Patiënten gezocht voor natuurbeloop studie

Methodologie Studie – natuurbeloop studie:

De farmaceut Biogen wil meer medicijnonderzoek doen naar ALS. Om medicijnonderzoek beter op te kunnen zetten, doen zij eerst een methodologiestudie. In deze studie bekijken ze wat de beste maten zijn om het verloop van ALS te meten. Dit is belangrijk voor de opzet van nieuw medicijnonderzoek voor ALS. Hierbij hebben Biogen en het ALS Centrum de hulp van ALS-patiënten nodig. Helpt u ons medicijnonderzoek te verbeteren door deel te nemen aan de methodologie studie?

Doel studie

Het doel van dit onderzoek is nieuwe meetmethoden te onderzoeken voor ALS-symptomen om te kijken of via deze nieuwe aanpak veranderingen beter worden ontdekt dan via de momenteel gebruikte methoden. De methoden die men bij dit onderzoek het meest waardevol vindt, komen in aanmerking om in toekomstige onderzoeken van ALS te worden gebruikt. Metingen in de studie zijn onder andere bloedprikken, longfunctie meten en bloeddrukmeten.

Studie opzet

Het onderzoek duurt per persoon twaalf maanden. Tijdens deze periode brengt u zeven maal een bezoek aan het UMC Utrecht (voor een screening, voor testbezoeken en voor vervolgbezoeken). Alle bezoeken in het ziekenhuis nemen één tot drie uur in beslag. U kunt zelf aangeven welke dagen en tijden u schikken voor deze ziekenhuisbezoeken. De onderzoeken zijn niet pijnlijk.

Criteria voor deelname

Er zijn criteria vastgesteld om aan de studie te mogen deelnemen, 3 belangrijke hiervan zijn:

–         uw longfunctie is minimaal 50%;

–         u heeft maximaal 5 jaar klachten van ALS;

–         u rookt niet meer dan 10 sigaretten op een dag.

Meer informatie

Bent u ALS-patiënt wilt u meer informatie over deze studie? Mail dan naar Tommy Bunte, onderzoeksverpleegkundige via t.bunte-3@umcutrecht.nl

Hij zal dan contact met u opnemen, om een en ander met u door te nemen. Zo mogelijk zullen we met u een afspraak in het UMC Utrecht plannen, waarop bekeken kan worden of u aan het onderzoek mee kan doen.