Ledenraadpleging 2019

Ledenraadpleging 2019

Begin 2019 hield ALS Patients Connected de jaarlijkse ledenraadpleging. Het hoofdthema was ‘zorg’. Het totale verslag komt op de website te staan en wordt besproken met de patiënten advies raad (PAR) en met onze samenwerkingspartners, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, om verbeterpunten op te stellen.  Onderaan kunt u het volledige verslag downloaden. Uit het rapport hebben we de belangrijkste punten gehaald en hieronder gezet.

Samenvatting van enquêteverslag

• Bijna 100 van de 270 respondenten is een mooi resultaat.

Hulpmiddelen en aanpassingen

1. Ten aanzien van tevredenheid met gemeente/Wmo was men opvallend tevreden over de verstrekking van de elektrische rolstoel en relatief ontevreden over de verstrekking van de invalideparkeerkaart, traplift of plateaulift en aangepaste slaap- en badkamer unit.
2. De commentaren bij de gemeente/Wmo betroffen met name aarzeling of weigering vanwege de korte levensverwachting, de (hoogte van) eigen bijdrage en klachten betreffende de leveranciers.
3. Opvallend was dat vaker hulpmiddelen en aanpassingen die onder de Wmo of zorgverzekeringswet vallen niet worden aangevraagd maar zelf worden betaald.
4. De respondenten zijn veel tevredener over verstrekking door de zorgverzekeraar dan door gemeente/Wmo, uitzonderingen daargelaten.
5. 32% van 57 antwoorders missen een vergoeding/de verstrekking van een flexobed. Deze zou de kwaliteit van leven verbeteren.

ALS-behandelteams; hulp bij aanvragen

1. Ruim 75% van de respondenten is tevreden tot zeer tevreden met de hulp van het ALS-behandelteam t.a.v. hulp bij Hulpmiddelen en aanpassingen tegenover bijna 15% wisselend tot ontevreden.
2. Pro-activiteit lijkt een belangrijke factor te zijn.

Zorg thuis

1. 36% ontvangt zorg via ‘zorg in natura’, 22% via persoonsgebonden budget en 7% een combinatie van beiden.
2. Van de 74 personen kostte het 20% 2 tot meer dan 6 maanden om de zorg georganiseerd te krijgen.
3. Van 88 personen geeft 51% aan dat de omvang van de zorg voldoet. 17% geeft aan dat ze meer zorg nodig hebben.
4. 52% zal waarschijnlijk of misschien gebruik maken van een tijdelijke logeermogelijkheid voor ALS-patiënten om de mantelzorg even te ontlasten (de zogenaamde respijtzorg), 18% niet en 11% weet het nog niet. Wel moet de kwaliteit goed zijn en de verzekering moet betalen/bijdragen.

Behoefte aan contact met anderen

1. Naast de diverse online contactmogelijkheden geeft 38% van de patiënten aan behoefte te hebben aan live contact en ook 58% van de partners.

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected

1. De belangrijkste reden om lid van APC te worden was voor de respondenten ‘Projecten op het gebied van kwaliteit van zorg zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten’. De laagst scorende reden was ‘Onderzoek optimaliseren en versnellen’.
2. Qua voldoen aan verwachtingen van leden scoorde APC een gemiddelde van 6,8 (6,9 in 2018).
3. Op de vraag viadoen aan verwachtingen van leden scoorde APC een gemiddelde van 6,8 (6,9 in 2018e krijgen.erbeteren.compenseren. wie/wat men gehoord had van APC scoren Stichting ALS Nederland en de Wereld ALS Dag hoog en de behandelaar relatief laag.

Conclusies

Het is niet slecht gesteld met de zorg in Nederland voor ALS/PSMA/PLS-patiënten. Toch gaat het niet overal goed en zijn er onderwerpen waarop verbetering moet komen.

a. Er zijn grote verschillen per gemeente, zorgverzekeraar en ALS-behandelteam.
b. Hulpmiddelenleveranciers vormen de bottleneck in het verstrekkingenproces.
c. Het regelen van zorg thuis is voor één op de vijf patiënten een te lang en moeizaam traject.
d. Er zijn meerdere aandachts- cq verbeterpunten.

Aandachtspunten gemeentes:

1. verstrekken van voorzieningen als traplift, woningaanpassing, zorgunit moet sneller en/of beter;
2. leveranciers meer/beter aansturen.

Aandachtspunten verzekeraars:

1. opnemen van flexobed in vergoedingenpakket;
2. leveranciers meer/beter aansturen.

Aandachtspunten ALS-behandelteams:

1. een patiënt alleen naar een website verwijzen is niet voldoende;
2. maak jullie toegevoegde waarde duidelijker;
3. taak als zorgmakelaar is nodig, pak die op.

Aandachtspunt thuiszorg/medewerkers:

1. zorg voor de noodzakelijke ALS-deskundigheid.

Aandachtspunt tijdelijke logeermogelijkheid met zorghulp:

1. gespecialiseerde (ALS) respijtzorg moet vergoed worden.

Aandachtspunten APC:

1. belang patiënt op gemeentelijk niveau ondersteunen, onderstrepen belang snel handelen.
2. onderling patiëntencontact stimuleren;
3. bekendheid via patiëntenmap en via behandelaar vergroten;
4. meer en/of duidelijker communiceren van doelen en activiteiten van APC bestuur en PAR.

Het volledige verslag is hier te downloaden.