Deelnemers gevraagd voor onderzoek

24 januari 2021

Deelnemers gevraagd voor onderzoek naar ervaringen met besluitvorming maagsonde

Op dit moment zoekt het ALS Centrum deelnemers voor onderzoek naar de ervaringen van patiënten en naasten (en hun artsen) met de besluitvorming rondom de maagsonde bij ALS.

Er zijn ongeveer tussen de 15 en 20 patiënten / naasten nodig voor deze studie. Heb jij een beslissing genomen om wel of geen maagsonde te nemen, dan kan je aan deze studie deelnemen.

Voor deelname gelden de volgende criteria:

  1. personen met ALS, PSMA en PLS en hun naaste kunnen meedoen (patiënten met cognitieve problemen, FTD, gebrekkige of geen spraak kunnen gewoon deelnemen, mits een naaste aanwezig is tijdens het interview);
  2. er is reeds een beslissing genomen over de maagsonde, dit kan zowel zijn om wel een maagsonde te nemen als om geen maagsonde te nemen.

Het onderzoek bestaat uit een interview van rond de 30 minuten met patiënt en naaste via de telefoon of beeldbellen (via computer of tablet). Bij problemen met de spraak bieden wij u de mogelijkheid om vooraf al de vragen per mail te beantwoorden. Tijdens het interview zullen we hier dan meer uitgebreid op ingaan. Bij het interview dient dan wel een naaste aanwezig te zijn.

Indien u meer over dit onderzoek wil weten of u zou graag deel willen nemen, dan kunt u contact opnemen met onderzoeker Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl

 

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid