“Het was inmiddels wel duidelijk geworden hoe belangrijk de invloed van de patiënt is” aldus Robbert Jan Stuit, oprichter van Treeway.

Toen Bernard Muller en ik elkaar ontmoetten in juni 2011, kort na mijn eigen diagnose, waren we er snel uit: wij gaan dit oplossen.

Het begin was gauw gevonden. Zonder bekende oorzaak is een probleem niet op te lossen. We startten, samen met prof. Leonard van den Berg, het grootste onderzoek ooit naar de genetische oorzaak, Project MinE. Het partnerschap tussen onze zakelijke instelling en ervaring en de academische kennis en status van Leonard en prof. Jan Veldink werkt uitstekend. Zo uitstekend, zelfs, dat het project hard op weg is om de wereld te veroveren. Inmiddels werken veel wetenschappers in een flink aantal landen hieraan.

Vervolgens groeide de overtuiging dat wij een belangrijke bijdrage kunnen leveren in het repareren van de oorzaak en zo is het biotechbedrijf Treeway geboren (www.treeway.nl). Treeway wordt aangevoerd door dr. Inez de Greef die samen met dr. Ronald van der Geest (CDO Treeway) aan de wieg heeft gestaan van de eerste HIV medicatie. De eerste clinical trials lopen inmiddels.

Gedurende de zoektocht bij Treeway kwamen wij tot de ontdekking dat we onmogelijk alle potentiële ziektemechanismen zelf konden aanpakken. Om vergelijkbare bedrijven te ondersteunen in hun doelstellingen om ALS aan te pakken, hebben we een investeringsfonds opgericht. Dat staat straks met raad en daad die bedrijven bij. Inmiddels waren we ook medestrijder Garmt van Soest tegengekomen die zich enorm heeft ingezet in de totstandkoming van het fonds.

Het was inmiddels wel duidelijk geworden hoe belangrijk de invloed van de patiënt is. Om de voortgang van belangrijke initiatieven niet afhankelijk te laten zijn van enkele patiënten is bedacht om de stem van de patiënt te verenigen en te formaliseren.

Dit resulteerde in de oprichting van ALS Patients Connected ( alspatientsconnected.com ). Om te beginnen krijgt de vereniging formele invloed bij Treeway en hopelijk op termijn ook bij andere (inter)nationale bedrijven en initiatieven. De vereniging past perfect in onze missie om wereldwijd mensen te verbinden om samen het verschil te maken in de strijd tegen ALS.