Maurits van Selms

PAR-lid

Ruim twintig jaar geleden, ik was toen tweeëntwintig, openbaarden zich de eerste symptomen van wat later ALS bleek te zijn: ik struikelde regelmatig tijdens een klimvakantie in de Alpen en ik kreeg steeds meer moeite met het uitvoeren van tandheelkundige handelingen tijdens mijn bijbaan als mondhygiënist. In de zomer van 1998 kreeg ik te horen wat er aan mij scheelde, ik had ALS. Gedurende lange tijd heb ik de fysieke aftakeling nog behoorlijk goed kunnen verbloemen, kon ik gewoon doorgaan met mijn oude leventje, maar die tijden zijn allang voorbij. Het leven is één grote hindernisbaan geworden. Ondanks alle tegenslagen ben ik nog steeds redelijk in staat gebleven min of meer mijn eigen leven te leiden. Zo werk ik als onderzoeker op de tandheelkundefaculteit in Amsterdam. Weliswaar maak ik tegenwoordig de meeste werkuren thuis, maar ik probeer één ochtend per week onder collega’s te zijn. En dankzij alle hulp van thuiszorgmedewerkers, vrienden/ familie en buren lukt het mij nog steeds om zelfstandig te wonen.

ALS patiëntenvereniging
Ik ben lid van APV omdat ik zelf ALS heb. Hoewel ik goed op de hoogte ben van alles wat komt kijken bij deze ziekte, is de informatie die deze vereniging verschaft bij uitstek ook heel geschikt voor directe vrienden en familieleden. Met name het Patiënten Forum is voor hen een welkome aanvulling. De meeste informatie over ALS die op internet beschikbaar is, is wetenschappelijk/ theoretisch van aard, waardoor het voor mensen die er onbekend mee zijn relatief vaag blijft. Maar door de toegankelijke manier waarop APC de informatie verschaft kunnen mantelzorgers zich makkelijker inlezen in alles wat te maken heeft met ALS. Het forum helpt daarnaast erg goed bij de omgang met soms lastige of pijnlijke vragen. Dit maakt het onderwerp makkelijker bespreekbaar, het word draagbaarder. Het is prettig om te lezen hoe andere mensen hun praktische dagelijkse beslommeringen oplossen en hun leven in zo goed mogelijke banen proberen te leiden.