Hoe vond jij Wereld ALS Dag 2019?

Een paar korte reacties kregen wij op de vraag ‘wat vond je van Wereld ALS Dag 2019?’ en één lange. We plaatsen hem omdat hij zo heerlijk schrijft. Twijfel je nog of jij naar ‘onze’ evenementen komt? Gewoon lezen en we zien je graag de volgende keer!

Klaas:
Een dagje verwennen voor vrijwilligers TourduALS en voor mantelzorgers en familie, hoe leuk is dat! En zeer welverdiend.

Conny:
Na een mooie zonnige dag vol oude bekenden, nieuwe ontmoetingen, bn’ers, tal van dieren, bijgepraat over de laatste ontwikkelingen en kennismaking met het hernieuwde patiëntenforum kwam ik thuis met een fraai opgemaakte snoet, gemasseerde voeten en een warm hart.

Theo:
Een gezellige, heerlijke en mooie dag onder en met elkaar, doordat helaas ALS nog niet de wereld uit is.

Vincent:
Trots om als bestuurder van APC al die lotgenoten en hun naasten te mogen begroeten. Het sterkt ons in het werk wat we doen!

Herman en Ria:
Naar aanloop van de ALS-dag is het altijd even stressen voor Herman, komt de taxibus op tijd, is iedereen op tijd om mee te gaan, maar eenmaal onderweg komt de rust weer terug. Aangekomen bij Diergaarde Blijdorp werden we goed ontvangen, de route naar het verzamelpunt was duidelijk te volgen. De dag zelf was goed verzorgd, eten en drinken was volop aanwezig, er werden zelfs waterijsje en petjes uitgedeeld vanwege de hitte. Het was even zoeken waar het beautyplein was, maar nadat Thomas Acda ons de weg wees hadden we het snel gevonden. Daar een familiefoto laten maken. Altijd fijn om mooie foto’s te hebben als herinnering.  Het is altijd leuk om weer ‘oude’ bekenden te zien en weer bij te praten met iedereen. Helaas wordt je op zo’n dag toch ook weer met je neus op de feiten gedrukt doordat er mensen overleden zijn, die je op de ALS-dag mist.  We hebben genoten van de optredens, de dierentuin en ik vond het bijzonder dat de ambassadeurs aanwezig waren en voor iedereen tijd maakten, voor een praatje of een foto.
Ik als partner van, kijk elk jaar weer uit naar de ALS-dag, een dag waarop je eigenlijk toch wel even de zorgen vergeet en geniet van alles.

Glennys:
Voor mij was dit het 5de jaar als vrijwilliger bij de Wereld ALS Dag. Dit jaar voor het eerst als nagelstyliste. Het was bijzonder om mee te maken. Van half 10 tot 15.00 zaten Masha en ik non-stop vol! Van alles heb ik deze dag aan de tafel gehad, ALS patiënten, familieleden, vrienden. Het was heel mooi om iedereen hun verhaal te horen en waarom en voor wie ze waren gekomen deze dag. Het is bijzonder om mensen blij te kunnen maken door even jou tijd aan hun te besteden.

De familie fotografen:
Altijd een mooie dag met bijzondere mensen. Heel fijn om prachtige herinneringen te mogen maken met en voor ALS patiënten en hun dierbaren.

Frank:
Naar de ALS-dag in Blijdorp. Ik ben drie jaar geleden ook op de ALS-dag geweest in Ouwehand. Daartussen een paar jaar niet, omdat ik er niet zoveel zin in had. Maar nu zit ik vol met leven!
Heen ga ik met de trein. Sinds driekwart jaar reis ik voor het eerst in mijn leven regelmatig met de trein. Het was een enorme drempel, ik heb nogal een problemenpakket: een rolstoel, niet meer kunnen praten… Het vereist een goede motivatie om die stap te nemen, en die was er toen. Dus nu sta ik op Rotterdam Centraal. De service medewerkers van Leiden, mijn thuisbasis, kennen me allemaal. In Rotterdam ben ik nieuw, en dan krijg je het tafereel dat ze je eigenlijk niet alleen willen laten gaan. Laconiek doen en rijden naar de uitgang. Ze moeten wel meelopen om me uit te checken.  Goed, ik sta buiten. Op Google Maps had ik gezien dat het nog geen twee kilometer is. Station uit, rechts onder het spoor door, en voor de rest zal ik wel bordjes tegenkomen. En dat klopt. Ongelooflijk goede fietspaden hier, zo glad als een biljartlaken!  Spoedig arriveer ik bij de zij-ingang. Ik rijd hier een paar rondjes, maar dit kan niet de plek zijn waar ik naar binnen moet. Mijn vriendinnetje zal bij de parkeerplaats uitkomen, dus daar moet ik ook naartoe. Op de wegwijzerborden van de auto’s staat Blijdorp P, en daar ga ik naartoe. De weg brengt mij om het park heen naar de hoofdingang. Ik ben een kwartiertje vroeg, dus ik kan uitkijken tot mijn grote liefde arriveert. En daar komt ze aan, vrolijk als altijd. Langs de oranje tafels, het heeft een beetje een familiegevoel. Het is een bijzondere groep mensen, dat zeker. Iemand legt zijn hand op mijn schouder, en heet ons welkom. Ik kijk hem aan tegen de zon in. Verhip, professor Van den Berg! Hij heeft mijn diagnose tien jaar geleden gesteld. Ik heb veel respect voor hem, en luister graag naar zijn lezingen. Hij gaat vandaag ook een lezing houden. Maar daarin zal hij niet heel diep op de materie ingaan. Daar is wel ruimte voor op de open dag van het ALS-centrum, dit jaar in een nieuw jasje gegoten op 12 oktober. Op de ALS-dag was het drie jaar geleden een beetje emotioneel vanuit het publiek. Dat is begrijpelijk.  Eerst door het aquarium. Daar komen we toevallig bij het beautyplein. We besluiten daar de opening op de beamer te volgen, en ondertussen verschillende behandelingen te ondergaan. En natuurlijk op de foto bij Juliëtte!  De lezing van Leonard van den Berg volgt daarna. De kinderen mogen in het hoekje op hun tablet spelen. Er wordt niet echt iets nieuws verteld tijdens de lezing, ten opzichte van voorgaande jaren. Ik ben erg geïnteresseerd naar de techniek achter het onderzoek, maar heb niet echt de hoop dat dit echt voor mij is, maar meer voor toekomstige patiënten. Daarna lunchen. Het is heel warm, maar nog net goed te doen. Vervolgens door het park lopen. Het park is erg mooi, maar wel heel druk. We bekijken de meeste dieren, en doen het kalm aan. We eten voor sluitingstijd nog iets in het park, dat moet universeel gruwelijke ervaring zijn, maar eentje die je niet onthoudt, en volgende keer weer intrapt.  Buiten het park scheiden onze wegen weer. Nu word ik opgehaald door een taxi. Voor deze dag kende ik het treinstation van Rotterdam Centraal nog niet, en neem ik liever de taxi terug. Tot twaalf oktober in Utrecht!