Oproep deelname aan project ALS Parents & Kids Support

11 maart 2020

ALS Centrum zoekt jongeren van 12 tot 25 jaar én ouders! 


Jongeren van 12 tot 25 jaar

Met het project ALS Parents & Kids Support probeert het ALS Centrum beter te begrijpen hoe het is voor jongeren om een vader of moeder met ALS, PLS of PSMA te hebben. Door met jongeren zelf in gesprek te gaan onderzoeken ze tegen welke vragen en problemen kinderen en jongeren aanlopen en wat zij nodig hebben om met de ziekte van hun ouders te kunnen omgaan in het dagelijks leven. 

Ben jij tussen de 12 en 25 jaar en wil je meehelpen? 
Door mee te doen aan het project ALS Parents & Kids Support help je mee om de informatie en zorg voor jou en andere jongeren, die net als jij een vader of moeder met ALS, PLS of PSMA hebben, te verbeteren. Om mee te kunnen doen moet je wel aan de volgende voorwaarden voldoen: 

  • Je bent tussen de 12 en 25 jaar oud 
  • Je vader of moeder heeft ALS, PLS of PSMA   

N.B. Je kunt ook deelnemen als je vader of moeder met ALS, PLS of PSMA is overleden. 


Ouders met ALS, PLS of PSMA en partners

Met het project ALS Parents & Kids Support probeert het ALS Centrum beter te begrijpen hoe het is om kinderen op te voeden in gezinnen waarin de vader of moeder ALS, PLS of PSMA heeft. Door met ouders in gesprek te gaan onderzoeken ze wat ouders nodig hebben om hun kinderen te ondersteunen. 

Ben jij ouder en wil je meehelpen?
Door mee te doen aan het project ALS Parents & Kids Support help je mee om de zorg voor jouw gezin en andere gezinnen in dezelfde situatie te verbeteren. Om mee te kunnen doen moet je wel aan de volgende voorwaarden voldoen: 

  • Jij of je partner heeft ALS, PLS of PSMA   
  • Je hebt één of meer kinderen 

N.B. Ouders van wie de partner met ALS, PLS of PSMA is overleden kunnen ook deelnemen. 

Wat houdt deelname precies in? 

We vragen je eenmalig om deel te nemen aan een interview. Dit duurt ongeveer een uur. Het interview vindt plaats op een locatie naar jouw keuze. Eventuele reiskosten worden vergoed. 

Het onderzoek loopt in de periode van maart t/m juli 2020.  

Interesse om mee te doen? 
Stuur een email met je naam en telefoonnummer naar m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl. Zij neemt dan contact met je op om een afspraak te maken. 

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid