Meer aandacht voor kinderen van patiënten

De behoefte aan ondersteuning van ouders met ALS, PSMA of PLS en hun partners hoe ze hun kinderen kunnen begeleiden en steunen tijdens en na het ziekteproces is groot. Daarom ontwikkelde het ALS Centrum Nederland een reeks informatiematerialen speciaal voor ouders en kinderen.

Interviews met ouders en kinderen in gezinnen met ALS vormden de basis voor de inhoud van deze informatiematerialen. APC heeft meegewerkt aan dit project.

De materialen zijn voor ouders, een aantal voor kinderen en veel is tevens via de ALS-behandelteams te verkrijgen.

Ook APC besteedt aandacht aan ouders van (schoolgaande) kinderen en aan jongeren zelf. Via de besloten Facebookgroepen ALSGezinConnected en ALSJeugdConnected wisselen beide groepen ervaringen uit. Daarnaast bestaat het APC contactteam o.a. uit ervaringsdeskundige ouders en jongeren die te contacten zijn.

Lees meer over de ontwikkelde materialen HIER.