Winter Nieuwsbrief

Voorwoord van de voorzitter

Beste leden van patiëntenvereniging ALS Patients Connected,

De laatste nieuwsbrief van het jaar neemt u mee van het laboratorium in Utrecht tot de congreszaal in Glasgow in Schotland. Van het onderzoekswerk nationaal naar het onderzoekswerk internationaal.
Het is hartverwarmend en ook hoopgevend om te zien hoeveel onderzoekers van over de hele wereld fanatiek bezig zijn met de speurtocht naar de oplossing van ALS/PLS/PSMA. Zowel aan de kant van oorzaak en therapie als aan de kant van de zorg wordt hard gewerkt.

Ons eigen ALS Centrum te Utrecht speelt in het onderzoek en in de wereldwijde afstemming daarvan een belangrijke rol.

Het belang van de patiënt wordt daarbij via onze vereniging APC bewaakt. Bijvoorbeeld werden onderzoeksopzetten aangepast naar aanleiding van het commentaar van onze patiëntenadviesraad (PAR). De goede samenwerking tussen het ALS Centrum, de Stichting ALS Nederland en APC is als voorbeeld voor andere landen door onze bestuursleden Conny en Theo gepresenteerd aan een zeer aandachtig en groot publiek tijdens de bijeenkomst van de International Alliance of ALS/MND Associations. Ons belang zal nog beter gediend worden als patiënten wereldwijd goed georganiseerd zijn en elkaar weten te vinden. Daarvoor hebben wij een extra aanzet gegeven.

2018 was een jaar waarin wederom veel gebeurd is of in gang is gezet. In ons jaarverslag gaan we u daar uitgebreid verslag van doen, maar nu alvast wil ik een aantal zaken noemen: verbeterde beoordelingsprocedure subsidieverzoeken voor onderzoek en zorg, professionalisering van de PAR, borging van onze inspraak bij Stichting ALS, hernieuwde afspraken over verantwoording van onderzoeksprojecten, samenwerkingsovereenkomst met de driehoek ALS Centrum en Stichting ALS, twee jaarlijkse overlegmomenten in de driehoek met een groot aantal Nederlandse onderzoekers, een wijziging binnen ons bestuur, bijdrage aan meerdere zorgprojecten en permanente aandacht en waar nodig extra communicatie over diverse actuele onderzoeken. Dank aan allen die op een of andere wijze hieraan hebben bijgedragen.

Wij realiseren ons dat ieder verdrietig verlies van een lotgenoot, waar we helaas zo vaak mee geconfronteerd worden, ons sterkt in het werk wat we doen. In gedachten zijn wij bij hen en alle nabestaanden en maken ons op voor een nieuw jaar, waarin hopelijk grote resultaten bereikt gaan worden. Ons beleidsplan 2019 delen we met u in januari. Daarvoor beleven we eerst nog de jaarwisseling. Namens het bestuur wens ik u allen een voorspoedig nieuwjaar.

Vincent Cornelissen,
Voorzitter APC


 

Terugblik op deelname aan drie symposia in Glasgow; Verenigd in de wereldwijde strijd tegen ALS 

 

APC was zes dagen in december aanwezig op de jaarlijkse internationale bijeenkomsten van ALS-fondsen, -verenigingen, -hulpverleners en –wetenschappers/onderzoekers in Glasgow, Schotland.
Alle zes dagen namen bestuursleden Theo Meister en Conny van de Meijden deel en de drie wetenschappelijke dagen nam ook Klaas Kieft vanuit de patiëntenadviesraad deel.
Onze samenwerkingspartner, het ALS Centrum en Stichting ALS, waren ook aanwezig en actief in onderdelen. Lees HIER hun bevindingen.


Patiënten- en naastendag 30-3-2019

 

Noteer alvast: zaterdag 30 maart dag voor mensen met ALS, PLS of PSMA en hun partner. De gehele dag bevat lezingen, workshops, een informatiemarkt en er is gelegenheid om diverse deskundigen te spreken. De locatie is het UMC in Utrecht. Nadere informatie volgt.


‘Mantelzorg in zorgintensieve situaties’
Een theaterdebat georganiseerd door MOVISIE

 

Begin december was Thérésa Oost, lid patiëntenadviesraad (PAR), op uitnodiging aanwezig bij het theaterdebat dat MOVISIE (movisie.nl) organiseerde in het kader van zorgintensieve en complexe mantelzorg. Aanleiding was haar deelname aan het verkennende onderzoek van MOVISIE om dit thema op de maatschappelijke en politieke agenda te krijgen. Het was en is Thérésa’s intentie om de ondersteuning voor (mantelzorgers van) ALS-patiënten op maat te krijgen. Daarmee bedoelt zij dat er door gemeente, sociaal domein, zorg en andere partijen in de formele zorg wordt begrepen dat de mantelzorger DE expert is als het gaat om de ondersteuning van de patiënt en de gevolgen van diverse beslissingen op zijn of haar gezondheid, persoon, maar ook gezin/familie en leefomgeving. Lees het verslag HIER.


ALS-gen NIPA1 gevonden

 

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie mutaties – mutaties waarbij sprake is van een abnormale herhaling van een stukje DNA – in het NIPA1-gen de kans op ALS vergroten. De studie is recentelijk gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurobiology of Aging. Mogelijk biedt deze vondst aanknopingspunten voor vervolgonderzoek naar behandelmethodes voor ALS. Lees verder >


Richtlijn voor orgaandonatie na euthanasie

 

Regelmatig vragen mensen met ALS of ze hun geplande overlijden nog enigszins zinvol kunnen maken door orgaandonatie. Om meer duidelijkheid te scheppen over de mogelijkheid voor orgaandonatie na euthanasie is een richtlijn ontwikkeld door de Nederlandse Transplantatie Stichting. Bij ALS is orgaandonatie mogelijk.

Lees HIER meer.


Wist u dat u het gesprek met uw zorgverlener mag opnemen?

 

Eind 2017 is er een wet aangenomen waarin staat dat u als patiënt altijd een geluidsopname mag maken van het gesprek met uw zorgverlener in de spreekkamer. U kunt het gesprek dan thuis nog eens rustig naluisteren en indien gewenst delen met uw naaste(n). Dit kan fijn zijn als u het bijvoorbeeld lastig vindt om informatie te onthouden of te begrijpen, of wanneer u op basis van de informatie een keuze moet maken voor een behandeling. Lees verder

 

CHDR1839 studie gestart – fase 1b medicijnstudie bij patiënten met ALS

 

In de CHDR1839 studie worden de effecten van een nieuw middel voor de behandeling van amyotrofische laterale sclerose (DNL747) onderzocht. Het nieuwe middel is een remmer van een eiwit dat betrokken is bij de processen van ontsteking en celdood. Het doel van dit onderzoek in het ALS Centrum is uitzoeken hoe veilig en verdraagbaar het nieuwe middel is, welke effecten het middel heeft als het aan patiënten met ALS wordt gegeven en hoe het lichaam het middel opneemt en verwerkt.

Lees verder