Een greep uit de werkzaamheden van het bestuur

16 oktober 2020

Vincent
“Juni staat altijd in het teken van Wereld ALS dag. Door corona kon deze helaas niet live plaatsvinden en werd deze online georganiseerd welke je hier kunt terugkijken. Op 12 juni had ik daarvoor al een interview door Gerard Ekdom welke je vanaf minuut 43 kunt zien.

Ook werd ik geïnterviewd voor het magazine van Stichting ALS, ALS Dank. Hierin vertel ik over de structuur van de patiëntenvereniging, de plaats die wij door de driehoek wereldwijd innemen, over TRICALS, die trials gaat bespoedigen en over het maandelijkse online lotgenotencontact wat wij organiseren.

Verder heb ik met Stichting ALS en het ALS Centrum de inhoudelijke en financiële voortgang besproken van alle lopende en recent afgesloten projecten die door de Stichting ALS gefinancierd zijn. Dit natuurlijk naast de reguliere bestuurs- en PAR-vergaderingen en de overleggen van o.a. de subsidieraad, Spierziekten Alliantie Nederland en met de Hersenstichting. Gelukkig kon ik eind juli/ begin augustus nog heerlijk op vakantie met mijn gezin.”

Paula Pietersen
“Alweer een half jaar maak ik nu deel uit van het bestuur van APC. Mijn insteek was bij zoveel mogelijk bijeenkomsten aanwezig zijn, kennismaken, sfeer proeven en vooral luisteren. Maar in deze corona-tijden heb ik niemand live ontmoet en heb ik rechthoekige ogen van de conference-calls. Wat wordt er nu virtueel veel met elkaar overlegd. Door de technische tips van Juliette draai ik mijn hand inmiddels niet meer om voor welke digitale presentatie dan ook.

Elke maand hebben we een zogenaamde communityvergadering met Stichting ALS en het ALS Centrum. Met Stichting ALS en ALS op de weg bezoeken we online de ALS-behandelteams om elkaar te informeren, elkaar beter te kunnen vinden en patiënten de weg te wijzen.

Wanneer je alle afspraken bij elkaar zet is het wel duidelijk dat APC inmiddels een prominente plaats in mijn agenda inneemt. Maar, gelukkig doen we het samen!”

Conny van der Meijden
Afgelopen drie maanden ben ik met tal van onderwerpen bezig geweest. Als secretaris ben ik bij de meeste acties, zoals te vinden in ons beleids- en jaarplan op een of andere manier betrokken. Speciaal in dit bericht wil ik jullie wijzen op drie toevoegingen op onze website.

Onder de knop Hulpmiddelen is nu een pagina Rolstoel te vinden met informatie en tips bedoeld voor patiënten die aan hun eerste rolstoel toe zijn.

Rechtsboven is een knop Lotgenotencontact toegevoegd met informatie over het maandelijks online lotgenotencontact van APC en de geplande thema’s en data.

De online Patiënten en naastendag op 21 november 2020, van 11.00 tot 13.30 uur.

Ruud Kolijn
“Mijn ‘opdracht’ bij de patiëntenvereniging is de cure-kant. Zo onderhoud ik contacten met farmaceuten, actualiseer ik de Onderzoeksagenda en actualiseer ik periodiek de lijst met lopende trials.

Eén van de belangrijkste dossiers is het Right To Try. In februari organiseerde wij de zogenaamde ‘Ronde Tafel sessie’ met onderzoekers en farmaceuten. Op dit moment zijn we druk bezig met de follow up hiervan. Dat betekent periodiek overleg over vervolgstappen, eerste opzet checklist beoordeling trials, voorbereiding en deelnemen aan conference calls met het ALS Centrum.

Natuurlijk beoordeel ik net als de andere PAR-leden de subsidie-aanvragen die binnenkomen via Stichting ALS.

In december wordt de workshop ‘College voor de Rechten voor de Mens’ door de VU Amsterdam georganiseerd. APC zal hieraan deelnemen en we zijn dit dan ook het voorbereiden.’

Angélique van de Lit
“Door deel te nemen aan alle vergaderingen van de EUpALS en de The PALS & CALS Advisory Council (PCAC) van de International Alliance of ALS/MNS Association blijft APC op de hoogte van alle internationale ontwikkelingen en kan APC belangrijke punten agenderen. De live meetingen in Montreal in december dit jaar van de Alliance, de zorprofessionals en de onderzoekers vinden nu online plaats tussen 30 november tot 11 december. De jaarlijkse bijeenkomst van leden van de Alliance is van 30-11 tot 2-12. Hier overleggen wij met internationale onderzoekers, fondsenwervers, collega-bestuurders en andere patiënten. Ook online zal dit een waardevol event worden. Wil je het programma voor zorgverleners op 3 en 4 december volgen, kijk dan hier. Voor het programma voor onderzoekers op 9, 10 en 11 december kijk dan hier

Op persoonlijke titel heb ik in augustus samen met Peter van den Berg het boek ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’ op de markt gebracht. Een boek waaraan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en België hebben meegewerkt. Dit boek heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven. Je kunt hem hier bij bol.com bestellen.”

Gerben Gravendeel
“Afgelopen kwartaal ben ik druk geweest om deel te nemen aan het landelijke overleg hulpmiddelen. In eerste instantie was APC geen deelnemer, maar dat hebben we weten af te dwingen via onze contacten bij het ministerie van VWS. Daarmee zitten we aan tafel om actief de discussie over de verstrekking van hulpmiddelen te voeren. Het doel is om de verstrekking van hulpmiddelen beter te laten verlopen voor alle zorgdomeinen.

Daarnaast overleg geïnitieerd met Medux, een leverancier van hulpmiddelen, om te kijken of vanuit de markt er een mogelijkheid is om tot betere dienstverlening te komen, onafhankelijk van gemeentelijke contracten. Het overleg vindt plaats in het vierde kwartaal. Tot slot heb ik vanuit mijn achtergrond en ervaring in schrift en in een overleg met Stichting ALS kunnen bijdragen aan ideeën voor de fondsenwervingsstrategie.”

Klaas Kieft
“Tijdens de Algemene Ledenvergadering heb ik het stokje penningmeester overgedragen aan Theo Meister. Wel ben ik de vraagbaak gebleven voor de financiële administratie, kwartaalcontrole, -analyse en -rapportage. En nu tijdens de COVID-periode bewaak ik ook het crisisbudget wat wij als bestuur hebben ingesteld.

In de afgelopen periode ben ik ook begonnen aan deelname onderzoek van het ALS Centrum naar het thuismeten van de longfunctie en doe ik mee aan onderzoek naar toepassingen van zogenaamde ‘wearables’ door Yumenbionics.

In het blad van Stichting ALS Nederland, ALS dank, vertel ik hoe ik de kracht vind om door te gaan.”

Theo Meister
‘’Mijn dossier is ‘care’ dus de zorg. Afgelopen maanden speelden met name drie onderwerpen. Allereerst ‘onafhankelijke cliëntondersteuning’, omdat de advisering van Wmo, Zvw en Wlz, en thuiszorg regelen behoorlijk complex is bij ALS/PLS/PSMA. Op onze website is dat te zien. Via overleg met gespecialiseerde cliëntondersteuners en het ALS Centrum probeert APC de ondersteuning hierbij te verbeteren.

Ten tweede de problematiek van hulpmiddelen. Gerben schrijft daar al over en ook Conny noemt de nieuwe pagina Rolstoel.

Tot slotte hebben we diverse acties gaande m.b.t. de kwaliteit van zorg van de ALS-behandelteams. Onder andere geven we, samen met ALS op de weg en Stichting ALS, online presentaties aan de ALS-behandelteams over wat we voor elkaar kunnen betekenen.

Om extra krachtig te kunnen zijn in het verhelpen van knelpunten, gaan we samenwerken met koepelorganisatie ieder(in)’’ 

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid