Leden voor onze patiëntenadviesraad gezocht

12 november 2020

Wil je meedenken en meepraten over de zorg, de behandeling en onderzoek, je ervaring en mening laten weten, en nieuws zo snel mogelijk vernemen? Ben je patiënt, naaste of nabestaande? Dan is deelnemen aan de patiëntenadviesraad wellicht wat voor jou.   

ALS Patients Connected (APC)

Wie ALS, PLS of PSMA heeft, wil graag een werkzaam geneesmiddel en de beste zorg krijgen. De patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) wil dat zo snel mogelijk de oorzaak en een behandeling gevonden worden en dat patiënten persoonsgerichte zorg krijgen. Zorg die samen met jou wordt afgestemd op de situatie.

Om dit te realiseren is de stem van de patiënt onontbeerlijk op alle niveaus en vlakken. De Patiëntenadviesraad (PAR) draagt eraan bij dat deze stem gehoord wordt.

Wat is de PAR?

De Patiëntenadviesraad (PAR) bestaat uit minimaal 10 (streefaantal is 20) actieve leden van ALS Patients Connected, patiënten (ALS, PLS en PSMA), naasten en nabestaanden, die zich op vrijwillige basis inzetten voor de vereniging door o.a. mee te denken over de zorg en geneesmiddelenonderzoek, in projecten deel te nemen, aanvragen voor subsidie gegeven door Stichting ALS Nederland te beoordelen. Het uitgangspunt van de vereniging en de PAR is om telkens het perspectief van patiënten en naasten in te brengen.

Wat doet de PAR?

De PAR adviseert over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling, en gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de patiënt. In de visie van ALS Patients Connected is de patiënt partner in de zorg. Bestuur en PAR denken daarom samen na over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek.

Leden van de PAR laten zich voeden door signalen van patiënten, patiëntenorganisaties en familieleden. Als patiënt merkt u dat mede door de inzet van de PAR in toenemende mate rekening wordt gehouden met het perspectief en beleving van de patiënt.

Kwaliteit van leven en zorg

Voor de Patiëntenadviesraad staan patiënten en naasten centraal. Dit komtextra tot uitdrukking in het thema ‘kwaliteit van leven en zorg’. Voor patiënt en naasten is het van het allergrootste belang dat er naast een hoogwaardige, klinische behandeling aandacht is voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en naasten.

Subsidieaanvragen

De PAR is actief betrokken bij de subsidieaanvragen bij Stichting ALS Nederland. Zij geeft feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten, en beoordeelt subsidieaanvragen, ingediend bij Stichting ALS, op o.a. nut, noodzaak en kosten vanuit patiëntenperspectief. Zij geeft een gemeenschappelijk advies aan de directie van Stichting ALS Nederland. De PAR-leden zijn ten aanzien van ontvangen subsidieaanvragen tot geheimhouding verplicht. In geval van schending daarvan wordt betreffend lid uit de PAR gezet.

Advies

De PAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over strategische zaken en beleidsvraagstukken, en dient als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te signaleren.

Profiel PAR-lid

  • Een ALS-, PLS- of PSMA-patiënt of naaste of nabestaande
  • Een positief kritische houding
  • Minimaal HBO werk- en denkniveau
  • Goede leesvaardigheid in de Engelse taal
  • Goede schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands
  • Interesse om zich te verdiepen in (wetenschappelijk) onderzoek naar ALS/PLS/PSMA en kwaliteit van leven en zorg van ALS/PLS/PSMA.

Eisen

De APC organiseert ongeveer 5 PAR-vergaderingen per jaar (fysiek in Utrecht of Bilthoven, of je kan online meedoen). Van een PAR-lid wordt minimaal 2/3 aanwezigheid verwacht. Er zijn per jaar 2 projectbeoordelingsrondes. Een beoordelingsronde vraagt ca 8 uur werk.

Participeren in projecten, interviews en andere overleggen is naar eigen mogelijkheden.

Scholing PAR

Ervaringsdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers, zoals PAR-leden, die willen weten hoe zij een actieve rol kunnen vervullen als patiëntenvertegenwoordiger, kunnen daarvoor een e-learning cursus volgen van PGO support.

De e-learning bestaat uit 7 modules. De modules geven in relatief korte tijd inzicht in mogelijkheden die een ervaringsdeskundige heeft om een actieve rol te spelen als patiëntenvertegenwoordiger. Iedere module biedt een combinatie van achtergrondinformatie, concrete voorbeelden en oefeningen. De onderwerpen van de modules zijn:

  • Beter op de hoogte zijn
  • De bewustwording vergroten
  • Zorg en behandeling verbeteren
  • Een bijdrage leveren aan onderzoek en ontwikkeling
  • Invloed uitoefenen op het beleid
  • Samenwerken met de media
  • Deelnemen aan wetenschappelijke congressen

Ook zijn er 7 online trainingen van EURORDIS beschikbaar:

  1. Medical Research and Development
  2. Ethics in Medicines Development
  3. Statistics in medicines research and development
  4. Benefit-risk assessment and pharmacovigilance
  5. The European Medicines Agency (EMA)
  6. Medical Regulatory Framework and Procedures
  7. Market access & HTA

Indien je meer wilt weten over de PAR, dan kun je per mail contact opnemen met de verenigingsondersteuner via info@alspatientsconnected.com.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid