Nuedexta werkt mogelijk ook voor slikken en spraak

nuedextaVia de website van ALS Worldwide, een Amerikaanse patiëntenorganisatie, is informatie over een trial met Nuedexta gepubliceerd: alsworldwide.org/research-and-trials. Het middel werd aanvankelijk voorgeschreven tegen dwanghuilen en dwanglachen, mogelijke symptomen bij de bulbaire vorm van ALS. Daarbij is gebleken dat patiënten ook verbetering van de slikfunctie en de kwaliteit van hun spraak rapporteren.

Het middel Nuedexta is niet goedgekeurd en niet verkrijgbaar in Europa. Wel zijn er twee alternatieve wegen om het toch te kunnen gebruiken.

 

  1. Contact opnemen met ALS Worldwide en via hun website te vragen of men contact wil opnemen. Via e mail wordt een afspraak gepland voor een interview via Skype, op basis van een vragenlijst die via de website in te vullen is door de patiënt of zijn vertegenwoordiger. Na het interview waarin wordt vastgesteld of het middel kan worden voorgeschreven, stuurt men een recept naar een medicijnfabrikant die de capsules met dezelfde werkzame stoffen als Nuedexta bevat, aanmaakt en via DHL verstuurt naar de patiënt. De betaling geschiedt door een afboeking van het opgegeven creditcardnummer en aan DHL moet bij aflevering nog een bedrag worden betaald voor douane afhandeling. Alles bij elkaar kost het circa €190,00 per 100 capsules. De geadviseerde dosering is 2 stuks per dag. Zorgverzekeraars vergoede deze kosten niet.
  2. Met een recept van de behandelend arts en de informatie over alternatief voor Nuedexta op de website van het ALS centrum aan de slag gaan. www.als-centrum.nl/kennisplatform/alternatief-voor-nuedexta/ Apothekers kunnen de werkzame stoffen leveren via capsules Darolan (een vrij verkrijgbaar anti-hoestmiddel) en de andere werkzame stof in tabletvorm te bestellen (kinidine). De dosering wijkt wel iets af van die van Nuedexta. Afhankelijk van de zorgverzekeraar wordt de kinidine vergoed.Zie ook …[http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/nuedexta-voor-bulbaire-symptomen-als/]