ALS/PSMA-patiënten en naasten gezocht voor interview
ALS Centrum Nederland wil beter begrijpen hoe de ziekte ALS/PSMA het sociale leven en zelfbeeld van patiënten en hun naasten beïnvloedt. Dit zodat ze als organisaties (nog) betere ondersteuning kunnen bieden bij het (leren) omgaan met deze ingrijpende ziekte.
De diagnose ALS/PSMA gaat gepaard met veel verliezen. In de eerste plaats fysiek. Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen patiënten diverse lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten. Ook op sociaal gebied kan er veel veranderen voor patiënt en mantelzorger. Denk aan verlies van werk, sport, hobby’s, sociale contacten. Verlieservaringen en onbegrip door de omgeving kunnen leiden tot schaamte, een negatief zelfbeeld, zich buitengesloten voelen, en het vermijden van sociale situaties.
Herken je je als patiënt of naaste in bovenstaande? Dan wil de onderzoeker Marion Sommers-Spijkerman van het ALS Centrum graag met je in gesprek.
Wanneer kun je meedoen?
Je kunt meedoen als je 18 jaar of ouder bent en je zelf of een naaste de diagnose ALS of PSMA hebt. Mensen die typen i.p.v. spreken kunnen ook meedoen.
Wat houdt deelname precies in?
Het ALS Centrum vraagt je eenmalig om deel te nemen aan een interview. Dit duurt ongeveer driekwartier tot een uur. Het interview vindt telefonisch of via Teams plaats. Het onderzoek loopt t/m eind maart 2022.
Contact
Heb je interesse om mee te doen of wil je meer informatie? Stuur dan een e-mail naar Marion Sommers-Spijkerman.