Wat doen de bestuursleden van APC?

15 juli 2020

Vincent:
‘’In maart werden we in Nederland geconfronteerd met COVID-19 en ging alles op slot. Daarop heeft de APC snel gereageerd door een online lotgenotencontact te organiseren. Totaal 10 maal inmiddels. Op 6 mei zouden wij feitelijk ons lustrum vieren. Door de pandemie kon dit helaas niet doorgaan.

Ook in mei was er een bijeenkomst kerngroep van Spierziekte Alliantie Nederland (SPAN). In SPAN gaan alle met spierziekten betrokken partijen hun krachten bundelen voor die onderwerpen waarvoor ieder afzonderlijk te klein is. Bijvoorbeeld meer overheidssubsidie krijgen of versnelde toegang van experimentele medicijnen voor patiënten.

In de driehoek APC-ALS Centrum-Stichting ALS is besproken hoe we het afgelasten van bijna alle evenementen kunnen opvangen. Want zonder evenementen is er geen geld voor onderzoek. Eén van de fantastische ideeën die daaruit is voortgevloeid is de ALS WE HET LEVEN VIEREN SHOW op 5 september. Deze wordt georganiseerd door de Amsterdam City Swim en DB events, uiteraard in samenwerking met de driehoek.

Gelukkig kon de ALS Lenteloop cheque uitgereikt worden met een prachtig bedrag van 157.000 euro. Hoewel de loop niet door kon gaan had men een alternatief bedacht, de ‘doe wat je kan’ actie. De ALS Lenteloop bijdrage is toegewezen aan het wetenschappelijk onderzoek welke als basis dient voor oprichting en exploitatie van het Mauritshuys.  Dit onderzoek wordt door de afdeling palliatieve zorg/ hospice zorg van het UMCU en door Hospice/Demeter te de Bilt, samen met het ALS Centrum uitgevoerd.’’

Paula:
‘’Na mijn eerste APC-vergadering werd COVID-19 direct de grote spelbreker. Er kwam niet veel terecht van gezellig kennismaken met elkaar. Alles moest via beeldbellen, ‘app-en’, conference calls en mail. Wat mij opvalt is de openheid en samenwerking met APC, PAR, Stichting ALS en ALS Centrum.

Het opgestarte online lotgenotencontact is voor mij een kans om veel patiënten te spreken en zo meer inzicht te krijgen in hoe je leven verandert wanneer ALS toeslaat. Zoveel mensen, zoveel belangen maar vooral samenwerken met hetzelfde doel: ALS de wereld uit! Ik voel me welkom in het bestuur en hoop ook mijn steentje bij te kunnen gaan dragen wanneer we weer ‘onbezorgd buiten’ activiteiten kunnen organiseren.’’

Conny:
‘’Als secretaris bereid ik allerlei vergaderingen en overleggen voor, en dat waren er veel afgelopen maanden! Allemaal online dus coronaproof.

Ik zit in diverse zorgprojecten van het ALS Centrum en met trots kan ik melden dat daaruit dit najaar verscheidende handige en nuttige handreikingen voor zorgverleners komen die de zorg aan patiënten en naasten verbeteren.

De rest van mijn tijd ging zitten in het vervolg op de ‘Ronde tafel/RTT’ van Ruud en ALS WE HET LEVEN VIEREN SHOW op 5 september.’’

Ruud:
‘’Begin dit jaar organiseerde ik voor APC i.s.m. Christine Gispen een rondetafelgesprek ‘Right to Try’ met genodigden uit CBG, de farmacie en onderzoekers. Het doel is meer medewerking te krijgen voor ALS-patiënten die nieuwe medicijnen tegen ALS willen gebruiken die nog niet in Europa zijn goedgekeurd, of bestaande medicijnen willen gebruiken die goedgekeurd zijn voor andere aandoeningen maar mogelijk de progressie van ALS zouden kunnen afremmen of stoppen. In juni volgde hierop een gesprek met Conny, Vincent, Christine en het ALS Centrum over de aanpak. We zijn nu druk bezig met de uitwerking. Mijn andere lopende activiteiten betreffen de intensivering van contact met EMA, het actualiseren van de onderzoekagenda en contacten met farmaceuten die trials hebben lopen.’’

Angelique:
‘’Mijn werkveld binnen de APC ligt op het internationale vlak. Zo ben ik uit naam van de APC lid van EUpALS (Europse patiëntenvereniging). In onze eerste online vergadering van dit jaar mocht ik kennismaken met iedereen. In de commissie Patient and Carer Expert Board (PCEB) zitten nu 20 deelnemers en we zijn nog aan het groeien.

Tijdens de EUpALS jaarlijkse online vergadering (webinar ‘Meet the Member Associations’) met updates over ALS research van prof. Philip Van Damme (Leuven, Belgium).  Belangrijkste punt uit deze presentatie was dat ALS niet 1 ziekte is maar een verzamelnaam is. Daarom is het zoeken naar een medicijn ook enorm lastig. Verder was er een update over TRICALS ‘the highway towards a cure’ van prof. Leonard van den Berg, een presentatie van Grainn Crowley (Biogen Europe, Switserland), een bedrijf dat generische testen gebruikt om oorzaken van ALS te vinden en één van Claus Sundgreen (Orphazyme Europe, Denmark). Baanbrekende ontwikkelingen!

Ook ben ik lid van The PALS @ CALS Advisory Council (PCAC) van de International Alliance of ALS/MNS Association. Zo mocht ik al als panellid optreden tijdens de webinar Emerging Pandemic. Dit ging o.a. over onderzoek, clinical trials, zorg, telemedicine en belangenbehartiging. En welke goede dingen kunnen we behouden die ontstaan zijn door COVID-19 om een wereld te creëren zonder ALS/MND?’’

Gerben:
‘’Ik draag binnen APC zorg voor een deel van de care. Hiervoor woonde ik diverse webinars bij over ‘de best passende zorg’ en een interactieve webinar over de ‘kosten in de zorg’.

Ik heb contact met de projectleider hulpmiddelen van de Vereniging van Nederlandse Gemeente (VNG). APC wil graag een bijdrage leveren aan de uitvoering van het actieplan ‘Hulpmiddelen’. Hiervoor heb ik al een stuk geschreven wat op de website van APC staat onder hulpmiddel => rolstoel.  Medio juli start het overleg hulpmiddelen met het  Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en VNG naar aanleiding van nieuwe richtlijnen hulpmiddelenverstrekking.’’

Klaas:
“In mei heb ik het penningmeesterschap overgedragen aan Theo Meister en nu ben ik algemeen bestuurslid. De afgelopen periode heb ik Theo en Juliette (verenigingsondersteuner) ingewerkt door oa het kwartaalanalyse spreadsheet te automatiseren en het opstellen van een stappenplan voor kwartaalcontrole, -analyse en -rapportage. COVID-19 heeft APC doen besluiten om dit jaar met een crisisbudget te werken welke opgesteld en verdeeld moest worden. Na overdracht blijf ik nog even een oogje houden op de budget bewaking en draag ik zorg voor informatie uitwisseling en afstemming met de accountant.”

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid