Winternieuwsbrief

 

Voorwoord van de voorzitter

 

unnamed-2



Met veel genoegen presenteren we jullie de laatste nieuwsbrief van 2016. Wat mij betreft is er goede voortgang gemaakt op verschillende terreinen, onder meer door de inzet van onze vrijwilligers. Door samenwerking binnen de inmiddels bekende driehoek, met APC, de Stichting ALS en het ALS Centrum, worden meters gemaakt. Jan heeft tijdens zijn presentatie bij de afgelopen stakeholderdag een ieder die bijdraagt hartelijk bedankt. Tegelijkertijd draaide hij ook niet om de hete brij heen: We zijn er nog niet. Dat we als volwaardige partner (maar ook zelfstandig) verschil maken, doet ons goed.

In dit nummer kun je onder andere lezen over de algemene ledenvergadering, een lezing over stamcelonderzoek, het ALS congres en een bezoek aan de Eerste Kamer.
Met onze PAR hebben we een rol van betekenis kunnen spelen bij advisering over diverse projecten. Denk hierbij aan het virtuele huis, het innovatievoorstel E-health en het project Sophia. Met een betrokken groep patiënten en mantelzorgers worden de diverse voorstellen zorgvuldig getoetst op proces en inhoud. Dit geeft de onderzoekers (maar ook de verstrekkers van subsidie) de kans rechtstreeks van de patiënt te begrijpen wat voor hen van belang is bij de uitvoering van onderzoek.
APC heeft de ambitie meer invloed uit te oefenen en wil graag bij alle inkomende voorstellen deze functie vervullen. Dit zal een speerpunt zijn voor 2017.

Als ik een ding heb geleerd, is het dat je je als niet-patiënt kunt verdiepen en je kunt inleven, maar dat je nooit een gelijk begrip hebt van wat het betekent om daadwerkelijk patiënt te zijn. Vandaar ook dat we als vereniging van mening zijn dat patiëntenafvaardiging van essentieel belang is. We hebben daarover gesprekken met de Stichting ALS en haar controlerend orgaan, de Raad van Toezicht. We hebben met beiden goed contact, hetgeen we erg waarderen. Een significant deel van de uitgaven die zij jaarlijks kunnen doen, wordt mogelijk gemaakt door acties vanuit de patiëntengroep. Is het dan niet voor de hand liggend dat een patiënt vertegenwoordigd is in de aansturing van de Stichting ALS?

Met deze ambities voor het aankomende jaar maken we heel kort pas op de plaats voor Kerst en Oud en Nieuw. Ik heb het bestuur en PAR-leden gevraagd wat rust in te bouwen en dit samen met familie en vrienden intens te beleven. Deze oproep tot rust zal tevergeefs zijn, vrees ik. De passie en betrokkenheid die keer op keer wordt getoond, is wat ik iedereen wil toewensen voor 2017.

Namens het bestuur van APC,

Matthijs Veenema
www.alspatientsconnected.com
 



Algemene Ledenvergadering


Op 22 november jl. hield APC de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Deze ALV vond plaats in het UMCU aansluitend aan een presentatie van hoogleraar prof. dr. Jeroen Pasterkamp.
Drie nieuwe bestuursleden zijn verkozen en nemen vanaf heden zitting in het bestuur. Dit zijn Conny van der Meijden, Theo Meister en Ruud Kolijn.
Lees meer–>
 



Toepassing stamcellen in het onderzoek naar ALS


Tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) heeft prof. dr. Jeroen Pasterkamp een boeiende presentatie gegeven over het translationeel ALS-onderzoek dat wordt uitgevoerd in het Pasterkamp Laboratorium in Utrecht.
Het translationeel ALS-onderzoek gebruikt genetische informatie (door bloedafname) van ALS-patiënten. Er wordt gekeken of er afwijkingen in het DNA te vinden zijn die gerelateerd kunnen worden aan de ziekte. In de loop van de tijd is er namelijk een enorme toename geweest in de kennis over veranderingen van het DNA die kan worden gelinkt aan ALS.
Lees meer–>
 



Nuedexta werkt mogelijk ook voor slikken en spraak


Via de website van ALS Worldwide, een Amerikaanse patiëntenorganisatie, is informatie over een trial met Nuedexta gepubliceerd: alsworldwide.org/research-and-trials. Het middel werd aanvankelijk voorgeschreven tegen dwanghuilen en dwanglachen, mogelijke symptomen bij de bulbaire vorm van ALS. Daarbij is gebleken dat patiënten ook verbetering van de slikfunctie en de kwaliteit van hun spraak rapporteren.
Het middel Nuedexta is niet goedgekeurd en niet verkrijgbaar in Europa. Wel zijn er twee alternatieve wegen om het toch te kunnen gebruiken.
Lees meer–>
 



Dierproeven ja of neen


Binnenkort wordt er in de Tweede Kamer gesproken over dierproeven. Het debat neigt ernaar dierproeven binnen enkele jaren af te gaan schaffen. Donderdag 24 november was bestuurslid Jan Kramer namens APC te gast bij het dierproevencentrum in Rijswijk om zich te laten informeren over dit onderwerp.
Een verbod op dierproeven gaat nogal wat consequenties hebben voor o.a. het onderzoek naar ALS. Het vreemde is ook dat bij medicijnonderzoek verplicht dierproeven moeten worden uitgevoerd.
Lees meer–>
 



Te gast bij Eerste Kamerleden


Bestuurders Matthijs Veenema, Jan Kramer en Conny van der Meijden waren 13 december jl. te gast bij de Eerste Kamerleden Annelien Bredenoord (D66), Jopie Nooren (PVDA), Ria Oomen-Ruijten (CDA) en Hans-Martin Don (SP). In een aangenaam gesprek werd constructief gesproken over drie onderwerpen.
Lees meer–>
 



APC op ALS Stakeholdersdag


Op woensdag 23 november werd voor de derde keer de Stakeholdersdag georganiseerd. Dit is een symposium voor alle organisaties in Nederland die bijdragen aan de strijd tegen ALS, zowel de grote organisaties, bijvoorbeeld de Amsterdam City Swim, als kleine organisaties zoals lokale golftoernooien. Allemaal even belangrijk voor de strijd tegen ALS/PLS/PSMA!
Net als vorig jaar gaf Jan Kramer een presentatie op deze dag over het belang van patiëntenparticipatie en over de net opgerichte patiëntenvereniging APC. Dit jaar waren we zelfs samen met de Stichting ALS en het ALS Centrum de organiserende partij. Dit was de bezegeling van de oprichting van de ALS Community, zoals de samenwerking tussen de drie partijen inmiddels genoemd wordt. De driehoek is onze inmiddels bekende visualisatie hiervan.
Lees meer–>
 



In de hoofdrol


Drie van onze leden spelen een hoofdrol in een tv-serie. Niet ondanks hun ALS maar door hun ALS!
Jan Kramer werd een jaar lang gevolgd door Peter van de Vorst voor het programma Zolang Ik Leef van RTL4. En in de tv-serie De Reis Van Je Leven op RTL4 neemt presentator Johnny de Mol o.a. Hanno Bos en Marieke Bakker, samen met hun vrienden, mee op hun droomvakantie.
Lees meer–>
 



Jarien Sinke was on tour


De sponsortocht ALS On Tour met o.a. APC-lid en PSMA-patiënt en -vertegenwoordiger Jarien Sinke heeft zo’n 10.000 euro opgehaald. Na bijna 800 kilometer fietsen kwamen de 18 rijders aan in Kloetinge. De groep werd feestelijk onthaald door onder meer burgemeester René Verhulst van Goes. De groep startte op 17 september in Vlissingen en is via België, Maastricht en Utrecht zaterdag 24 september aangekomen bij het eindpunt in Kloetinge. Het opgehaalde geld gaat naar onderzoek naar de nu nog dodelijke spierziekte ALS.
Zie verder–>
 



APC op ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners


Vrijdag 30 september kreeg bestuurslid Jan Kramer de kans om namens APC en met revalidatiearts Esther Kruitwagen ruim een kwartier te spreken op het ALS Congres voor ruim 400 zorgverleners. Een groot deel van de professionele Nederlandse ALS-wereld was aanwezig: revalidatieartsen, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten en thuiszorgverpleegkundigen. Een zeer goed teken dat zo ontzettend veel mensen aanwezig waren op een congres dat alleen over ALS/PSMA/PLS gaat. De betrokkenheid en interesse was zeer groot. Jan heeft uitgelegd waarom patiëntenparticipatie van belang is en waarom APC bestaat.
Lees meer–>
 



Nut van DNA-onderzoek


Bestuurslid Jan Kramer discussieerde op 28 september mee over het nut van DNA-onderzoek. DNA-onderzoek wordt gedaan om de nog onbekende ontbrekende ALS-genen te vinden of om te weten of iemand drager is van een afwijking op het bekende C9orf72 ALS-gen. Zou jij je laten testen? Ja of nee?
Lees meer–>
 



Petitie NurOwn


Bobby Forster heeft ALS en was deelnemer aan de Amerikaanse proef van een nieuwe behandeling genaamd NurOwn. Na twee weken van de behandeling merkte hij verbetering met lopen, vitale capaciteit (FVC) en spraak. Het bedrijf dat NurOwn maakt, Brainstorm, is terughoudend om een versnelde goedkeuring van deze behandeling met de FDA voort te zetten en heeft ervoor gekozen om een fase III trial uit te voeren. Zonder versnelde goedkeuring moeten ALS patiënten nog jaren wachten op deze behandeling.
Deze behandeling is inmiddels in meerdere studies, zowel in de VS en Israël, bij specifieke groepen patiënten effectief gebleken.


Bobby is een petitie gestart om Brainstorm te vragen de versnelde goedkeuring van NurOwn met de FDA voort te zetten.
Klik hier om naar petitie te gaan–>
 



Zes dagen wereldwijde uitwisseling van ALS/MND in Dublin


APC heeft van 4 tot en met 9 december veel nieuws (care en cure) en ideeën gehoord over motorneuron diseases (MND)/ALS, PLS en PSMA, en diverse contacten kunnen leggen met organisaties in andere landen zoals Frankrijk, India, Japan, België, IJsland en Canada. Conny van der Meijden en Jan Kramer bezochten het congres voor APC en lieten zich inspireren.
Lees meer–>
 



Moderator gezocht


Ben je actief op social media, heb je dagelijks 15 minuten over en weet je iets van ALS/PLS/PSMA? Dan zoeken wij JOU! Wij zoeken 1 of 2 personen als moderators voor het StopALSnu Forum.


Iemand die niet relevante of ongepaste berichten van het forum verwijdert, personen waarschuwt en blokkeert, zorgt dat de afgesproken regels in acht worden genomen en die discussies aanzwengelt.


Ben jij onze man/vrouw? Reageer dan via
info@alspatientsconnected.com