Patientenadviesraad (PAR)

Wie ALS, PLS of PSMA heeft, wil graag een werkzaam geneesmiddel en de beste zorg krijgen. De patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) wil dat zo snel mogelijk de oorzaak en een behandeling gevonden worden en dat patiënten persoonsgerichte zorg krijgen. Zorg die samen met u wordt afgestemd op de situatie.

Om dit te realiseren is de stem van de patiënt onontbeerlijk op alle niveaus en vlakken. De patiëntenadviesraad (PAR) draagt eraan bij dat deze stem gehoord wordt.

 

Wat is de PAR?

De patiëntenadviesraad (PAR) bestaat uit minimaal 10 (streefaantal is 20) actieve leden van ALS Patients Connected, patiënten (ALS, PLS en PSMA), naasten en nabestaanden, die zich op vrijwillige basis inzetten voor de vereniging. De PAR komt 4 à 5 keer per jaar bij elkaar.

 

Wat doet de PAR?

De PAR adviseert het bestuur van ALS Patients Connected over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling, en gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de patiënt. In de visie van ALS Patients Connected is de patiënt partner in de zorg. Bestuur en PAR denken daarom samen na over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek.

Leden van de PAR laten zich voeden door signalen van patiënten, patiëntenorganisaties en familieleden. Als patiënt merkt u dat mede door de inzet van de PAR in toenemende mate rekening wordt gehouden met het perspectief en beleving van de patiënt.

 

Kwaliteit van leven en zorg

Voor de patiëntenadviesraad staan patiënten en naasten centraal. Dit komt extra tot uitdrukking in het thema ‘kwaliteit van leven en zorg’. Voor patiënt en naasten is het van het allergrootste belang dat er naast een hoogwaardige, klinische behandeling aandacht is voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en naasten.

 

Subsidieaanvragen

De PAR is actief betrokken bij de subsidieaanvragen bij Stichting ALS Nederland. Zij geeft feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten, en beoordeelt subsidieaanvragen, ingediend bij Stichting ALS, op o.a. nut, noodzaak en kosten vanuit patiëntenperspectief. Zij geeft een gemeenschappelijk advies aan de directie van Stichting ALS Nederland. De PAR-leden zijn ten aanzien van ontvangen subsidieaanvragen tot geheimhouding verplicht. In geval van schending daarvan wordt betreffend lid uit de PAR gezet.

 

Advies

De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over strategische zaken en beleidsvraagstukken, en dient als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te signaleren.

 

Profiel PAR-lid

  • Een ALS/PLS/PSMA-patiënt of naaste of nabestaande
  • Een positief kritische houding
  • Minimaal HBO werk- en denkniveau
  • Goede leesvaardigheid in de Engelse taal
  • Goede schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands
  • Interesse om zich te verdiepen in (wetenschappelijk) onderzoek naar ALS/PLS/PSMA en kwaliteit van leven en zorg van ALS/PLS/PSMA.

Motivatie leden patientenadviesraad (PAR)

 

 Bianca Weller-van Koningsveld

’Ik ben in 2011 weduwe geworden door de ziekte ALS. Samen hebben Eelco en ik twee prachtige lieve dochters gekregen. Zij zijn voor mij een belangrijke drijfveer in dit leven. Mijn achtergrond is arbeids- & organisatiepsychologe, daarnaast neemt de stichting ALSopdeweg een belangrijk deel van mijn tijd in beslag.

ALS Patients Connected

Mijn inzet in de patiëntenadviesraad  is voortgevloeid uit mijn participatie in diverse werkgroepen vanuit AMC/UMCU/Stichting ALS Nederland, waarin ook de mening van partners van ALS-patiënten belangrijk was. Het is fijn om te merken dat de stem van patiënten en hun naasten wordt meegenomen. Daarom is dit voor mij een waardevolle en belangrijke taak om blijven te doen. Mijn betrokkenheid en gedrevenheid is onverminderd na bijna zeven jaar weduwe.

Ik geloof erin dat we als mensen samen tot een groter en beter
geheel kunnen komen dan als individu.’’

 Wim van der Poel (1944)

‘’Mijn beroep was boomkweker en ook had ik een export-handelsbedrijf in boomkwekerijproducten. Mijn vrouw Ria en ik hadden een bedrijf in patenten en licenties voor planten; ons vak was onze hobby.

Mijn vrouw Ria hoorde op 24 december 2013 dat ze PLS had. Deze ziekte was ons onbekend en kwam hard aan. Haar toestand verslechterde snel en in juni 2016 is ze overleden. Zou het toch ALS geweest zijn? Vooral de onbekendheid met alles wat je op je weg tegen komt tijdens deze ziekte maakte het omgaan ermee extra moeilijk.’’

