Patientenadviesraad (PAR)

Wie ALS, PLS of PSMA heeft, wil graag een werkzaam geneesmiddel en de beste zorg krijgen. De patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) wil dat zo snel mogelijk de oorzaak en een behandeling gevonden worden en dat patiënten en hun naasten optimale persoonsgerichte zorg krijgen. Zorg die samen met u wordt afgestemd op de situatie.

Om dit te realiseren is de stem van de patiënt onontbeerlijk op alle niveaus en vlakken. Daarom is vanuit de vereniging de patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen we er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve levensondersteuning en zorg. Deze adviserende rol vervult de PAR onder andere richting Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.

Wat is de PAR?

De PAR bestaat uit minimaal 10 (streefaantal is 20) actieve leden van ALS Patients Connected, patiënten (ALS, PLS en PSMA), naasten en nabestaanden, die zich op vrijwillige basis inzetten voor de vereniging. De PAR komt 4 à 5 keer per jaar bij elkaar.

Leden van de PAR laten zich voeden door signalen van patiënten, patiëntenorganisaties en familieleden. Als patiënt merkt u dat mede door de inzet van de PAR in toenemende mate rekening wordt gehouden met het perspectief en beleving van de patiënt.

Wat doet de PAR?

De PAR adviseert het bestuur van ALS Patients Connected over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling, en gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de patiënt. In de visie van ALS Patients Connected is de patiënt partner in de zorg. Bestuur en PAR denken daarom samen na over strategische thema’s rondom verbetering en vernieuwing van zorg en wetenschappelijk onderzoek.

De PAR is actief betrokken bij de subsidieaanvragen bij Stichting ALS Nederland. Zij geeft feedback op de verstrekte informatie; met name of deze begrijpelijk is voor patiënten en hun naasten, en beoordeelt subsidieaanvragen, ingediend bij Stichting ALS, op o.a. nut, noodzaak en kosten vanuit patiëntenperspectief. 

Profiel PAR-lid

•Een ALS/PLS/PSMA-patiënt of naaste of nabestaande
•Een positief kritische houding
•Minimaal HBO werk- en denkniveau
•Goede leesvaardigheid in de Engelse taal
•Goede schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid in het Nederlands
•Interesse om zich te verdiepen in (wetenschappelijk) onderzoek naar ALS/PLS/PSMA en kwaliteit van leven en zorg van ALS/PLS/PSMA.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid