Project ALS Parents and kids support

Gezocht: jongeren (18-25 jaar) die willen meedenken met een project gericht op het verbeteren van de zorg voor gezinnen met ALS, PLS of PSMA.


We zijn voorzien, dank iedereen!

Wanneer je vader of moeder getroffen wordt door ALS, PLS of PSMA heeft dit ook een grote invloed op jouw leven. Als zoon of dochter maak je de ziekte van dichtbij mee. Er verandert veel binnen het gezin. Er is helaas nog maar weinig informatie beschikbaar over hoe jongeren in gezinnen met ALS, PLS, of PSMA het beste ondersteund kunnen worden.  Daarom is er meer inzicht nodig in de specifieke behoeften en wensen van jongeren als het gaat om informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken, betrokken worden bij de zorg, het kunnen uiten van emoties, en lotgenotencontact.

Informatievoorziening

Op 15 november 2019 zijn we van start gegaan met het project ALS Parents & Kids Support. Door middel van dit project willen wij onder meer de informatie- en ondersteuningsbehoeften van jongeren met een vader of moeder met ALS, PLS of PSMA in kaart brengen. Met deze kennis hopen we in de toekomst de informatievoorziening voor alle jongeren te kunnen verbeteren.

Klankbord

Graag zouden we enkele jongeren met een ouder met ALS, PLS of PSMA willen betrekken bij dit project, in de vorm van een klankbordgroep. Deelname aan de klankbordgroep houdt in dat je op een aantal momenten in het project gevraagd wordt om mee te denken en feedback te geven, bijvoorbeeld op de informatiebrief over het onderzoek, de interviewvragen voor jongeren, de onderzoeksresultaten, en de informatie die ontwikkeld zal worden voor jongeren.

Heb je interesse?

Stuur dan een e-mail naar Marion Sommers-Spijkerman en meld je aan.


We zijn voorzien, dank iedereen!

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid