Bijeenkomst Internationale Alliance in Perth

Zes internationale dagen over ALS, PLS en PSMA begin december ’19.

Ook dit jaar waren de bijeenkomsten van de Internationale Alliance, de presentaties van de experts, de dag voor de zorgprofessionals en de drie wetenschapsdagen van het ALS/MND-symposium, dit jaar in Perth, weer een enerverende, interessante en hoopgevende uitwisseling van ervaringen en ontwikkelingen in het ALS-veld. Zoals verwacht helaas niet de grote doorbraak, maar wel vele hoopgevende signalen.

Zes volle dagen van de vroege ochtend tot veelal laat in de avond waren bestuursleden Theo Meister en Conny van der Meijden (Conny ook vanuit Spierziekten Nederland) aanwezig om kennis te vergaren, ideeën op te doen, contacten te leggen en uit te bouwen, en farmaceuten te spreken. Ook Leonard van den Berg en Jan Veldink van het ALS Centrum met teamgenoten en Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland waren aanwezig om onder andere presentaties te geven.

International Alliance
De International Alliance of ALS/MND associations bleek grote stappen te zetten richting verdere internationale samenwerking, uitwisseling en krachtenbundeling.

Groepsfoto perth
Aanwezige leden van de Alliance

De jaarvergadering van de Alliance besteedde dit jaar extra aandacht aan het strategisch plan waarin onder andere meer en betere samenwerkingen met de (farmaceutische) industrie wordt nagestreefd (de Amerikaanse ALS Association en ALS Canada hebben dat al gereguleerd). Het functioneren van de nieuwe internationale wetenschappelijke adviesraad van de Alliance werd gepresenteerd. Op verzoek van de Alliance geven zij een advies of hun weloverwogen mening.

Presentatie APC
Theo gaf namens APC ook een presentatie over drie zorginnovaties in Nederland waaraan APC meewerkte (E-health, de diverse zorgproducten voor naasten van ALS-patiënten en de website Thuis-a(l)s-Thuis). De presentatie werd goed ontvangen. Er was veel belangstelling voor de website Thuis a(l)sThuis en diverse organisaties wilden een vertaalde versie. Dit is bij het ALS Centrum neergelegd.

De projecten- en naastenraad van de Alliance (PCAC) wordt komend jaar uitgebreid en APC opteert voor een zetel in de raad. Op die manier hoopt APC de belangen van patiënten en hun naasten nog directer te kunnen dienen.

Eensgezindheid
De vijf kilometers lange Global Walk to D’feet MND langs de Swan rivier in de avond eindigde bij een heerlijke BBQ aangeboden door de hoofdsponsor Cytokinetics. Beide brachten op een mooie manier het gevoel van samenwerken aan de oplossing van ALS tot uitdrukking; onderzoekers, patiënten, zorgverleners, fondsenwervers en farmaceuten samen aan de wandel en BBQ!

Global Walk to D’feet MND
Global Walk to D’feet MND

Meer dan 1000 wetenschappers
Theo en Conny volgden de laatste drie wetenschapsdagen met name de lezingen over zorgonderzoek. Ideeën voor Nederland worden overlegd met het ALS Centrum. Bijvoorbeeld meerdere onderzoeken naar de last van mantelzorgers, o.a. de verstoring van hun slaap, een ontwikkelde ‘MiND Toolkit’ als zijnde een reeks hulpmiddelen voor gestructureerde begeleiding bij cognitieve en gedragsstoornissen bij ALS, slikonderzoekstool voor gebruik in ALS-klinieken, en een pilotstudie om de impact van slikoefeningen vast te stellen.


Ben Saville (USA): ‘ALS is the nmd with the largest pipeline’   


Tijdens de pauzes en in de vroege ochtend bij ontbijtbijeenkomsten spraken Theo en Conny veel mensen, instanties en bedrijven, waaronder Brainstorm (NurOwn), MT Pharma (Edaravone), ORPHZYM en Biogen.

Mooi te melden dat de winnaar van de ruim honderd posterpresentaties die van Ruben van Eijk over nieuwe trialdesigns was.

Wat namen we mee naar huis

  • De overtuiging dat keihard wordt gewerkt aan een oplossing door de aanwezigheid van meer dan duizend zeer gemotiveerde onderzoekers onder wie de top van de wereldexperts qua ALS, en dat geeft hoop en energie.
  • De vooraanstaande positie van Leonard van den Berg en het ALS Centrum.
  • Er wordt hard gezocht naar betere biomarkers om effecten in trials te meten dan die ALS-FRS-schaal.
  • Neurofilaments werd frequent genoemd als een potentieel biomarker.
  • De diverse ontwikkelingen van platformtrials en nieuwe inclusiecriteria.
  • Meer inzicht in de nog te zetten stappen en te overwinnen obstakels om TRICALS tot een succes te maken zoals….
  • Concrete zorgverbeteringen zoals een nieuwe neksteun die op de markt is en een op maat gegoten polsorthese,
  • Concrete acties voor het APC Jaarplan 2020 zoals energie steken in EURORDIS.
  • Meer inzicht in de argumenten van (kleine) farmaceuten om eerst in VS te starten met trials en oorzaken voor de terughoudendheid t.a.v. Europa. Tevens de rol die patiëntenorganisaties hierbij kunnen spelen, bijvoorbeeld door gezamenlijk de regels van de EMA te laten versoepelen.
  • Een nieuw sparringpartner op internationaal onderzoeksgebied, Kim Staats.

Het vervolg
Tal van ideeën voor Nederland hebben we op papier uitgewerkt en bespreken we in februari met het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, onze partners in de driehoek. Onze eigen acties zijn al opgenomen in ons Jaarplan 2020 en de overleggen met BrainStorm en MT Pharma zetten we door.

Het nakijken van de presentaties van de eerste drie dagen kan via deze pagina.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid