ALS Congres 28 september jl. in de ReeHorst te Ede

Het jaarlijkse ALS Congres vond plaats op 28 september 2018 in de ReeHorst te Ede. Dit is hét congres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS. Meer dan 350 zorgverleners waren aanwezig om hun kennis te verruimen en delen.

Dagvoorzitter en revalidatiearts Esther Kruitwagen gaf de aftrap over samenwerken, delen en innoveren in het ALS Zorgnetwerk.
Drs. Carel Veldhoven, huisarts en voorzitter PALS regio Nijmegen deelde informatie over een palliatieve zorgproject bij ALS ‘PALS’ waarin een palliatief de huisartsen en wijkverpleegkundigen van ALS, PSMA en PLS-patiënten ondersteunt.
Prof. dr. Saskia Teunissen, UMCU, hoogleraar palliatieve zorg vertelde over het gezamenlijke doel die de zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS hebben m.b.t. de palliatieve zorg.
Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht gaf een presentatie Family empowerment over ondersteuning voor naasten en mantelzorgers.

Tussen de plenaire lezingen waren er twee workshoprondes.
In de workshops ging het over:
– voorspelling van de individuele levensverwachting op poli NMZ en door de revalidatiearts bij ALS behandelteam (obv prognostisch model);
– spirometrie: Uitvoering van FVC en PCF;
– airstacken om longvolume te behouden;
– thuiszorg bij ALS en optimale afstemming met het regionale ALS-behandelteam;
– FTD, hoe ga je er mee om;
– praten over seksualiteit;
– aanvragen huishoudelijke hulp, zorg en verpleging thuis, 24-uurs zorg;
– ALS de mondverzorging niet meer gaat;
– ergotherapie in de laatste levensfase;
– ALS-team als regionaal expertise centrum;
– mantelzorgers: hoe kunnen we hen ondersteunen;
– voeding gerelateerde problemen;
– meerwaarde van ALS-FRS in de klinimetrie van ALS-behandelteams;
– aanvragen hulpmiddelen Wmo en Zorgverzekering;
– open staan voor de zorgvrager: hoe doe je dat en hoe houd je dat vol;
– familiaire ALS: Sociale implicaties van familiaire ALS, hoe praten families hierover;
– onderzoek en behandeling slikstoornissen;
– orgaandonatie na euthanasie bij ALS;
– ThuisAlsThuis website als ondersteuning voor cliënten bij keuze voor hulpmiddelen;
– ECAS en ALS-FTD-Q training, meting van cognitieve en gedragsmatige symptomen.

Na de workshops kreeg onze nieuwe voorzitter Vincent Cornelissen de gelegenheid om een wervelend betoog te houden over onze patiëntenvereniging ALS Patients Connected.
Alle zorgverleners kregen het verzoek om hun patiënten te informeren en uitnodigen om kosteloos lid te worden om:
– medepatiënten te helpen;
– bij te dragen aan een snellere oplossing tegen ALS;
– de mening van de patiënt te laten horen aan subsidieverstrekkers;
– invloed te hebben op onderzoek;
– ervaring over te brengen aan instanties.


Dr. Anita Beelen, projectleider Revisie multidisciplinaire ALS-richtlijn, UMC Utrecht, gaf een update over wat er veranderd is m.b.t. de revisie richtlijnen fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bij ALS en dat ze in 2019 af zijn, incl. een speciale patiëntenversie van elk.
Drs. Marijke Rutten, longarts Maastricht UMC, gaf een presentatie over chronische beademing bij ALS.
Dr. Michael van Es, neuroloog UMCU, gaf een duidelijk beeld over de huidige stand van een aantal experimentele middelen, Nuedexta en trials voor behandelingen-op-maat.

Al met al was het een zeer goed georganiseerd, enerverend en informatief congres over ALS met een zaal vol gepassioneerde zorgverleners, die nu voor nog betere ALS, PSMA en PLS-zorg gaan.

Een verslag van Hanno Bos, lid van de patiëntenadviesraad (PAR) van ALS Patients Connected.