Meebeslissen met onderzoek

 

Als patiëntenvereniging willen we dat de kennis en ervaring van ALS-patiënten worden meegenomen door instanties en organisaties die zich bezig houden met ALS. Inmiddels zijn we zo ver dat we bij verschillende belangrijke instanties aan tafel zitten om onze stem te laten horen. We blijven te allen tijde onafhankelijk en stellen het belang van patiënten voorop.

Dit wordt ook uitgelegd in dit korte filmpje.

 

 

Één van de organisaties die waarde hecht aan onze inbreng is Treeway. Dit bedrijf is opgericht door Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, die naast ondernemer allebei ook ALS-patiënt zijn. Het doel van Treeway is zo snel mogelijk een medicijn tegen ALS te ontwikkelen. Dit onderzoek zit momenteel in een versnelling en binnenkort zal begonnen worden met het testen van een ALS-remmend medicijn.

Ook bij het ALS Centrum is APC inmiddels een gesprekspartner. Het ALS Centrum is via Project MinE bezig met een onderzoek waarbij 22.500 DNA-profielen worden verzameld voor het grootste internationale onderzoek ooit naar de genetische oorzaak van ALS. De input van onze vereniging wordt hierbij erg gewaardeerd.

Een andere instantie die ons inmiddels weet te vinden is Stichting ALS Nederland. Deze stichting verstrekt geld voor onderzoeken naar ALS en verbetert de levenskwaliteit en de zorg voor ALS-patiënten. Als patiëntenvereniging adviseren we ze hierbij via onze patiëntenadviesraad (PAR).

Vanuit onze vereniging willen we ook naar andere kansrijke initiatieven afvaardigingen sturen, waardoor de belangen van patiënten goed vertegenwoordigd kunnen worden.

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!

Ons Blog

Terugblik Amsterdam City Swim

De Amsterdam City Swim werd op 8 september jl alweer voor de 8ste keer georganiseerd. Het was nog even spannend of de regenval net als vorig jaar roet in het eten zou gooien. Het viel gelukkig alleszins mee. De voorspelde regen bleef uit, zelfs overdag, om de 8e editie weer prachtig en memorabel te maken. […]

ALS Centrum doet mee met onderzoek naar gentherapie C9orf72-mutatie

Het ALS Centrum neemt deel aan een internationale medicijnstudie naar het middel BIIB078. Het gaat om een gentherapie-behandeling gericht op een specifieke groep patiënten met ALS met een C9orf72-genafwijking. Ongeveer zeven procent van de mensen met ALS heeft een C9orf72-genafwijking. Het nieuwe medicijn wordt toegediend door middel van een ruggenprik. De hoop is dat het […]

Aanmelden patienten- en mantelzorgersdag

Op zaterdag 12 oktober 2019 organiseert het ALS Centrum, in samenwerking met Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected en Stichting ALS, de eerste Patiënten- en Mantelzorgersdag. De bijeenkomst is speciaal bedoeld voor ALS-, PLS- en PSMA-patiënten en hun naasten. Die dag zijn er lezingen over onder andere de status van het wetenschappelijk onderzoek naar en de […]

Zeven redenen om mee te doen aan de Toer voor ALS

De Toer voor ALS, het Nederlandse zusje van de succesvolle Tour du ALS (Fr), is een evenement dat dit jaar voor de eerste keer, op 13 oktober ’19, plaatsvindt in Zuid–Limburg. Ben jij niet eerder in de gelegenheid geweest om met de Tour du ALS mee te doen dan geven we je nu zeven redenen […]