Patientenadviesraad (PAR)

Wie ALS, PLS of PSMA heeft, wil graag een werkzaam geneesmiddel en de beste zorg krijgen. De patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) wil dat zo snel mogelijk de oorzaak en een behandeling gevonden worden en dat patiënten persoonsgerichte zorg krijgen. Zorg die samen met u wordt afgestemd op de situatie.

Om dit te realiseren is de stem van de patiënt onontbeerlijk op alle niveaus en vlakken. De patiëntenadviesraad (PAR) draagt eraan bij dat deze stem gehoord wordt.

 

Wat is de PAR?

De patiëntenadviesraad (PAR) bestaat uit minimaal 10 (streefaantal is 20) actieve leden van ALS Patients Connected, patiënten (ALS, PLS en PSMA), naasten en nabestaanden, die zich op vrijwillige basis inzetten voor de vereniging. De PAR komt 4 à 5 keer per jaar bij elkaar.

 

Wat doet de PAR?

De PAR adviseert het bestuur van ALS Patients Connected over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling, en gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de patiënt. In de visie van ALS Patients Connected is de patiënt partner in de zorg. Bestuur en PAR denken daarom samen na over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek.

Leden van de PAR laten zich voeden door signalen van patiënten, patiëntenorganisaties en familieleden. Als patiënt merkt u dat mede door de inzet van de PAR in toenemende mate rekening wordt gehouden met het perspectief en beleving van de patiënt.

 

Kwaliteit van leven en zorg

Voor de patiëntenadviesraad staan patiënten en naasten centraal. Dit komt extra tot uitdrukking in het thema ‘kwaliteit van leven en zorg’. Voor patiënt en naasten is het van het allergrootste belang dat er naast een hoogwaardige, klinische behandeling aandacht is voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en naasten.

 

Subsidieaanvragen

De PAR is actief betrokken bij de subsidieaanvragen bij Stichting ALS Nederland. Zij geeft feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten, en beoordeelt subsidieaanvragen, ingediend bij Stichting ALS, op o.a. nut, noodzaak en kosten vanuit patiëntenperspectief. Zij geeft een gemeenschappelijk advies aan de directie van Stichting ALS Nederland. De PAR-leden zijn ten aanzien van ontvangen subsidieaanvragen tot geheimhouding verplicht. In geval van schending daarvan wordt betreffend lid uit de PAR gezet.

 

Advies

De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over strategische zaken en beleidsvraagstukken, en dient als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te signaleren.

 

Profiel PAR-lid

  • Een ALS/PLS/PSMA-patiënt of naaste of nabestaande
  • Een positief kritische houding
  • Minimaal HBO werk- en denkniveau
  • Goede leesvaardigheid in de Engelse taal
  • Goede schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands
  • Interesse om zich te verdiepen in (wetenschappelijk) onderzoek naar ALS/PLS/PSMA en kwaliteit van leven en zorg van ALS/PLS/PSMA.

Motivatie leden patientenadviesraad (PAR)

 

 Bianca Weller-van Koningsveld

’Ik ben in 2011 weduwe geworden door de ziekte ALS. Samen hebben Eelco en ik twee prachtige lieve dochters gekregen. Zij zijn voor mij een belangrijke drijfveer in dit leven. Mijn achtergrond is arbeids- & organisatiepsychologe, daarnaast neemt de stichting ALSopdeweg een belangrijk deel van mijn tijd in beslag.

ALS Patients Connected

Mijn inzet in de patiëntenadviesraad  is voortgevloeid uit mijn participatie in diverse werkgroepen vanuit AMC/UMCU/Stichting ALS Nederland, waarin ook de mening van partners van ALS-patiënten belangrijk was. Het is fijn om te merken dat de stem van patiënten en hun naasten wordt meegenomen. Daarom is dit voor mij een waardevolle en belangrijke taak om blijven te doen. Mijn betrokkenheid en gedrevenheid is onverminderd na bijna zeven jaar weduwe.

Ik geloof erin dat we als mensen samen tot een groter en beter
geheel kunnen komen dan als individu.’’

 Klaas Kieft

‘’Ik ben geboren in 1955 in de Noord-Oost-polder. Ik studeerde
Werktuigbouwkunde aan de TU Delft (als deeltijd-vrachtwagenchauffeur verdiende ik een deel van mijn levensonderhoud zelf), schoolde later bij in Bedrijfskunde en volgde als 50-plusser de Post-Masteropleiding Finance en Control. Ik ben getrouwd, en we hebben twee al jaren zelfstandige kinderen en twee (bijna drie) kleinkinderen. Na de afronding van de TU-studie heb ik samen met mijn vrouw drie jaar in Bangladesh gewoond, voor werk bij een lokaal plattelandsontwikkelingsproject. Via de windenergie kwam ik bij de NS en nu in de ziektewet. Bij mij is, na vanaf mei 2017 ALS-verdacht te zijn door spreek- en slikklachten, eind oktober 2017 de diagnose ALS gesteld. Inmiddels zijn de eerste tekenen van motorisch verminderde  beheersing zichtbaar, maar dat gaat gelukkig langzaam. Mijn hobby tenor in een dubbelkwartet-koor moest ik staken door stemproblemen. En mijn zware motor heb ik voor een lichtere ingeruild in de hoop dit nog een tijd te kunnen volhouden.

Hij is momenteel toegevoegd als meelezer van de PAR-mailinglijst en hoopt de komende tijd met meerdere PAR-leden en APC-bestuursleden kennis te maken, om daarna definitief tot PAR-deelname te beslissen.

 Wim van der Poel (1944)

‘’Mijn beroep was boomkweker en ook had ik een export-handelsbedrijf in boomkwekerijproducten. Mijn vrouw Ria en ik hadden een bedrijf in patenten en licenties voor planten; ons vak was onze hobby.

Mijn vrouw Ria hoorde op 24 december 2013 dat ze PLS had. Deze ziekte was ons onbekend en kwam hard aan. Haar toestand verslechterde snel en in juni 2016 is ze overleden. Zou het toch ALS geweest zijn? Vooral de onbekendheid met alles wat je op je weg tegen komt tijdens deze ziekte maakte het omgaan ermee extra moeilijk.’’

ALS Patients Connected

‘’Dit is dan ook vooral de reden dat ik lid ben geworden van de PAR en hoop mee te kunnen werken aan de verdere voorlichting naar mensen die door deze ziektes worden getroffen.’’

Thérésa Oost (45)

’Mei 2016 kreeg mijn partner, Richard (50), de diagnose ALS.

Ik werk als zelfstandig organisatieadviseur, maar sinds september 2017 jaar ben ik fulltime bezig met de zorg voor Richard. Ik word daarbij ondersteund door veel professionals.

Met de rol van mantelzorger heb ik al ervaring. Drie jaar geleden overleed mijn vader aan kanker. Mijn moeder heeft hem met hulp van mijn jongere broer en mij zes jaar lang thuis verzorgd.

Ik ben opgegroeid in een klein gezin waar ik een paar belangrijke waarden heb meegekregen. Twee daarvan zijn dat je zolang mogelijk zorgt dat je zelfstandig kunt blijven leven en dat je daar waar je kunt, bijdraagt aan een solidair systeem van belangenvertegenwoordiging. Al voordat participatiemaatschappij een woord was, hebben mijn beide ouders voor hun ouders gezorgd, zodat zij zolang mogelijk thuis konden blijven wonen. Tevens waren mijn ouders beiden lid van de Ondernemingsraden op hun werk en van een vakbond. Solidariteit en belangenvertegenwoordiging vonden zij heel belangrijk.

ALS Patients Connected

Een patiëntenvereniging vind ik dus ook van belang. Je verenigt je, waardoor je toegang krijgt tot meer informatie dan wanneer je dat alleen gaat uitzoeken en daardoor kun je meer invloed uitoefenen op zowel je eigen situatie als de plaatselijke, regionale, landelijke en met een beetje ambitie zelfs ontwikkelingen op globaal niveau.

Daarnaast geeft het veel voldoening om voor een ander iets te kunnen betekenen. Zo kun je iets positiefs halen uit een verder hele verdrietige situatie. Dat kan zo eenvoudig zijn als het delen van ervaringen en kennis die jij al hebt en waarvan je weet dat de ander daar op een bepaald moment iets aan zal hebben.’’

 Hanno Bos

‘’Ik ben 44 jaar en woon samen met mijn vrouw Rianne Mekers, ons zoontje Tygo van 4 jaar en onze hond Denzel in een aangepaste woning in Wijhe.

Ik heb op 18 december 2014 na veel onderzoeken de diagnose ALS gekregen. Een diagnose die ik direct wilde en kon accepteren. Daardoor put ik ongelooflijk veel energie uit het leven dat mij rest en ben dankbaar voor de tijd die ik nog krijg om te genieten van en met mijn dierbaren. Ik mijd gedachten en ontmoetingen die iets negatiefs naar boven halen, want die vreten energie.

Zowel mijn opdrachtgever Essent als mijn werkgever VL Consultants hadden alle begrip voor mijn situatie. Ik heb mijn werk afgerond, overgedragen en ben meteen de ziektewet ingegaan. Nadat ik thuis alles zo goed als mogelijk geregeld had ben ik mij naast het revalidatieproces gaan richten op wat ik nog voor anderen kon en mocht betekenen.

Direct na de diagnose heb ik me gefocust. Wat hebben Rianne en Tygo nodig als ik niets meer kan en als ik er niet meer ben?  Ik heb een lijst gemaakt die varieert van heel praktische zaken als het  regelen van de uitkering bij overlijden tot emotionele dingen als hoe laat ik herinneringen aan mij voor Rianne en Tygo achter? Voor mijn dierbaren laat ik videoboodschappen achter en een aflevering van het tv-programma ‘De reis van je leven’ ging over mij. Het boek ‘Pap, vertel eens’ heb ik digitaal ingesproken. In een herinneringskist  verzamel ik foto’s, geluid- en beeldopnamen en waardevolle dingen van mij voor Tygo.’’

ALS Patients Connected

‘’Ik heb de patiëntenvereniging geholpen om goed gefundeerd aan de slag te gaan door onder andere mee te schrijven aan het businessplan. Ik ben trots dat wij als patiëntenvereniging een serieuze gesprekspartner zijn wanneer er belangrijke beslissingen worden gemaakt over onder andere het verstrekken van subsidies en onderzoek. Zo weten we zeker dat de juiste keuzes worden gemaakt zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve
levensondersteuning.’’

Blijf op de hoogte van onze vereniging en van de recente ontwikkelingen op het gebied van ALS door u in te schrijven voor onze nieuwsbrief.





Uw e-mail (verplicht)

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!