Online interactieve informatie van Spierziekten Nederland

De samenwerkingspartner van APC, de spierziekte brede patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, is gestart met informatie-uren waarin kijkers ook vragen kunnen stellen, zogenaamde webcasts. De afgelopen webcasts zijn terug te zien (online vragen stellen is bij achteraf terug kijken helaas niet meer mogelijk). Ga naar www.spierziekten.nl en zoek op ‘webcast’ en u vindt o.a. de navolgende interessante […]

Read More

Zes dagen ALS in Boston

Begin december vond het jaarlijks internationale ALS symposium plaats, ditmaal in Boston, Verenigde Staten. Voorafgaand was er de jaarlijkse bijeenkomst van de International Alliance of ALS/MND Associations (zie foto). Meer dan duizend onderzoekers en neurologen wereldwijd deelden hun laatste onderzoeksresultaten. Bestuursleden Theo Meister en Conny van der Meijden, als ook de bestuurders van Stichting ALS, 20 onderzoekers […]

Read More

Internationale ALS-prijzen en subsidie voor vier Nederlanders

De twee ondernemende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit wonnen de Shay Rishoni Patient Impact Award. De Shay Rishoni Patient Impact Award erkent en beloont ALS-patiënten van wie de activiteiten belangrijke en uitstekende bijdragen hebben geleverd aan onderzoek naar ALS-onderzoek en het ontdekken van geneesmiddelen. De prijs is bedoeld om personen te erkennen die […]

Read More

‘Onmacht omzetten in daadkracht?’

Tour du ALS donderdag 31 mei 2018   Samen trappen we ALS de wereld uit! De inschrijvingen voor Tour du ALS zijn weer open! Mede dankzij de bijna 5 miljoen euro die Tour du ALS aan donaties heeft opgehaald tijdens voorgaande edities, is er de afgelopen jaren veel progressie geboekt in de strijd tegen de ziekte […]

Read More

We willen u graag interviewen

Heeft u ervaring met zorgen voor een naaste in de laatste levensfase? Of wordt u verzorgd door een naaste in uw laatste fase?   We willen u graag interviewen. Veel mensen die zorgen voor een naaste die niet meer lang te leven heeft (mantelzorgers), voelen zich overbelast. De afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum […]

Read More

TUDCA via apotheek verkrijgbaar

TUDCA zou de zenuwcellen moeten beschermen en zo de afbraak van zenuwcellen moeten vertragen. Het is een galzout dat in de lever gemaakt wordt. In een eerdere kleine studie is een vertragend effect van dit middel op ALS gevonden. TUDCA is sinds 4 oktober in Nederland via apotheek verkrijgbaar. Het ALS Centrum heeft alle informatie over TUDCA voor […]

Read More

OP ONDERZOEK NAAR EEN BEHANDELING VOOR ALS

De ziekte blijft ongeneesbaar, maar er zijn tekenen van hoop aan de horizon.   Tientallen jaren werd de neurodegeneratieve ziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) over het algemeen beschreven als ‘grimmig’. Niet alleen waren de effecten verwoestend, maar ook was er geen effectief geneesmiddel voor. ALS is nog steeds een grimmige diagnose, maar stralen van hoop […]

Read More

Webcast ´Complexe zorg in de Zvw en Wlz´

Mensen die veel zorg nodig hebben, waarvan regelmatig op onplanbare momenten vragen ons: hoe regel ik mijn zorg die past bij mijn leven en behoeften? w aar moet ik mijn zorg aanvragen? wat zijn de mogelijkheden en met welke regelingen krijg ik dan te maken? In de webcast ´Complexe zorg in de Zvw en Wlz´ gaan […]

Read More

Heb ik een genetische afwijking?

De mogelijkheid van genetische diagnostiek wordt met patiënten besproken tijdens het diagnosegesprek of in een tweede gesprek op de polikliniek (UMC Utrecht of AMC) van het ALS Centrum. Genetische diagnostiek wordt nooit standaard gedaan, maar altijd in overleg met de patiënt. Als mensen willen weten of ze drager zijn van een genetische afwijking dan kunnen […]

Read More

PHALS; trial met penicilline en hydrocortison

Mogelijk heeft u ook van TRICALS (www.tricals.org) een email ontvangen met een patiënteninformatiebrief over een onderzoek naar de werking van penicilline in combinatie met hydrocortison toegediend via een infuus bij ALS patiënten. De naam van het onderzoek is PHALS en wordt uitgevoerd door het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Het doel van de patiënteninformatiebrief […]

Read More