd de afgelopen tijd. Het doet verdriet dat enkele PAR-leden ons zijn ontvallen en hier hebben we bij stil gestaan tijden de PAR-vergaderingen om hen te gedenken en medeleven te getuigen aan de […]

Read More

Winternieuwsbrief

  Voorwoord van de voorzitter   Met veel genoegen presenteren we jullie de laatste nieuwsbrief van 2016. Wat mij betreft is er goede voortgang gemaakt op verschillende terreinen, onder meer door de inzet van onze vrijwilligers. Door samenwerking binnen de inmiddels bekende driehoek, met APC, de Stichting ALS en het ALS Centrum, worden meters gemaakt. […]

Read More

Zomernieuwsbrief

  Voorwoord van de voorzitter     Beste leden, Graag geef ik jullie vanuit het bestuur een overzicht van de laatste stand van zaken. Allereerst de personele bezetting. Jan en ik prijzen ons gelukkig met de recente versterkingen. Twee leden van onze Patiënten Advies Raad (PAR), Theo Meister en Ruud Kolijn, hebben zich bereid verklaard […]

Read More

De voorjaarsnieuwsbrief is uit!

De vereniging heeft de opstartfase achter de rug en inmiddels zijn we goed onderweg. Vanaf oktober 2015 is APC gestart met de Patiënten Advies Raad (PAR). Met deze PAR met ongeveer 20 leden, beoordelen we alle aanvragen die bij de Stichting ALS Nederland binnen komen op het gebied van kwaliteit van leven en zorg. APC […]

Read More

Nieuwsbrief #1

Welkom bij ALS Patients Connected (APC). In Nederland ontbrak het tot nu toe aan een specifiek ALS patiënten platform. Daar is nu verandering in gekomen. APC is er om mensen met ALS, PLS en PSMA een gezamenlijke stem te geven in samenwerking met alle betrokken partijen. Via deze nieuwsbrief willen we jullie informeren over onze […]

Read More