Organisatie en beleid APC

 

 

Bestuurssamenstelling

Matthijs Veenema, voorzitter

Vincent Cornelissen, vicevoorzitter

Ruud Kolijn, penningmeester

Theo Meister, algemeen bestuurslid

Conny van der Meijden, secretaris

 

Erelid

Jan Kramer


Strategie en beleid

Hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten bijdragen aan het oplossen van ALS, PSMA en PLS.

 

De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS/PSMA/PLS-patiënten

De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten of hun vertegenwoordigers en kunnen elke nationaliteit hebben.

Om de doelstelling te behalen, wordt goed samengewerkt met relevante organisaties en instanties, o.a.:

  • Stichting ALS Nederland
  • ALS Centrum Nederland
  • Spierziekten Nederland
  • Regionale vrijwilligersinitiatieven

 

Het vertegenwoordigen van patiënten binnen organisaties

Om een oplossing voor ALS te vinden, zijn er bedrijven / organisaties nodig die hierin investeren. Te denken valt aan Treeway, maar ook aan onderzoekscentra etc. De vereniging draagt door patiëntenparticipatie bij aan deze organisaties en oefent waar mogelijk en zinvol haar invloed uit. Hiervoor is nodig:

  • Een goede en formeel geborgde samenwerking met organisaties zoals hierboven genoemd. Hierbij is van belang dat er nooit concurrentie kan zijn, maar altijd een gedeeld belang. Een sparringspartner is voor elk initiatief van belang.
  • Het afvaardigen (en dus benoemen) van een vertegenwoordiger van de vereniging in bijvoorbeeld de raad van commissarissen, Raad van Toezicht of Patiënten Advies Raad.
  • Het organiseren van goede communicatie met de leden van de vereniging.

 

Gemeenschappelijke standpunten

Om patiënten te kunnen vertegenwoordigen, moet duidelijk zijn wat de groep patiënten ergens van vindt. Hiervoor is nodig:

  • een simpele manier om te communiceren en meningen te peilen;
  • werkgroepen voor verschillende onderwerpen;
  • bijeenkomsten om elkaar te treffen en zaken te bespreken.

 

Beloningsbeleid

De vereniging heeft geen winstoogmerk. Dit blijkt uit het feit dat de instelling de met de activiteiten behaalde opbrengsten ten goede laat komen aan haar doelstelling. Het bestuur werkt op vrijwillige basis.

Voor diensten waartoe de vereniging opdracht heeft gegeven, wordt een marktconforme vergoeding gerekend.

 

Activiteiten

Zie nieuwsbrieven bij Nieuws.

 

ALS Patients Connected heeft de ANBI status.

Blijf op de hoogte van onze vereniging en van de recente ontwikkelingen op het gebied van ALS door u in te schrijven voor onze nieuwsbrief.





Uw e-mail (verplicht)

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!

Ons Blog

Nieuw succes project MinE: ALS-gen NIPA1 gevonden

Opnieuw een succes binnen Project MinE: onderzoekers hebben bevestigd dat zogenoemde repeat expansie