Meebeslissen met onderzoek

 

Als patiëntenvereniging willen we dat de kennis en ervaring van ALS-patiënten worden meegenomen door instanties en organisaties die zich bezig houden met ALS. Inmiddels zijn we zo ver dat we bij verschillende belangrijke instanties aan tafel zitten om onze stem te laten horen. We blijven te allen tijde onafhankelijk en stellen het belang van patiënten voorop.

Dit wordt ook uitgelegd in dit korte filmpje.

 

 

Één van de organisaties die waarde hecht aan onze inbreng is Treeway. Dit bedrijf is opgericht door Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, die naast ondernemer allebei ook ALS-patiënt zijn. Het doel van Treeway is zo snel mogelijk een medicijn tegen ALS te ontwikkelen. Dit onderzoek zit momenteel in een versnelling en binnenkort zal begonnen worden met het testen van een ALS-remmend medicijn.

Ook bij het ALS Centrum is APC inmiddels een gesprekspartner. Het ALS Centrum is via Project MinE bezig met een onderzoek waarbij 22.500 DNA-profielen worden verzameld voor het grootste internationale onderzoek ooit naar de genetische oorzaak van ALS. De input van onze vereniging wordt hierbij erg gewaardeerd.

Een andere instantie die ons inmiddels weet te vinden is Stichting ALS Nederland. Deze stichting verstrekt geld voor onderzoeken naar ALS en verbetert de levenskwaliteit en de zorg voor ALS-patiënten. Als patiëntenvereniging adviseren we ze hierbij via onze patiëntenadviesraad (PAR).

Vanuit onze vereniging willen we ook naar andere kansrijke initiatieven afvaardigingen sturen, waardoor de belangen van patiënten goed vertegenwoordigd kunnen worden.

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!

Ons Blog

Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie