Zomernieuwsbrief

 

Voorwoord van de voorzitter

 

unnamed-2

 

Beste leden,


Graag geef ik jullie vanuit het bestuur een overzicht van de laatste stand van zaken. Allereerst de personele bezetting. Jan en ik prijzen ons gelukkig met de recente versterkingen. Twee leden van onze Patiënten Advies Raad (PAR), Theo Meister en Ruud Kolijn, hebben zich bereid verklaard bestuurslid te worden. Gezien hun ervaring en deskundigheid hopen we, bij de aankomende Algemene Leden Vergadering op 22 november 2016, als vereniging de benoeming te formaliseren. Daarnaast hebben we een zeer kundige kracht (Rosalie de Paepe) weten te strikken voor secretariële ondersteuning en zijn er binnen de PAR werkgroepen gevormd van waaruit taken verdeeld worden. Iedereen die zijn of haar steentje bijdraagt willen we langs deze weg hartelijk bedanken, jullie maken echt het verschil.

Afgelopen maanden is, naast de belangenbehartiging (zie hieronder), hard gewerkt aan de organisatie van ALS Patients Connected om verder te kunnen bouwen aan een solide ALS patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun partners of nabestaanden. In dat kader verwelkomen we Jarien Sinke in de PAR. Zij zal ook zeker de mensen met PSMA vertegenwoordigen.

Zoals bij velen bekend, heeft Mariëlle Horsting de vereniging het afgelopen jaar ondersteund. We bedanken Mariëlle dan ook voor haar inzet voor APC. We wensen haar veel succes in haar nieuwe functie (bij de Mental Health Foundation), waarvoor zij is gevraagd door Minister Schippers.

Zien wij u 11 september a.s. in onze stand bij de Amsterdam City Swim? 

Tenslotte, een van de leden zei recentelijk tegen me dat het leven te kort is om slechte wijn te consumeren. Ik dacht daar later verder over na. Wijn zou vervangen kunnen worden door zorg/ondersteuning/vergoedingen/hulpmiddelen en zo verder. Om deze reden heeft de vereniging bestaansrecht en kan het meerwaarde leveren.

Matthijs Veenema
www.alspatientsconnected.com

 


unnamed-3


Genetische diagnostiek


Een aantal leden van de PAR heeft een folder met informatie over genetische diagnostiek bij sporadische ALS van het ALS Centrum becommentarieerd. Naar aanleiding van de ontdekking van twee ALS-genen houdt APC contact met het UMC Utrecht over uitbreiding van genetische diagnostiek.

 


unnamed

PAR


De Patiënten Advies Raad van APC heeft wederom twee adviezen mogen uitbrengen aan de raad van toezicht van Stichting ALS Nederland over subsidieaanvragen t.a.v. niet-wetenschappelijke projecten. Ook blijven we met hen in gesprek om in subsidieaanvragen betreffende de wetenschappelijke onderzoeken het patiëntenbelang, de patiëntenvoorlichting en de patiëntveiligheid te mogen beoordelen.

 


unnamed2


App voor thuismetingen ALS-patiënten


In juni is in het UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie een pilot gestart waarbij ALS-patiënten via een app bijhouden hoe het met ze gaat. Patiënt en zorgverlener hebben contact op het moment wanneer dat nodig is. Doel is dat patiënten meer regie krijgen over hun zorg door betere timing van informatie en begeleiding.

Vanuit de patiëntenvereniging ALS Patients Connected heeft Jan Kramer, zelf ALS-patiënt, meegedacht met de ontwikkeling van de app en deze ook uitgeprobeerd. Hij is enthousiast: “Ik denk dat deze app een stap vooruit is. Ik ben blij met de keuzes over wanneer je welke informatie en zorg geeft.” Lees meer –>

 


unnamed-4


Wereld ALS Dag 


Op de viering van de Wereld ALS Dag op 19 juni in Ouwehand dierenpark in Rhenen was ALS Patients Connected opnieuw present met een stand. Ondanks het mooie weer vonden vele patiënten de weg naar de stand voor informatie en een stroopwafel en patiënten die nog geen lid waren, konden zich ter plekke inschrijven. Op de foto drie leden van de Patiënten Advies Raad, van links naar rechts Piet Vromans, Manon Stuit, Hanno Bos.

Ook nog geen lid? Schrijf je direct – gratis – in op www.alspatientsconnected.com/wordlid.

 


unnamed3

 

Update Treeway


Treeway, het farmaceutisch bedrijf dat in 2012 is opgericht door twee ALS-patiënten, Robbert Jan Stuit en Bernard Muller, heeft als belangrijkste doel om nieuwe geneesmiddelen tegen ALS te ontwikkelen.

TW001 is het geneesmiddel dat op dit moment binnen Treeway het meest ver in zijn ontwikkeling is. TW001 is gebaseerd op een bestaand Japans geneesmiddel, edaravone. In Japan wordt het geneesmiddel via een infuus in het bloed gegeven. Treeway ontwikkelt een nieuwe toedieningsvorm, namelijk toediening via de mond.

Treeway heeft afgelopen jaren twee korte studies in mensen uitgevoerd om te onderzoeken of de nieuwe toedieningsvorm veilig is. De belangrijkste studie die nog moet plaatsvinden, is een grote studie in ALS-patiënten waarbij het effect van TW001 op het verloop van de ziekte gedurende langere tijd wordt onderzocht (een fase 3 studie). Voordat deze studie plaats kan vinden, moeten nog minimaal twee studies uitgevoerd worden.

Treeway is zich ervan bewust dat het ontwikkelen van een geneesmiddel (te) lang duurt. Deze stappen zijn echter noodzakelijk om uiteindelijk een goedkeuring te krijgen van het Europese geneesmiddelbureau, de voorwaarde om het geneesmiddel hier op de markt te brengen.

Lees de uitgebreide update hier

 


holland-bio

 

Biotech


ALS Patients Connected was uitgenodigd voor een bijeenkomst met Holland Bio, een branchevereniging van biotechbedrijven. Treeway is een van hen. Onder andere de directrice en degene die het onderwerp weesgeneesmiddelen in zijn portefeuille heeft waren aanwezig. Hun voornaamste taak is het lobbyen bij de politiek (ook in Brussel) over bijv. versnelde toegang tot de markt. Het thema van de bijeenkomst was hoe we elkaar konden versterken. Wij hebben benadrukt dat het ook voor biotechbedrijven van belang is om zo snel mogelijk patiënten bij nieuwe ontwikkelingen te betrekken. Daarnaast hebben wij gevraagd om ons ook te noemen tijdens lobbyactiviteiten.

 


unnamed-5Ondersteuningsprogramma voor partners


Een aantal leden heeft feedback gegeven op de inhoud van een nieuw ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met ALS. Dit ondersteuningsprogramma is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde in samenwerking met het ALS Centrum. Het is van belang om het programma zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de partners, daarom hebben we graag meegewerkt. 
Lees meer –->

 

 

 


unnamed-6

 Stuurgroep met VWS


ALS Patients Connected participeert  in een stuurgroep samen met VWS, VNG, Stichting ALS Nederland, Spierziekten  Nederland en het ALS Centrum. Via werkgroepen wordt gewerkt aan hulpmiddelen optimalisatie WMO, versnelde procedure WMO aanvraag, brochure voor gemeenten voor spoedprocedure voor snel progressieve spierziekten, zorgketen optimalisatie, thuiszorg trainingen, etc. We hopen snel hierover uitgebreid te kunnen berichten.

 


unnamed-7

 Gastspreker Summerschool


Bestuurslid Jan Kramer was spreker op de Summerschool. Het doel van de Summerschool is om aan de hand van zeldzame ziektes internationale geneeskundestudenten voor te bereiden op een gezondheidszorg waarin patiënten, artsen, farmaceuten, wetenschappers en de politiek een intrinsieke rol spelen. Verder is het doel hen uit te dagen deze facetten te combineren, buiten de kaders te denken en zo de meest optimale patiëntenzorg te creëren.