ALS Patients Connected

‘’Dit is dan ook vooral de reden dat ik lid ben geworden van de PAR en hoop mee te kunnen werken aan de verdere voorlichting naar mensen die door deze ziektes worden getroffen.’’

Thérésa Oost (45)

’Mei 2016 kreeg mijn partner, Richard (50), de diagnose ALS.

Ik werk als zelfstandig organisatieadviseur, maar sinds september 2017 jaar ben ik fulltime bezig met de zorg voor Richard. Ik word daarbij ondersteund door veel professionals.

Met de rol van mantelzorger heb ik al ervaring. Drie jaar geleden overleed mijn vader aan kanker. Mijn moeder heeft hem met hulp van mijn jongere broer en mij zes jaar lang thuis verzorgd.

Ik ben opgegroeid in een klein gezin waar ik een paar belangrijke waarden heb meegekregen. Twee daarvan zijn dat je zolang mogelijk zorgt dat je zelfstandig kunt blijven leven en dat je daar waar je kunt, bijdraagt aan een solidair systeem van belangenvertegenwoordiging. Al voordat participatiemaatschappij een woord was, hebben mijn beide ouders voor hun ouders gezorgd, zodat zij zolang mogelijk thuis konden blijven wonen. Tevens waren mijn ouders beiden lid van de Ondernemingsraden op hun werk en van een vakbond. Solidariteit en belangenvertegenwoordiging vonden zij heel belangrijk.

ALS Patients Connected

Een patiëntenvereniging vind ik dus ook van belang. Je verenigt je, waardoor je toegang krijgt tot meer informatie dan wanneer je dat alleen gaat uitzoeken en daardoor kun je meer invloed uitoefenen op zowel je eigen situatie als de plaatselijke, regionale, landelijke en met een beetje ambitie zelfs ontwikkelingen op globaal niveau.

Daarnaast geeft het veel voldoening om voor een ander iets te kunnen betekenen. Zo kun je iets positiefs halen uit een verder hele verdrietige situatie. Dat kan zo eenvoudig zijn als het delen van ervaringen en kennis die jij al hebt en waarvan je weet dat de ander daar op een bepaald moment iets aan zal hebben.’’

 Hanno Bos

‘’Ik ben 44 jaar en woon samen met mijn vrouw Rianne Mekers, ons zoontje Tygo van 4 jaar en onze hond Denzel in een aangepaste woning in Wijhe.

Ik heb op 18 december 2014 na veel onderzoeken de diagnose ALS gekregen. Een diagnose die ik direct wilde en kon accepteren. Daardoor put ik ongelooflijk veel energie uit het leven dat mij rest en ben dankbaar voor de tijd die ik nog krijg om te genieten van en met mijn dierbaren. Ik mijd gedachten en ontmoetingen die iets negatiefs naar boven halen, want die vreten energie.

Zowel mijn opdrachtgever Essent als mijn werkgever VL Consultants hadden alle begrip voor mijn situatie. Ik heb mijn werk afgerond, overgedragen en ben meteen de ziektewet ingegaan. Nadat ik thuis alles zo goed als mogelijk geregeld had ben ik mij naast het revalidatieproces gaan richten op wat ik nog voor anderen kon en mocht betekenen.

Direct na de diagnose heb ik me gefocust. Wat hebben Rianne en Tygo nodig als ik niets meer kan en als ik er niet meer ben?  Ik heb een lijst gemaakt die varieert van heel praktische zaken als het  regelen van de uitkering bij overlijden tot emotionele dingen als hoe laat ik herinneringen aan mij voor Rianne en Tygo achter? Voor mijn dierbaren laat ik videoboodschappen achter en een aflevering van het tv-programma ‘De reis van je leven’ ging over mij. Het boek ‘Pap, vertel eens’ heb ik digitaal ingesproken. In een herinneringskist  verzamel ik foto’s, geluid- en beeldopnamen en waardevolle dingen van mij voor Tygo.’’

ALS Patients Connected

‘’Ik heb de patiëntenvereniging geholpen om goed gefundeerd aan de slag te gaan door onder andere mee te schrijven aan het businessplan. Ik ben trots dat wij als patiëntenvereniging een serieuze gesprekspartner zijn wanneer er belangrijke beslissingen worden gemaakt over onder andere het verstrekken van subsidies en onderzoek. Zo weten we zeker dat de juiste keuzes worden gemaakt zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve
levensondersteuning.’’

 

Walter Reukers

Sept. 2018. Ik ben Walter Reukers, geboren in 1964 in Groenlo. Ik woon in Edam met partner Ellen en onze twee kinderen. Na mijn HEAO studie Bedrijfsinformatica heb ik in de automatisering gewerkt voor verzekeraars en banken, daarna bij UWV.

In januari 2018 hoorde ik dat ik ALS heb. Een paar maanden ervoor had ik me gemeld bij de huisarts met probleempjes in mijn vingers. Sindsdien gaat het snel achteruit in handen en benen.

Belangrijke keuze was en is om het ritme te bewaren en in beweging te blijven, voor zowel thuis als op het werk. Tot nu toe heb ik kunnen werken. Ik krijg de gelegenheid om het op mijn eigen manier in te vullen.

September 2018 heb ik samen met familie in Tokio de kliniek bezocht die een behandeling met Edaravone aanbiedt. Het waren erg bijzondere dagen.


ALS Patients Connected
Ik hoop als patiënt in de patientenadviesraad een bijdrage te kunnen leveren aan voorlichting, contacten tussen patiënten en vooral ook mee te denken over ALS-onderzoek.

 

Gerben Gravendeel

Mijn naam is Gerben Gravendeel (1965). Ik ben getrouwd met Jeanne Volker. Sinds 2015 heb ik de diagnose PSMA/ALS. Wij wonen in Arnhem en ik werk sinds 2012 als zelfstandig ondernemer in de vastgoedsector als interim manager en adviseur. Dat doe ik nog steeds met veel plezier. Daarnaast ben ik als vrijwilliger actief in commissies in de wijk en als adviseur/ervaringsdeskundige voor de Wmo.

We gaan er graag op uit en nemen de tijd om de dingen te doen die nu nog kunnen. Ik heb geen bucketlist, gewoon een leuk leven.

ALS Patients Connected

Ik ben het eens met het motto van Jan Kramer dat wanneer je invloed wilt hebben in besluitvormingsprocessen, je moet zorgen dat je aan de juiste tafel komt. Daar geloof ik in en mijn ervaring met overlegstructuren met overheden en andere stakeholders wil ik graag inzetten voor APC. Met de juiste argumenten en motivatie kunnen we als patiëntenvereniging veel bereiken, we zijn volgens mij al op de goede weg.

 

Angelique van der Lit-van Veldhuizen 

Sept. 2018. Mijn naam is Angelique van der Lit-van Veldhuizen (1969) en ben getrouwd met Gerard. Samen zijn wij zeer trotse ouders van Isa (17) en Sten(15). Ondanks het lastige jaar zijn ze allebei geslaagd en dat maakt je nog trotser.

In februari 2018 heb ik de diagnose ALS gekregen. Dat hakt er in niet alleen voor jezelf maar ook voor je gezin familie vrienden en collega’s. Ik werk als teammanager klant contact centrum voor de gemeenten Woerden en Oudewater met heel veel plezier.

Mijn hobby is vooral reizen.

ALS Patients Connected

Samen met het bestuur nadenken over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek spreekt me enorm aan. Ik praat/denk/beslis graag mee en heb dit ook jaren gedaan in de medezeggenschapsraden op de scholen van mijn kinderen. Ik ben door de diagnose strijdlustig geworden om meer en sneller duidelijkheid te krijgen over oorzaak en genezing van ALS. Een sprankeltje hoop kunnen bieden aan een patiënt is waar het mij om te doen is.

 

Simone Peperkamp

Ik ben geboren in 1977 en woonachtig in Arnhem. Juli 2015 kreeg ik de diagnose ALS. In één klap stond mijn leven stil. Wat nu? Het is niet te beschrijven hoe het is om te merken en te voelen dat je steeds meer opgesloten raakt in je eigen lichaam.

Ik was werkzaam als onderwijzeres op een basisschool. Na mijn diagnose ben ik meteen in de ziektewet gezet. Het werken met kinderen, ze iets bijbrengen op didactisch en sociaal gebied gaf mij altijd voldoening. Te horen krijgen dat ik ongeneeslijk ziek ben en daarnaast ook nog eens mijn werk niet meer mag uitvoeren, slaat in als een bom. Ondanks dit geef ik me niet meteen over, ik geniet nu extra van de dingen om me heen. Dit is ook de boodschap die ik aan anderen mee geef: ‘Leef, maar vergeet vooral niet te genieten!’

ALS Patients Connected

Na mijn diagnose ben ik gevraagd om boegbeeld te zijn van Project TryMe. Graag denk ik daarnaast mee over vernieuwing van de zorg en wetenschappelijk onderzoek. De mening en ervaring van patiënten vind ik hierin belangrijk. Goed dat dit wordt meegenomen in de onderzoeken.

Machteloos toekijken en afwachten tot de juiste oplossing gevonden is, is zwaar.

Ik hoop dat we samen tot een snelle oplossing zullen komen, zodat de patiënten die na mij zullen komen, meteen geholpen kunnen worden!

Blijf op de hoogte van onze vereniging en van de recente ontwikkelingen op het gebied van ALS door u in te schrijven voor onze nieuwsbrief.






Uw e-mail (verplicht)

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!