De Patiëntenmap

Patiënten die hun diagnose krijgen in het ALS Centrum ontvangen sinds ongeveer twee jaar ‘De patiëntenmap’. Die witte map bevat informatie van het ALS Centrum, patiëntenverenigingen ALS Patients Connected en Spierziekten Nederland, Stichting ALS Nederland en ALS op de weg.

In de map vind je informatie over het lenen van hulpmiddelen, geneesmiddelenonderzoek en waar je je voor die studies kan inschrijven, leefadviezen, mogelijkheden om machteloosheid om te zetten in actie en nog veel meer. Het ALS Centrum zorgt er ook voor dat er specifieke informatie voor jouw diagnose in de map zit, naast die voor zowel ALS, PLS als PSMA geldt.

Misschien wil je vlak na je diagnose nog helemaal niet al die informatie lezen. Leg de map in dat geval tijdelijk weg, maar niet uit het zicht. Laat deze nuttige informatie niet onbenut, ook niet voor je directe omgeving!

Tip

  • Als je je ALS-behandelteam bezoekt, neem dan de map mee. Allereerst kan elk teamlid samen met jou de map doornemen en toelichting geven. Daarnaast kunnen jouw behandelaars informatie toevoegen aan de map.
  • De patiëntenmap, of folders uit de map, is ook handig als de Wmo-ambtenaar, leraar van je kind en/of vrienden onbekend zijn met je diagnose.

Geen map?

Is je diagnose niet in het ALS Centrum gesteld en wil je ook een patiëntenmap? Vraag er één aan met vermelding van je diagnose via info@als.nl.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid