Winternieuwsbrief 2018

 

Voorwoord van de voorzitter

Beste allemaal,

Voor u ligt de APC Winternieuwsbrief, boordevol met informatie en achtergronden. Er is heel veel gebeurd de afgelopen tijd.

Het doet verdriet dat enkele PAR-leden ons zijn ontvallen en hier hebben we bij stil gestaan tijden de PAR-vergaderingen om hen te gedenken en medeleven te getuigen aan de nabestaanden.

Als bestuur zijn we dankbaar voor de samenwerking en inzet en we doen er alles aan om zo goed als het gaat verder te gaan.

Bestuursleden Conny en Theo waren in december op het International Symposium on ALS/MND in Boston. De hoogtepunten staan in deze nieuwsbrief op een rij en we gaan aan de slag met zaken die naar ons idee onderbelicht zijn gebleven.

Bestuurslid Jan heeft te kennen gegeven zijn bestuurswerkzaamheden voor APC af te gaan bouwen, noodgedwongen. Vervolgens is hij er weer als vanouds tegenaan gegaan en onverwoestbaar door gegaan met inspireren, aan de kaak stellen, ideeën uitwerken en uitrollen, complimenten geven, evenementen en vergaderingen actief bijwonen en ga zo maar door. We wisten dat het nieuws onvermijdelijk was en toch is het erg hard bij ons aangekomen. Jan stuurde recentelijk een video compilatie door van zijn diverse City Swim deelnames. Een citaat van Jan daaruit: ‘Mooi he hier, schitterend zeg he.’ Voor mij is dat Jan in zes woorden. Ik kijk met een heel goed gevoel terug op onze zeer intensieve samenwerking vanaf het moment dat we de vereniging vorm mochten gaan geven (2014). Ik ben onder de indruk geraakt van Jans visie, daadkracht en enthousiasme en ben trots dat hij van collega bestuurder tot vriend is geworden. Jan blijft onze belangrijkste adviseur en bij de Algemene Leden Vergadering van 23 mei 2018 wil ik hem graag namens ons allen benoemen tot allereerste erelid van APC. Ik nodig jullie van harte uit om Jan samen met ons enorm te bedanken. We zijn daarbij ook heel veel dank verschuldigd aan zijn vrouw Karin en zijn zoon en dochter. Geweldig en ontroerend om te zien hoe jullie het bolwerken en er het beste van maken.

Ook met trots en respect wil ik de lezer attenderen op internationale ALS-prijzen en subsidie voor vier Nederlanders. Bernard Muller en Robbert Jan Stuit wonnen de Shay Rishoni Patient Impact Award, prof. Jan Veldink van het ALS Centrum UMCU heeft een ERC consolidator grant van twee miljoen euro ontvangen en de Nederlandse dr. Marka van Blitterswijk van de Mayo Clinic in Jacksonville, Florida, werd winnaar van de Paulo Gontijo-prijs van dit jaar in de geneeskunde.

Op onze website zijn de details te lezen.

Tenslotte, wens ik u namens het bestuur een heel prettig voorjaar.

Matthijs Veenema

 



Notitie Innovatie Geneesmiddelen

 

Ten behoeve van onze leden is de notitie “Innovatie geneesmiddelen” vervaardigd. De notitie verschaft inzicht in het proces om tot goedkeuring van medicijnen te komen. Ook geeft het een overzicht van de belangrijkste trials en experimenten met ALS medicijnen en bevat het links naar interessante informatiebronnen. Op basis van de inventarisatie van mogelijk relevante geneesmiddelen en experimenten overlegt het APC-bestuur met het ALS Centrum en andere direct betrokken partijen om na te gaan of en zo ja hoe deze middelen sneller ter beschikking gesteld kunnen worden aan ALS-patiënten. Vrijwel dagelijks verschijnen wereldwijd nieuwe berichten, dus de notitie wordt regelmatig bijgewerkt met actuele informatie. Tips en suggesties ter verbetering van de inhoud zijn welkom. Geïnteresseerden kunnen de actuele versie van de notitie opvragen bij het secretariaat via info@alspatientsconnected.com.



Onmacht omzetten in daadkracht?


Het te horen krijgen van de diagnose ALS, PLS of PSMA is zwaar, heel zwaar. En niet alleen voor de patiënt, ook voor de naasten is het vreselijk nieuws. Als dan blijkt dat er nog geneesmiddel bestaat, kan een gevoel van grote onmacht ontstaan. ‘Is er dan niets wat ik kan doen?’ Als patiënt of partner, ouder, kind, vriend, neef of nicht kan je beslist wat betekenen, voor elkaar, maar ook om ALS de wereld uit te krijgen.

Allereerst kan je lid worden van de patiëntenvereniging ALS Patients Connected, een vereniging die elke dag bezig is voor de belangen van de patiënten en hun naasten. Onder andere door beloftevolle medicijnen naar Nederland te halen. U kunt ook als lid actief meehelpen met bijvoorbeeld uw werkervaring of kennis. Stuur dan een mail naar info@alspatientsconnected.com.

Daarnaast zijn er gedurende het jaar tal van mooie evenementen om aan deel te nemen, individueel of als team. Daarmee bereikt u meerdere doelen: een unieke ervaring en prachtige herinnering, samen met anderen strijden tegen die rotziekte en geld verzamelen voor onderzoek naar een geneesmiddel. Kijk voor twee van die acties op onze website.

Lees meer ->



Online interactieve informatie van Spierziekten Nederland


De samenwerkingspartner van APC, de spierziekte brede patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, is gestart met informatie-uren waarin kijkers ook vragen kunnen stellen, zogenaamde webcasts.
De afgelopen webcasts zijn terug te zien (online vragen stellen is bij achteraf terug kijken helaas niet meer mogelijk). Ga naar www.spierziekten.nl en zoek op ‘webcast’ of ga naar ons nieuwsbericht hierover. U vindt er o.a. interessante webcasts als ´Leefadviezen en zorg bij ALS en PSMA´ door drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts UMCU, ‘Complexe zorg in de Zvw en Wlz´, ‘Rolstoelen: problemen bij de verstrekking en service’ en ‘Beademing: wat zijn de mogelijkheden? Deel 1 en 2‘.



Wel/niet tegen kinkhoest vaccineren

 

APC vroeg zich af of, naast de griepprik voor mensen met ALS, PSMA en PLS, ook een vaccinatie voor kinkhoest aan te raden is. De jaarlijkse griepprik via de huisarts wordt immers ook aan patiënten aangeraden. Het ALS Centrum raadt de vaccinatie voor kinkhoest niet expliciet aan, maar kan met de huisarts overwogen worden.

Lees de achtergronden ->



Support in vorm van hulpmiddelenbeurs


Van 30 mei tot en met 2 juni 2018 vindt de Supportbeurs plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. Support is de grootste beurs in de Benelux voor iedereen met een bewegingsbeperking, hun familieleden, begeleiders, mantelzorgers en mensen die beroepshalve te maken hebben met de beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen.

Met allerlei nieuwe hulpmiddelen, technische snufjes en gadgets,  speciaal daarvoor aangelegde testparcours en persoonlijke begeleiding en uitleg in de vele stands mag u deze beurs niet missen.



Zes dagen ALS in Boston


Van 5 tot en met 10 december vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats van de Internationale Alliantie ALS/MND, evenals het Allied Professionals Forum en het 28ste International Symposium over ALS/MND. Dit jaar waren de bijeenkomsten in Boston. Het is zeer interessant, erg nuttig en hartverwarmend en inspirerend om te zien hoe mensen vanuit de hele wereld bezig zijn met hetzelfde doel: Hoe krijgen we ALS de wereld uit.

Naast inzicht hoe men in andere landen ALS/MND aanpakt in organisatorische zin, is het interessant om te zien wat nieuwe ontwikkelingen zijn op het terrein van de zorg en wat de laatste inzichten zijn op het medisch wetenschappelijke vlak.

Helaas is er nog geen grote doorbraak te melden, maar met internet zal je daarvoor tegenwoordig  niet op een symposium behoeven te wachten. Lees meer hier ->



De ziekte is nu nog ongeneesbaar, maar er zijn hoopvolle ontwikkelingen

 

Tientallen jaren werd de neurodegeneratieve ziekte ALS over het algemeen beschreven als ‘grimmig’. Niet alleen waren de effecten verwoestend, maar ook was er geen effectief geneesmiddel voor. ALS is nog steeds een grimmige diagnose, maar stralen van hoop beginnen te schijnen. Er is momenteel geen remedie voor de ziekte, noch zelfs een manier om zijn progressie te stoppen. Maar medicatie met het potentieel om de ziekte te vertragen, komen eraan. Meer avontuurlijke benaderingen die uiteindelijk een remedie kunnen veroorzaken, zijn hoopgevend.

Lees het artikel dat in Nature verscheen.