Online interactieve informatie van Spierziekten Nederland

De samenwerkingspartner van APC, de spierziekte brede patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, is gestart met informatie-uren waarin kijkers ook vragen kunnen stellen, zogenaamde webcasts.

De afgelopen webcasts zijn terug te zien (online vragen stellen is bij achteraf terug kijken helaas niet meer mogelijk). Ga naar www.spierziekten.nl en zoek op ‘webcast’ en u vindt o.a. de navolgende interessante webcasts.

 

´Leefadviezen en zorg bij ALS en PSMA´ door drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMCU van 6 oktober 2017

Hoe leeft u verder na de diagnose ALS of PSMA, terwijl u weet dat u lichamelijk steeds meer van anderen en van voorzieningen afhankelijk gaat worden? U moet een evenwicht vinden tussen ‘uw eigen gang gaan’ en ‘u op tijd aanpassen’. Waarschijnlijk wilt u zo zelf de touwtjes in handen houden. Maar u moet dan wel weten wat u zelf kunt (blijven) doen en waar u hulp bij moet inschakelen. Daarover gaat de webcast op vrijdagmiddag 6 oktober.

De webcast is toegespitst op ALS en PSMA, maar delen van de webcast kunnen interessant zijn voor

mensen betrokken bij PLS.

 

Complexe zorg in de Zvw en Wlz´ van 17 november 2017

Presentatie Zwv en Wlz aan de hand van praktische voorbeelden door Marcel Timmen (directeur) en Ricardo Bronsgeest (medewerker Belangenbehartiging) van Spierziekten Nederland.

 

Rolstoelen: problemen bij de verstrekking en service’ van 19 januari 2018

Marcel Timmen (directeur) en Ricardo Bronsgeest (medewerker Belangenbehartiging) van Spierziekten Nederland bespreken problemen als “Hoe kom ik aan een passende rolstoel en hoe regel ik aanpassingen aan mijn rolstoel”.

 

‘Beademing: wat zijn de mogelijkheden? Deel 1 en 2‘ van 12 en 16 januari 2018 do

Prof. dr. Peter Wijkstra, hoofd van het Centrum voor Thuisbeademing Groningen en Corrine Verwer, medewerker zorg Spierziekten Nederland bespreken vragen als

  • welke typen beademing er zijn;
  • het proces van onderkenning van signalen;
  • wat beademing in de thuissituatie betekent voor uzelf en uw omgeving;
  • de mogelijkheden van ademtraining en gebruik van de hoestmachine.

 

Meld u aan voor de komende webcast ´Op vakantie met een spierziekte´ op vrijdag 9 februari 2018 van 16.00 uur tot 17.00 uur.

Het lijkt soms knap lastig om erop uit te gaan als je een spierziekte hebt. Het kost vaak veel tijd en energie om een fijn vakantieplekje te vinden en zelfs als die gevonden is, blijft het vaak een spannende onderneming. Toch zijn er veel mogelijkheden en is het steeds normaler om te reizen als je minder mobiel bent of gebruik maakt van een (elektrische) rolstoel. Gerda van ’t Land en Eelke Kelderman zitten beiden in een rolstoel en hebben veel reiservaring. Zij nemen u mee op hun reizen en geven inspirerende tips hoe uw volgende (droom)reis te plannen.

In deze webcast bespreken zij vragen als:

  • Hoe vind ik een geschikt vakantieadres?
  • Hoe organiseer ik zorg en hulpmiddelen tijdens mijn vakantie?
  • Waar moet ik rekening mee houden wanneer ik met het vliegtuig reis?
  • Hoe zorg je ervoor dat iedereen in het gezin een fijne vakantie heeft?
  • Moet ik speciale verzekeringen afsluiten?
  • Wat is een medisch paspoort en kan ik medicijnen zomaar meenemen?
  • Wat is de top drie van best toegankelijke vakantiebestemmingen?

 

Aanmelden voor deze webcast kan via deze link tot en met 6 februari.