APC op de ALS Stakeholdersdag

Op woensdag 23 november werd voor de derde keer de Stakeholdersdag georganiseerd, een symposium voor alle organisaties in Nederland die bijdragen aan de strijd tegen ALS, zowel de grote organisaties zoals de Amsterdam City Swim als kleine zoals lokale golftoernooien. Allemaal even belangrijk voor de strijd tegen ALS/PLS/PSMA!

Net als vorig jaar gaf Jan Kramer een presentatie over het belang van patiëntenparticipatie en over de patiëntenvereniging APC. Dit jaar waren we zelfs, samen met de Stichting ALS en het ALS Centrum, de organiserende partij. Dit was de bezegeling van de oprichting van de ALS Community, zoals de samenwerking tussen de drie partijen inmiddels genoemd wordt. Onderstaande driehoek is de visualisatie hiervan.
als-community
Tussen de Bentleys in het gratis ter beschikking gestelde atrium van PON Dealer Group, startte Jan met een presentatie over wat APC doet en waarom het op de juiste manier betrekken van de gezamenlijke patiënten zo belangrijk is. Helaas is er, ondanks de (inter)nationale samenwerking, nog steeds geen oplossing, een harde realiteit. Elke zestien uur overlijdt er een patiënt, een werkelijkheid die ons haast geeft en noopt tot het onderzoeken van alle mogelijke opties, in en uit de box! Daarnaast onderstreepte Jan de bijzondere samenwerking en de snelheid waarmee deze samenwerking tot stand gekomen is, met dank aan Leonard van den Berg en met name Gorrit-Jan Blonk.

Beide heren kwamen hierna aan het woord om de ontwikkelingen op hun gebieden toe te lichten, waarna de belangrijkste deelnemers aan het woord kwamen: de evenementen en initiatieven die geld ophalen waarmee de ALS Community mogelijk gemaakt wordt. Zonder hen is er geen onderzoek naar de cure en care. Bijzonder om te zien wat er allemaal georganiseerd wordt.

Als mede organisator waren we zeer tevreden over het resultaat van deze middag op deze bijzondere locatie die afgesloten werd met een heerlijk buffet, ook gesponsord!