Verslag van deelname Theo Meister en Conny vd Meijden aan het 29ste MND/ALS Symposium in Glasgow

4-12-2018

Theo Meister en Conny van de Meijden hernieuwden oude contacten en breidden hun internationale contacten uit. Tevens brachten presentaties hen op ideeën die ook in Nederland goed van pas kunnen komen.

Het meest spannende moment was hun eigen presentatie ‘Together we’re stronger, the Dutch approach’. Hierin legden zij de reden van de oprichting van APC uit, en ook de samenwerking in de driehoek en de wens om de driehoek op te schalen.
Maar ook dat het verkrijgen van wereldwijd besef dat de kracht van de patient, in bijvoorbeeld projecten als Project MinE en TRICALS, heel belangrijk is omdat in die ‘big data’, die hieruit verkregen wordt, een belangrijk deel van de oplossing ligt.
De presentatie werd zeer goed ontvangen en kreeg veel bijval. En dat bracht weer nieuwe contacten, waarmee het bestuur aan de slag gaat.

5-12-2018
Theo Meister en Conny van de Meijden hoorden o.a. verschillende inspirerende verhalen van diverse experts over de huidige stand van zaken m.b.t. het onderzoek naar ALS. Hoopgevende verhalen over de medicijnen in ontwikkeling, de groeiende interesse van pharmaceutische bedrijven, en vooral het huidige inzicht in factoren die ALS veroorzaken.

De experts denken dat nieuwe ontwikkelingen in de komende 5 jaar, dankzij de technologische mogelijkheden als goede en snelle biomarkers, ‘testing on a chip’ en betere trialdesigns,  moeten kunnen leiden tot medicijnen die het ALS ziekteproces zullen vertragen. En hiermee dus de aangrijpingspunten voor behandeling.
Project MinE, ‘TRICALS towards a cure’ en het UMCU werden keer op keer genoemd.
Hoop doet leven!