Word gratis lid

Om ALS-patiënten goed te kunnen vertegenwoordigen, serieus mee te kunnen praten en mee te kunnen beslissen op het gebied van subsidiëring en onderzoek, is het noodzakelijk dat we als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden hebben. Word daarom lid en draag bij aan een oplossing voor ALS.

Als vereniging worden we geregeld door diverse partijen om onze mening gevraagd. Als lid wordt u daarom geregeld gevraagd uw mening te geven. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte over wat er met onze mening wordt gedaan. Ook houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen binnen onze vereniging en op het gebied van ALS. Dit doen we middels een nieuwsbrief en via social media, zoals Facebook en Twitter.

Aan het lidmaatschap zijn geen kosten verbonden. Een donatie wordt vanzelfsprekend zeer op prijs gesteld. In principe proberen we zo veel mogelijk met vrijwilligers te werken. Ook de bestuursleden zijn vrijwilligers. Het bestuur zorgt dat op transparante wijze zichtbaar is waaraan donaties en andere inkomsten worden uitgegeven. Dit doet zij onder andere op de Algemene Ledenvergadering.

U kunt ook als vrijwilliger veel betekenen voor onze vereniging. Als u dat wil, neem dan contact op met het bestuur.

Uw naam (*)

Uw e-mail (*)

Geboortedatum (*)

Straat
Huisnummer

Postcode
Woonplaats (*)

Land (*)

Telfoonnummer

Diagnose sinds

Ik wil via de mail op de hoogte gehouden worden

Deze gegevens mogen worden gebruikt in onderzoek naar een oplossing tegen ALS:

Ik ben geïnteresseerd in vrijwilligerswerk voor ALS Patients Connected

(*) Verplichte velden

U kunt zich hieronder ook aanmelden bij:

Het ALS Centrum, het Nederlandse expertisecentrum voor ALS, waar naast de
diagnosestelling en behandeling door een ALS-behandelteam ook wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt ten behoeve van het vinden van medicijnen en voor verbetering van de zorg.

U meldt u hier aan voor hun nieuwsbrief.

De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) is
een grootschalig onderzoek naar de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP. Leefstijl, voeding en blootstelling aan gevaarlijke stoffen worden vergeleken tussen patiënten en controlepersonen om de risicofactoren te vinden. De data worden binnen het Europese project
EuroMOTOR gedeeld.

U meldt u HIER aan voor deelname aan onderzoek waaronder PAN.

TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is het Europese trial netwerk. TRICALS biedt een online platform waar mensen met ALS zich kunnen registreren voor deelname aan medicijnonderzoek. Dit biedt farmaceuten een overzicht van Europese patiënten die willen deelnemen. TRICALS verbindt op deze manier patiënten met de ALS centra in academische
ziekenhuizen en de farmaceutische industrie.

U meldt u hier aan bij TRICALS.

De Stichting ALS Nederland is fondsenwerver voor met name onderzoek en organiseert activiteiten voor ALS-patiënten. U meldt u hier aan voor hun nieuwsbrief waarin ALS-nieuws, activiteiten en acties staan.

Blijf op de hoogte van onze vereniging en van de recente ontwikkelingen op het gebied van ALS door u in te schrijven voor onze nieuwsbrief.





Uw e-mail (verplicht)