X

Lilian Herijgers

27 mei 2022

APV contactteam

Hoi, ik ben Lilian Herijgers, geboren in 1982. Op 21 februari 2019 (ik was toen 36 jaar) kreeg ik na een zoektocht van ruim een jaar de diagnose ALS. Op dat moment was mijn zoontje een jaar oud. Gek genoeg ging er op die dag een knop om, in plaats van negatief, werd ik heel strijdlustig om er het beste van te maken. Ik ben altijd heel ondernemend geweest, had vaak meerdere baantjes en sportte ook met regelmaat. Dat laatste is nu helaas niet meer mogelijk, maar gelukkig ben ik nog wel in staat om van alles te regelen in en om mijn huishouden.

Een van de dingen die ik belangrijk vind, is om ALS (bij jonge mensen) meer op de kaart te zetten. De diagnose moet zo snel mogelijk gesteld worden, want de zoektocht er voorafgaand is slopend! Natuurlijk moet er ook snel een medicijn komen, maar daarvoor is veel geld en onderzoek nodig. Ik hoop dat ik met mijn ervaring als patiënt een aanvulling kan zijn voor de Patiëntenadviesraad.