Meebeslissen met onderzoek

 

Als patiëntenvereniging willen we dat de kennis en ervaring van ALS-patiënten worden meegenomen door instanties en organisaties die zich bezig houden met ALS. Inmiddels zijn we zo ver dat we bij verschillende belangrijke instanties aan tafel zitten om onze stem te laten horen. We blijven te allen tijde onafhankelijk en stellen het belang van patiënten voorop.

Dit wordt ook uitgelegd in dit korte filmpje.

 

 

Één van de organisaties die waarde hecht aan onze inbreng is Treeway. Dit bedrijf is opgericht door Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, die naast ondernemer allebei ook ALS-patiënt zijn. Het doel van Treeway is zo snel mogelijk een medicijn tegen ALS te ontwikkelen. Dit onderzoek zit momenteel in een versnelling en binnenkort zal begonnen worden met het testen van een ALS-remmend medicijn.

Ook bij het ALS Centrum is APC inmiddels een gesprekspartner. Het ALS Centrum is via Project MinE bezig met een onderzoek waarbij 22.500 DNA-profielen worden verzameld voor het grootste internationale onderzoek ooit naar de genetische oorzaak van ALS. De input van onze vereniging wordt hierbij erg gewaardeerd.

Een andere instantie die ons inmiddels weet te vinden is Stichting ALS Nederland. Deze stichting verstrekt geld voor onderzoeken naar ALS en verbetert de levenskwaliteit en de zorg voor ALS-patiënten. Als patiëntenvereniging adviseren we ze hierbij via onze patiëntenadviesraad (PAR).

Vanuit onze vereniging willen we ook naar andere kansrijke initiatieven afvaardigingen sturen, waardoor de belangen van patiënten goed vertegenwoordigd kunnen worden.

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!

Ons Blog

Ledenraadpleging 2019

Ledenraadpleging 2019 Begin 2019 hield ALS Patients Connected de jaarlijkse ledenraadpleging. Het hoofdthema was ‘zorg’. Het totale verslag komt op de website te staan en wordt besproken met de patiënten advies raad (PAR) en met onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, om verbeterpunten op te stellen.  Onderaan kunt u het volledige verslag […]

Hoe vond jij Wereld ALS Dag 2019?

Een paar korte reacties kregen wij op de vraag ‘wat vond je van Wereld ALS Dag 2019?’ en één lange. We plaatsen hem omdat hij zo heerlijk schrijft. Twijfel je nog of jij naar ‘onze’ evenementen komt? Gewoon lezen en we zien je graag de volgende keer! Klaas: Een dagje verwennen voor vrijwilligers TourduALS en […]

Mondgezondheid bij ALS/PSMA/PLS

Een goede dagelijkse mondzorg is essentieel om uw mond gezond te houden. Met een invaliderende ziekte zoals ALS/PSMA/PLS wordt dit lastig en bent u vaak aangewezen op de hulp van een ander. Helaas wordt er op dit moment vrijwel geen aandacht besteed aan mondverzorging. Hier wil ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam) verandering in brengen! APC […]

Amsterdam City Swim: Samen gaan we de strijd aan tegen ALS

De 8e editie van de Amsterdam City Swim vindt plaats op zondag 8 september 2019. Ruim 3000 zwemmers gaan samen de strijd aan tegen ALS en zwemmen ruim 2 km door de Amsterdamse grachten met als doel donatiegeld ophalen voor Stichting ALS Nederland. Een geweldig uitdagend, sportief en uniek evenement waarbij de patiënten centraal staan. […]