ALS Patiënts Connected op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

ALS Patiënts Connected was op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

van expertisecentra naar expertisenetwerken donderdag 10 maart in Nieuwegein.

 

We hebben meegedacht en meegesproken over:

Wat is de beste weg om de gevolgen te beperken van zeldzame aandoeningen, voor de 1 miljoen kinderen en volwassen in Nederland die daardoor getroffen zijn?

Waar te beginnen? Er zijn zoveel uitdagingen: op het terrein van onderzoek, inhoud en organisatie van de zorg, maatschappelijke begeleiding, diagnostiek en preventie. Ook samenwerking tussen de betrokkenen veldpartijen, zowel in Nederland als Europa, is niet vanzelfsprekend. Een zeer belangrijke stap – en voorwaarde voor veel andere uitdagingen – ligt in ieder geval in het verbinden van het totale zorgnetwerk rondom een zeldzame aandoening!