Het ALS congres voor zorgverleners

30 september 2021

Op de 4e vrijdag van september vindt elk jaar het ALS congres voor zorgverleners plaats, zo ook 24-9 jl. Vorig jaar met 2 lezingen online, dit jaar gelukkig weer live maar wel voor de veiligheid in 3 gescheiden groepen. Een grote groep gemotiveerde ALS-(thuiszorg)verpleegkundigen, revalidatieartsen, ergotherapeuten, fysiologen, diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen deed op allerlei terrein inspiratie op.

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected was er ook bij met een filmpje met openingsgroet van onze voorzitter Vincent en met een informatiestand. Secretaris Conny van der Meijden doet verslag.

De zorg

Esther Kruitwagen-van Rheenen, revalidatiearts van het ALS Centrum, was gastvrouw en gaf een update van ALS-zorgprojecten.

  • Het project voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS/PSMA/PLS, ALS Parents & Kids Support, waarvoor tal van materiaal ontwikkeld is, zoals een handreiking, video’s voor ouders, handvatten voor jongeren (video’s en een strip), handvatten voor zorgverleners.
  • Richtlijn ALS, waarin aandacht is gegeven aan Organisatie van zorg, Seksualiteit, Zingeving, Psycho-educatie en Advance care planning (ACP-gesprekken zijn bedoeld om te spreken over wensen, doelen en voorkeuren van zorg van de patiënt en gericht op het maken van geïnformeerde en realistische keuzes die passen bij de individuele situatie van de patiënt). Op korte termijn online op website.
  • Project informatiebehoefte waarin een enquête is ingevuld door 120 patiënten.
  • Thuiszorgwijzer met als resultaat kernpunten met aanbevelingen voor de zorg, vertaald in www.als-thuiszorgwijzer.nl ter ondersteuning van thuiszorgmedewerkers en voor herindicaties.
  • Besluitvorming voedingssonde ALS waarvoor een survey onder revalidatieartsen in Nederland is gehouden t.b.v. overeenstemming over doel en indicatie van een sonde. Wat nu rest is een discussie over timing en methode van plaatsing.
  • Thuismeten van longfunctie

Aan de meeste van genoemde projecten heeft APC meegewerkt.

Medisch

Neuroloog van het ALS Centrum Michael van Es gaf een overzicht van de medisch wetenschappelijke ontwikkelingen in TRICALS.

TRICALS, de snelweg naar een behandeling, het internationale netwerk van ervaren ALS centra, ziet 4,200 nieuwe ALS-patiënten per jaar door 400 toegewijde en opgeleide professionals in 44 centra verdeeld over 15 landen. Ze hebben 1 missie: het juiste medicijn vinden voor de juiste patiënt op het juiste moment.

TRICALS werkt aan meer en betere trials voor ALS, PSMA & PLS. Tot nu toe, voor TRICALS, is er 1 “succes” uit meer dan 65 klinische studies (1.5%), minder dan 3% van de patiënten mag/kan/wilde meedoen aan trials en de trials hadden suboptimale uitkomsten en studieontwerpen.

Huidige studies in het ALS centrum

SponsorStofFase
BiogenBIIB0781
HumanitasTauroursodeoxycholic acid (TUDCA)3
BiogenBIIB1051
Wave Life SciencesWVE-0041
RetrotopeRT-0012
MAGNET UMC UtrechtLithium3
ApellisPEGCETACOPLAN2
DenaliDNL3431

Aankomende studies in het ALS centrum

StudieSponsorStofStart recruitmentFase
CY5033CytokineticsReldesemtivQ4 20213
MetflexInvestigator initiatedtrimetazidineQ3 20212
Lighthouse IIInvestigator initiated TRIUMEQQ1 20223
AdoreFerrerEdaravoneQ4 20212
ACT 16970SanofiRIPK1Nader te bepalen2
PhoenixAmylyxAMX0035Q4 20213
ION363-CS1IONISION363Nader te bepalen1
TPN-101- C9-201Transposon Ther, IncTPN-101Q4 20212a

Patiëntendeelname is essentieel! www.tricals.org

ALS en Seksuele Gezondheid

Jim Bender, GZ-psycholoog seksuoloog NVVS, sprak zeer motiverend en inspirerend tegen de aanwezige zorgverleners om het onderwerp seksuele gezondheid als vast onderwerp van de zorg mee te nemen in de zorg en begeleiding. Seks is alle gedrag dat seksuele opwinding veroorzaakt. Seksuele gezondheid is biopsychosociale synergie terwijl ALS, PSMA & PLS een biopsychosociale ramp is dus verdient zeker ook aandacht in de zorgverlening.

De boodschap die Jim de toehoorders meegaf was:

• seksuele gezondheid kan belangrijk voor de kwaliteit van leven zijn (ook als je weet dat je niet lang meer te leven hebt);

• de ALS-teams hebben al veel in huis rondom seksuele gezondheid. Met wat extra aandacht kunnen jullie een belangrijk verschil maken;

• het gesprek erover begint simpelweg begint met een vraag.

