Zes dagen wereldwijde uitwisseling van ALS/MND in Dublin

img_0007APC heeft van 4 tot en met 9 december veel nieuws (care en cure) en ideeën gehoord en diverse contacten kunnen leggen met organisaties in andere landen zoals Frankrijk, India, Japan, België, IJsland en Canada. Conny van der Meijden en Jan Kramer bezochten het congres voor APC en lieten zich inspireren.

4 en 5 december
De International Alliance of ALS/MND Associations (Internationale Alliantie van ALS / MND verenigingen) hield 4 en 5 december haar jaarlijkse meeting.

De International Alliance werd opgericht in 1992 om een internationale gemeenschap voor individuele ALS / MND verenigingen uit de hele wereld te vormen. Om ervaringen wereldwijd te delen en bewustwording en ondersteuning van mensen met ALS / MND wereldwijd te bevorderen.

Het biedt ook ondersteuning voor aangesloten verenigingen door middel van netwerken en het delen van ideeën over best practices en over het bevorderen van internationale advocacy campagnes ten behoeve van mensen met ALS / MND. Leden uit meer dan 35 landen over de hele wereld hebben zich aangesloten.

6 december
De jaarlijkse Allied Professionals Forum (6 december) is een educatief forum voor paramedische professionals die werken met mensen die leven met ALS / MND.

7-9 december
Het Internationaal Symposium over ALS / MND op 7 t/m 9 december is de grootste medische en wetenschappelijke conferentie over ALS / MND. Toonaangevende internationale onderzoekers en medische en sociale zorgprofessionals presenteren en debatteren over belangrijke innovaties in hun aandachtsgebieden. Het ALS Centrum was er met een groep van meer dan 25 onderzoekers en deelden met meer dan 1100 onderzoekers, artsen, verpleegkundigen en paramedici wereldwijd het beste onderzoek en de beste zorg voor ALS, PSMA en PLS.

Het volledige programma en samenvattingen (abstracts) van lezingen zijn online te vinden op www.mndassociation.org/research/international-symposium/programme/.

Conny over 4 t/m 6 dec.: ‘’Het waren inspirerende en leerzame dagen. Zondag en maandag hoorde ik de ervaringen van andere landen met aandacht voor ALS vragen, opkomen voor de belangen van patiënten en zorgprojecten. Opvallend bleek de diversiteit in doelen en organisatieactiviteiten.

In Denemarken wordt een dementiecoördinator ingezet bij mensen met ALS-FTD en is er in de USA een onderzoeksopzet beschikking om de noden van kinderen uit gezinnen met ALS te onderzoeken. Maar ook bleek dat in meerdere landen men bezig was met E-healthapps. Dat toont al aan dat zo een uitwisseling zeer zinvol is. Ik zag geweldige presentaties en afbeeldingen die ook niet wetenschappers en leken een helder inzicht geven hoever de ‘ALS-puzzel’ nu opgelost is. Dat is belangrijk omdat daarmee ook progressie inzichtelijk wordt en successen gevierd kunnen worden. Dinsdag hoorde ik over een zinvolle eating assesment tool, The Carers’ Alert Thermometer (CAT) om de ondersteuningsbehoeften van ALS-mantelverzorgers en een interessant onderzoek naar wat mensen met ALS denken over hun slikken.

De eyedriveomatic, in ontwikkeling, is een uitkomst voor mensen zonder arm/handfunctie die in een electrische rolstoel willen blijven rijden. Een ‘Electronic Hand’ past om de bestaande rolstoeljoystick,

krijgt stroom en commando’s van een oogbesturingssysteem zoals Tobii en beweegt de rolstoel in de gewenste richting. Het zou kunnen werken met alle rolstoel en eyegaze systemen.

Graag maak ik andere patiënten attent op www.alsuntangled.com. ALSUntangled helpt patiënten met ALS/PLS/PSMA om alternatieve en off-label ALS-behandelingen te beoordelen.

Genoeg onderwerpen dus voor APC om mee aan de slag te gaan.’’

 

Jan over 7 en 8 dec.: ”Het congres in Dublin was zeer bijzonder. Naast alle informatie over alle ontwikkelingen, die er op ( middellange) termijn zeer positief uitzien, waren de gesprekken en contacten waardevol en leerzaam. Er gebeurt wereldwijd van alles, zowel op ‘officieel’ gebied als op het meer alternatieve. Beide domeinen moeten we scherp in de gaten houden, iets waar dit soort evenementen zeker aan bijdraagt. Conny vd Meijden heeft het gepresteerd om zes dagen achtereen, met dochter Manouk, alles bij te wonen wat er bij te wonen viel. Hulde en van groot belang voor alle Nederlandse patiënten!”