Onderzoeksagenda

In Nederland is de afgelopen jaren al veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en genezing van ALS, PLS en PSMA en zorg aan deze patiënten verricht al of niet in internationaal verband.
In zijn algemeenheid bleek dat dit onderzoek nog te veel vanuit het perspectief van de professional werd geïnitieerd en nog te weinig vanuit het perspectief van de patiënt. Om deze reden nam patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) het initiatief om, samen met Stichting ALS Nederland en in afstemming met het ALS Centrum, een onderzoeksagenda voor ALS, PLS en PSMA op te stellen.

Een onderzoeksagenda geldt als kompas om onderzoek te stimuleren en prioriteren, financiële middelen te verwerven en gericht in te zetten en resultaten te toetsen.

Uitvoering van de onderzoeksagenda

Voor de hantering van de onderzoeksagenda is Stichting ALS onontbeerlijk vanwege de allocatie van de financiële middelen. Om die reden is afgesproken dat Stichting ALS de penvoerder voortaan is in geval van wijzigingen. Voor de kennis en uitvoering van het beoogde wetenschappelijk onderzoek is directe samenwerking met het ALS Centrum absoluut noodzakelijk. Internationale samenwerking is een must voor het vinden van een oplossing. 

De patiëntenadviesraad (PAR) van APC hanteert de onderzoeksagenda als leidraad en kompas bij de beoordeling en advisering  van subsidieaanvragen ingediend bij Stichting ALS. Jaarlijks wordt de agenda met de samenwerkingsdriehoek (APC, Stichting ALS en ALS Centrum) besproken en eventueel bijgesteld.

Routekaart naar behandelingen

De hoofdlijnen van de onderzoeksagenda zijn:

1. identificeren van de verschillende vormen van ALS;

Uit onderzoek blijkt dat ALS, PLS en PSMA niet 3 ziektes zijn maar tot een grote verzameling te behoren met vele verschillende uitingen. 

2. ziektemechanismen onderzoeken;

Per vorm van ALS is het nodig om de pathofysiologisch mechanismen te kennen om zo gerichte therapie te kunnen ontwikkelen.

3. meer trials;

De beperkte patiëntenaantallen maken klassiek gerandomiseerd geneesmiddelenonderzoek lastig. In internationaal verband zijn projecten gestart om zo efficiënt mogelijk zo veel mogelijke trials te gaan uitvoeren.

4. onderzoek naar experimentele middelen en off label toepassingen;

Doelen zin de toegankelijkheid van elders goedgekeurde nieuwe medicijnen verbeteren, off label voorschrijven van bestaande geneesmiddelen stimuleren en samenwerkingsverbanden propageren tussen, overheid, verzekeraars, artsen, social investors en zorgaanbieders, waarbij het right to try van de patiënt onderkend wordt.

5. zorgklimaat en zorgomstandigheden verbeteren.

Het zorglandschap rond ALS, PLS en PSMA-patiënten is versnipperd. De patiënt leeft gemiddeld langer, dus er dient ook geld en tijd besteed te worden aan het zorgklimaat. Dezelfde kwaliteit van zorg op alle plaatsen in het land.


Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid