Drie ereleden benoemd

Op de Algemene Leden Vergadering 1 mei jl. zijn 3 ondernemende mannen die aan de wieg stonden van patiëntenvereniging van ALS Patients Connected stonden tot erelid benoemd. De initiators van APC Robbert Jan Stuit en Bernard Muller en de eerste voorzitter Matthijs Veeneman viel deze eer onder luid applaus te beurt.

 

Bernard Muller en Robbert Jan Stuit lijden aan de dodelijke ziekte ALS. Het duo besloot zich er niet bij neer te leggen. Zij hebben samen met prof. Leonard van den Berg en prof. Jan Veldink, het initiatief genomen voor een wereldwijd onderzoek van ongekende schaal: Project MinE. Ook richtten ze het bedrijf Treeway op dat een nieuw medicijn probeert te ontwikkelen. Tenslotte namen ze het initiatief voor een patiëntenvereniging speciaal voor ALS, PSMA en PLS, ALS Patients Connected.

Robbert Jan Stuit en Bernard Muller hebben de Prize4Live award gewonnen voor hun bijdragen aan de therapie-ontwikkeling voor ALS. De prijs is bedoeld voor mensen met ALS, die met een ondernemende instelling een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan het ALS-onderzoek.

 

Matthijs Veenema, vriend van Robbert Jan Stuit, wilde wat betekenen voor Robbert Jan en werd vanaf 2015 tot en met september 2018 voorzitter van ALS Patients Connected. Samen met Jan Kramer is Matthijs gaan bouwen aan de patiëntenvereniging. Sindsdien is APC uitgegroeid tot een volwaardige patiëntenvereniging. Van oktober 2018 tot 1 mei 2019 was Matthijs vicevoorzitter van ALS Patients Connected. Matthijs zette zich in naast zijn drukke baan en gezin.