Martine Verweij

PAR-lid

Mijn naam is Martine Verweij Staub (1948). Voormalig mantelzorger voor een dierbare persoon met ALS. Nederlandse en door huwelijk ook Zwitserse. Ik woon sinds 49 jaar in Zwitserland, waar ik oorspronkelijk vanwege gezondheidsredenen naar toe ben gegaan. Tijdens en na mijn opleiding als diëtist heb ik eerst in verschillende Zwitserse ziekenhuizen gewerkt. Daarna heb ik na mijn studie sociale wetenschap lesgegeven in Medische Antropologie aan de Universiteit Zürich, sociaal wetenschappelijk onderzoek gedaan en in interventieprojecten gewerkt, die migratie en gezondheid en gezondheidsbevordering met getraumatiseerde vluchtelingen en hun veerkracht op het oog hadden. Ondertussen was ik mijn rots in het leven, Hannes Staub, tegen gekomen. Met hem heb ik lief en leed gedeeld. Hij was nooit ziek en het duurde na de eerste symptomen dan ook een jaar, voordat hij de diagnose ALS kreeg. Vanaf de diagnose hebben we zijn laatste twee levensjaren ondanks bulbaire vorm en snel ziekteverloop samen met onschatbare hulp van vrienden, buren en werkcollega’s intens beleefd. Ervaringen en houdingen ten opzichte van iemand met ALS, die steeds zwakker wordt, laten me niet met rust. Zeker weet ik: zorg bij ALS moet en kan beter. Sinds 2018 ben ik lid van APC en sinds dit jaar trots aspirant PAR-lid. Ik wil meedenken over de opzet van klinische studies en best practices in de zorg. Zodoende zijn we ook bezig met bekendmaking. Bij mijn eerste PAR-vergadering viel me op, hoe iedereen dat, wat zij of hij in het beroepsleven ontwikkeld heeft, tot gelding laat komen. Behalve goede vergadertechniek lachen jullie veel, plagen elkaar af en toe, zijn het lang niet altijd met elkaar eens, maar trekken allemaal aan hetzelfde touw. Jullie komen voor jezelf op en deze kracht is goud waard. Je merkt, hier is iets gaande, hier kan iets groeien en daaraan wil ik graag meedoen.