Vaccinatie update
We hebben als patiëntenvereniging APC dinsdag 30 maart overleg gehad met het RIVM over het vaccineren voor COVID-19 van mensen met ALS, PSMA of PLS. Tevens staat onderaan een bericht van het UMC Utrecht wie en hoe de afspraak te verzetten is naar voor 12 april.
Patiëntenvereniging ALS Patients Connected onderhoudt contact met het RIVM en het ALS Centrum om het vaccineren van mensen met ALS, PSMA of PLS te bespoedigen en vergemakkelijken.
Vaccineren van mensen met ALS/PSMA/PLS
Bij voorkeur ingaan op de uitnodiging via UMC’s. In geval van dat het betreffende UMC te ver voor je is om heen en terug te rijden dan kan het vaccineren ook bij de huisarts met AstraZeneca, zie www.rivm.nl/nieuws/niet-mobiele-thuiswonenden-vanaf-volgende-week-thuis-gevaccineer .
AstraZeneca; herzien advies van Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad heeft op basis van nieuwe gegevens het advies voor AstraZeneca herzien, zie www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/03/08/spoedvragen-covid-19-vaccinatie.
Uit het advies van de gezondheidsraad, over effectiviteit van AstraZeneca bij ouderen (niet specifiek mensen met neurologische aandoening waardoor ademhaling gecompromitteerd is). De werkzaamheid lag tussen 70 en 94% en was maximaal 81% bij mensen van 80 jaar en ouder. Op grond van deze eerste gegevens lijkt de werkzaamheid van het AstraZeneca-vaccin in de oudste leeftijdsgroep tegen ziekenhuisopnames vergelijkbaar met die van het BioNTech (Moderna) en het Pfizer-vaccin. Zie de brief en het rapport van de Gezondheidsraad hieronder.
Echter de tijd tussen 1e en 2e prik is een paar weken langer. Voor wat betreft de bijwerkingen t.o.v. de andere 2 genoemde vaccins: eerste vaccinatie wellicht iets meer bijwerking en de 2e vaccinatie minder.
Meldpunt, voor diegenen die geen uitnodiging hebben ontvangen
Patiënten met een neuromusculaire aandoening die tot de hoog-risico groep behoren èn die op 1 april geen uitnodiging van een UMC hebben ontvangen, kunnen zich vanaf 1 april aanmelden. Aanmelden kan tot en met 8 april. Aan de hand van de ingevulde vragen zal na 8 april nagegaan worden of de patiënt in aanmerking komt voor een vaccinatie. Indien de patiënt in aanmerking komt, zal een brief gestuurd worden naar de huisarts. De huisarts neemt dan contact met op met de patiënt voor het maken van een afspraak. Het meldpunt staat op de website van Spierziekten Centrum Nederland www.spierziektencentrum.nl/covid19-vaccin-en-mensen-met-een-spierziekte/.
Het vaccineren van mantelzorgers
Voor informele zorgverleners die uit een pgb betaald worden (mantelzorgers) is er een regeling. Heb je een directe overeenkomst met een pgb-houder met een Wlz-, Zvw- of Wmo-indicatie, dan treedt de pgb-houder op als werkgever. De uitnodigingsbrief moet op naam van de werknemer worden gezet en met het logo van de werkgever. Met deze brief kan je als ‘zorgverlener van een pgb-houder’ een afspraak maken voor een vaccinatie bij de GGD. Het gaat om een vaccinatie met AstraZeneca.
Zie www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/professionals/zorginstellingen-vaccinatie-zorgmedewerkers.
Informatie van APC: de standaardbrief kan je krijgen door ons via info@alspatientsconnected.com te mailen. Vul die in. Er wordt ook gevraagd om een logo in te voegen. Een budgethouder heeft doorgaans geen logo. APC heeft geen ervaring of een uitnodigingsbrief zonder logo wordt geaccepteerd. Een logo is online te maken op bijvoorbeeld www.jimdo.com/nl/website/logo-creator/. Als je de GGD belt voor een afspraak en je zegt dat je mantelzorger bent dan krijg je geen afspraak. Alleen ‘zorgverlener van een pgb-houder’ met een uitnodiging komen in aanmerking voor een vaccinatie-afspraak. Houd je BSN bij de hand want die gevraagd.
Buiten de bestaande regeling kan het RIVM niets betekenen voor andere mantelzorgers.
Update informatie UMCU
Op de dag van het overleg kreeg APC ook een nieuw bericht van het UMC Utrecht. Heb je een uitnodiging ontvangen en wil je een afspraak voor vaccinatie eerder dan 12 april? Neem dan telefonisch contact op via het telefoonnummer 088 75 68032, op werkdagen van 9.00 – 17.30 uur.
Let op: Heb je extra ondersteuning of een speciale parkeerplaats nodig? Vóór 12 april kunnen zij helaas nog geen extra ondersteuning, zoals verpleegkundige hulp, en een speciale parkeerplaats bieden. Zie www.umcutrecht.nl/nl/vaccineren-medische-hoog-risicogroepen
Indien patienten besluiten zich niet in het UMC Utrecht te laten vaccineren, maar wel een uitnodiging hebben gehad vraagt het ziekenhuis die patiënten om zich via het telefoonnummer (088 75 68032) af te melden. Door dit te doen, kan iemand anders gevaccineerd worden.
Problemen en knelpunten
Loop je tegen problemen aan meld ze bij ons via info@alspatientsconnected.com.