De presentatie van Jim was te goed om lezers te onthouden dus hierbij de link.

Workshops

Ik volgde allereerst de workshop ‘Acceptance and Commitment Therapy als therapievorm in het kader van waardegericht zorg, vertaling naar de dagelijkse praktijk’ over Acceptance and Commitment Therapy (ACT). ACT is een gedragstherapie die patiënten helpt om op een flexibele manier om te gaan met de obstakels die ze tegenkomen (Acceptance), zodat men kan blijven investeren in de dingen die ze écht belangrijk vinden (Commitment). ACT bestaat uit zes verschillende processen / vaardigheden:

  • acceptatie: Ruimte maken voor vervelende ervaringen;
  • defusie: Afstand nemen van je gedachten;
  • het Zelf: Flexibel omgaan met je zelf(beeld);
  • hier en nu: Aandacht voor het Hier en Nu;
  • waarden: Stilstaan bij wat je echt belangrijk vindt;
  • toegewijd Handelen: Investeren in je waarden.

Terecht zei een deelnemer dat acceptatie bij deze ziekten en perspectief niet reeel is. Dit werd beaamd en vertaald als ‘verdragen’.

Het doel van ACT is dus niet zeer het reduceren van klachten, maar het ontwikkelen van persoonlijke veerkracht. ACT is effectief gebleken bij het vergroten van het algemeen welzijn van een cliënt.

Als tweede workshop volgde ik ‘Hé google start presentie’, hoe kunnen we gebruik maken van reguliere domotica?, over domotica voor consumenten. Domotica is het toepassen van elektronica en huisnetwerken ten behoeve van de automatisering van processen in en om bijvoorbeeld een woning. Tegenwoordig zijn vele en vaak betaalbare systemen te koop, bijvoorbeeld om met je iphone, ipad of afstandsbediening je lampen aan te doen, de verwarming op een andere temperatuur te zetten en gordijnen openen en sluiten. Een filmpje van een smart home (slim huis) in Eindhoven toont e.e.a. aan mogelijkheden.

Revalidatiecentrum Basalt locatie Den Haag heeft een woonkamer met domotica voor revalidanten want domotica kan voor patiënten veel van hun problemen oplossen. In de workshop waarschuwde men wel dat sommige oplossingen wel 100% veilig voor afhankelijke patiënten moeten zijn. Een automatische deuropener op wifi zal niet altijd werken en dus niet veilig zijn in nood.

De grote vraag was of ergotherapeuten op de hoogte moeten zijn van de laatste mogelijkheden van consumentendomotica. Dit is onmogelijk want die ontwikkelingen gaan zo hard en zijn zo breed. Per patiënt wel de behoefte (beperkingen) inventariseren en dan zoeken naar goede oplossingen, zo nodig met een expert.

Helaas wordt consumentendomotica niet vergoed.

Er kwam een goede tip om het nut en de globale mogelijkheden van domotica op te nemen in www.thuis-als-thuis.nl.

Er waren meer workshops maar je kon, gezien de tijd, helaas slechts 2 volgen. De andere workshops waren:

  • Kom een stap dichterbij; in gesprek over intieme relaties en seksuele gezondheid met Myra Zweekhorst (ervaringsdeskundige) en Jim Bender (seksuoloog NVVS);
  • Oefentherapie bij ALS, tussen fabel en feit;
  • Kinderen van een ouder met ALS, Hoe kunnen we ouders begeleiden in de zorg voor hun kind?;
  • Oefentherapie bij ALS, tussen fabel en feit;
  • Interculturele communicatie, uitdagingen voor goede zorg.

Allemaal zinvolle onderwerpen voor zorgverleners van onze doelgroep en leden.

Op www.als-centrum.nl/als-congres-2021-eindelijk-weer-live is meer over het congres.

Informatiemarkt

Naast de diverse bedrijven met de nieuwste hulpmiddelen en APC waren ook onderzoekers met hun onderzoeksposter, Stichting ALS op de weg, Spierziekten Nederland en Stichting ALS Nederland present. Vicevoorzitter Paula Pietersen en verenigingsondersteuner Bianca Brouwer van APC ontvingen veel belangstellenden in hun stand. Duidelijk was dat APC reeds goed bekend is en dat men het online lotgenotencontact toejuicht. Wat was het fijn en nuttig om elkaar weer live te spreken.

Bedankt

APC bedankt de ALS-behandelteams voor hun inzet voor ALS, PSMA & PLS patiënten en naasten, en het ALS Centrum Nederland voor het organiseren van dit zeer geslaagde en veilige congres en hun continue inspanningen om de zorg nog verder te optimaliseren. Samen naar beter.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid