Samen onderzoek versnellen

 

De vereniging ALS Patients Connected (APC) is eind 2014 geïnitieerd door twee zeer ondernemende ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur van APC gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten.

Onze vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten voorop. Patiënten met vragen over ALS zullen we zo mogelijk verder helpen of doorverwijzen naar de juiste instanties. Maar onze doelen gaan verder.

Dit wordt ook uitgelegd in dit korte filmpje.

 

 

Kennis en ervaring

In het onderzoek naar een medicijn tegen ALS komt men steeds dichter bij een oplossing. De ontwikkelingen zitten in een versnelling en ALS wordt steeds bekender. Juist nu is het belangrijk dat de organisaties die zich bezighouden met ALS de juiste keuzes maken zodat er snel een medicijn wordt ontwikkeld. Hiervoor is kennis en ervaring nodig. Kennis en ervaring die wij als patiënten kunnen bieden want niemand kent onze ziekte zo goed als wijzelf. Dit blijkt ook uit de vragen die er zijn naar vertegenwoordiging van patiënten. Daarom willen we dat er naar ons wordt geluisterd. Zo kunnen we de meest kansrijke onderzoeken naar een medicijn tegen ALS steunen en versnellen.

 

Patiëntenadvies

Vanzelfsprekend gaan we niet concurreren met andere initiatieven op het gebied van ALS maar we willen ze wel graag adviseren. Daarom is vanuit de vereniging de patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen we er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve levensondersteuning. Deze adviserende rol vervullen wij onder andere richting Stichting ALS Nederland, die onze vereniging steunt omdat zij het belangrijk vindt dat patiënten onafhankelijk vertegenwoordigd zijn. Door de leden van APC om hun mening te vragen, kan Stichting ALS Nederland hun beleid bijsturen waar nodig. Door ons als patiënten te verenigen zijn wij niet alleen een gelijkwaardige gesprekspartner voor Stichting ALS Nederland maar ook voor het ALS Centrum, en zorgen we voor een samenwerking tussen het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC). Deze partijen hebben aangegeven behoefte te hebben aan een directe vertegenwoordiging van ALS-patiënten. Ook gaan we om de tafel met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en overige belangrijke partijen op het gebied van ALS.

 

Verenigd

De gewenste vorm van invloed is pas haalbaar als we met velen verenigd zijn. Om u als ALS-patiënt goed te kunnen vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, is het noodzakelijk om als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden te hebben. Uiteindelijk wil iedere patiënt overleven of anders zorgen dat in de toekomst niemand meer hoeft te overlijden aan deze bizarre ziekte. Word daarom kosteloos lid en draag bij aan een oplossing voor ALS. Als lid wordt u geregeld gevraagd uw mening te geven. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte over wat er met deze mening wordt gedaan. Ook houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen binnen onze vereniging en op het gebied van ALS. Dit doen we via een nieuwsbrief en social media, zoals Facebook, Twitter en Linkedin.

Indien u (of uw vertegenwoordiger) geen lid kan of wil worden, kunt u ook op een andere manier een bijdrage leveren, namelijk via een donatie of als vrijwilliger voor de vereniging. Beide worden vanzelfsprekend zeer op prijs gesteld.

Blijf op de hoogte van onze vereniging en van de recente ontwikkelingen op het gebied van ALS door u in te schrijven voor onze nieuwsbrief.





Uw e-mail (verplicht)

Word nu gratis lid
en draag bij aan een oplossing tegen ALS!